脑膜炎是儿童常见的中枢神经系统感染性疾病，由细菌、病毒、真菌等各种生物性致病因子侵犯软脑膜和脊髓膜引起，该病易出现多种神经系统并发症，脑积水是其中之一，需要进行脑脊液分流手术，以减轻颅高压症状[1-2]。脑脊液分流手术包括脑室外引流术（external ventricular drainage，EVD）和脑室腹腔分流术（ventriculoperitoneal shunt，VPS）[3]。患儿母亲作为主要照顾者，由于治疗周期漫长，护理过程复杂，费用花费高，疾病发展的不确定，存在自身身体负荷过重、看护的压力、巨大的经济压力、社会活动缺乏等问题，极易影响家庭亲密适应度和生活质量，引发照顾者焦虑、抑郁[4-5]。横断面研究无法了解照顾者随时间推移照顾者体验的不同感受，无法提供针对性的健康指导。纵向质性研究基于“时间”和“变化”，有助于更全面深入了解个体不同时间的体验或行为[6]。目前国内有关脑脊液分流术治疗脑膜炎合并脑积水患儿的研究多集中于治疗、经验护理和危险因素分析，缺乏对照顾者在患儿住院不同阶段照护体验和照护需求的探究，因此本研究采用纵向质性研究，探讨住院不同阶段脑脊液分流术治疗脑膜炎合并脑积水患儿母亲的照护体验，旨在为临床制订个体化干预措施提供理论依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采取目的抽样的方法，选取2024年3月至11月就诊于首都医科大学附属北京儿童医院感染内科，脑膜炎合并脑积水进行脑脊液分流术的患儿的母亲作为研究对象。纳入标准:①患儿符合脑膜炎临床诊断标准，合并脑积水需要进行脑脊液分流术，包括脑室外引流术和脑室-腹腔分流术[7]；②患儿母亲照顾时间≥1个月；③患儿母亲无认知功能和交流障碍，同意参与本研究。样本量的确定以资料分析时没有新的信息或主题出现为准。排除标准:①患儿感染后继发免疫相关疾病；②患儿因疾病原因转院或死亡。③患儿出院时拔除脑室-腹腔分流管。以资料饱和为原则确定样本量，本研究共访谈14名患儿母亲，编号为N1～N14，患儿和受访者一般资料见表1。本研究已通过首都医科大学附属北京儿童医院医学伦理委员会批准（IEC-C-006-A04-V.07.1）。

表1 研究对象一般资料（n=14）

1.2 研究方法

1.2.1 确定访谈提纲 本研究采用质性研究中的现象学研究方法。对符合标准的研究对象进行纵向质性研究。为了更深入地了解照顾者的照护需求、心理变化和困惑，本研究结合脑膜炎合并脑积水病情发展及临床治疗特点，经咨询相关专家后，分别在诊断期、置管前期、脑室外引流期、脑室-腹腔分流术期和出院准备期这5个时间点对每位受访者进行半结构访谈。诊断期指从患儿入院到确诊的时期；置管前期指患儿确诊后到进行脑室外引流术或脑室腹腔分流腹腔端旷置术的准备阶段；脑室外引流期指患儿留置脑室外引流管或脑室腹腔分流管腹腔端旷置的阶段；脑室-腹腔分流术期指患儿拔除脑室外引流管或脑室腹腔分流管腹腔端旷置，进行脑室-腹腔分流术的阶段；出院准备期指患儿结束在医院的相关治疗，准备办出院手续，一般持续1～2 d。依据研究目的，在文献回顾基础上咨询细菌性脑膜炎领域3名医疗和护理专家的意见，初步拟定访谈提纲，并选取2名照顾者进行预访谈，根据预访谈结果最终确定访谈提纲如下:（1）诊断期。①请您谈一谈孩子患病之后，您的照护感受和想法？②照护过程中，您和家庭的正常生活是否受影响，具体表现在哪些方面？（2）置管前期。①跟上一次访谈比较，您目前觉得自身在整个照顾过程中是否发生了变化？②您还希望得到哪些支持或帮助？（3）脑室外引流期、脑室-腹腔分流术期。①孩子在手术后的治疗和日常生活中，您主要提供了哪些方面的照护？②目前遇到了哪些困难和压力？③您对这些照护困难是如何解决的？（4）出院准备期。①请您谈一谈回家后照顾孩子的感受和想法；②目前支持您照护的资源和支持有哪些？③出院后您还希望得到哪些帮助和支持？

1.2.2 资料收集 采用面对面的方式收集资料，所有受访者的访谈由同1名研究者完成。遵循知情同意的原则，访问前向受访者说明访谈的目的、方法和内容，承诺严格保密与匿名，并获得受访者的同意。访谈地点主要在会议室和治疗室，访谈环境安静、隐蔽，征得同意后全程录音。访谈时间30～60 min，研究者根据访谈提纲展开访谈，鼓励受访者表达其感受，引导受访者回忆照顾体验和感受，避免任何暗示和指导，边听边观察受访者的表情和情感变化，做好记录。

1.2.3 资料整理与分析 每次访谈结束24 h内，将谈话录音转化为文字内容。采取Colaizzi七步现象学分析法进行资料分析:①反复多次阅读访谈资料；②识别和摘录有意义的陈述；③对反复出现的观点、有意义的短语、段落加以记录并进行编码，识别不同阶段照顾者真实体验；④将编码后的观点汇总，形成初步主题；⑤对初主题进行详细的描述，摘取典型原始陈述；⑥找出相似的观点，升华主题；⑦返回受访者求证核实。由2名研究者对结果进行比较分析，避免掺杂自己的感情和臆断，通过自己的理解分析进行主题的整合与归纳[8]。

2 结果

本研究共进行65次访谈，其中10例完整参与5次访谈，3例参与4次访谈，1例参与3次访谈，资料分析时全部访谈结果包含在内。

2.1 诊断期：陷于照顾困境，负性体验强烈

2.1.1 照护角色适应不良 部分患儿生病前，家庭成员承担大部分的照顾责任，当面临患儿生病突发情况时，患儿母亲在短时间内难以适应全部的照顾角色。N3:“在家里的时候，都是姥姥带的时候多，我一时间真的无法适应。”N4:“我刚开始进来照顾他的时候，很不适应，真的不知道怎么照顾孩子，没什么照顾经验。”

2.1.2 怀疑和否认 由于脑膜炎合并脑积水患儿发病初期症状不典型，对疾病诊断难度增加，然而一旦症状明显，病情就会迅速进展，如果未得到及时有效的抗菌药物治疗，往往会造成严重的中枢神经系统受损症状，大部分患儿母亲无法接受患病现状。N12:“孩子前些日子，状态挺好的，这几天的功夫就昏迷了，我真的接受不了。”N5:“刚开始孩子发烧，我们以为是普通的感冒，想着烧几天就好了，没想到得了这么严重的病，直接进ICU抢救了，到现在我都没法接受。”

2.1.3 焦虑与抑郁 患儿母亲经历了发病初期的恐惧与自责，以及确诊后的怀疑和否认，患儿母亲普遍存在焦虑、抑郁现象，在照顾患儿过程中往往出现一个同样的问题，要同时询问几个医务人员。N1:“大夫，我们急性期什么时候结束，一直发烧啊！”“护士，一般别的孩子住院，也这么一直发烧吗？”“请问我们什么时候能不发烧了？”N2:“我心理素质不好，我就是想不开，我就每天哭哭哭……”

2.2 置管前期：对手术的不确定性与适应照护角色

2.2.1 适应照顾角色 随着患儿病情的稳定，患儿母亲从诊断期的手足无措逐渐过渡到有条不紊的照顾患儿生活起居。N9:“我现在照顾孩子基本没有什么问题了，已经适应了。”N4:“白天除了照顾他生活的护理，这一天的治疗结束后，晚上我会给他读读故事，放放音乐。”

2.2.2 坦然面对 部分患儿由于脑膜炎合并脑积水，需进行脑室外引流或者脑室腹腔分流腹腔端旷置术缓解颅内高压综合征，在置管前期术前准备阶段，患儿母亲对患儿的病情基本有所了解，大部分患儿母亲能够接受置管手术。因患儿已经经历了抢救过程，患儿母亲也做好心理建设。N10:“在当地，我们孩子一直在ICU，我们能使的办法都使了，来到这就听医生安排了。”

2.2.3 恐惧未知 多数患儿母亲可以面对手术，但内心深处还是比较担心手术过程中患儿的情况及手术的结果是否顺利。N12:“医生跟我说了可能下不了手术台，心理真的很不是滋味，这孩子来的真的不容易，他一直在医院里。”N14:“真的担心手术能不能成功，万一出现别的并发症，我是接受不了。”

2.3 脑室外引流期：病情复杂与照顾负担沉重

2.3.1 管路并发症与病情反复波动 由于患儿留置脑室外引流管或者脑室腹腔分流术腹腔端旷置，患儿母亲要面临管路并发症和病情反复等困难和挑战，如脱管、堵管、感染等。N13:“我们之前是外引（脑室外引流），后来有一天突然间不流了，然后主任他们就怀疑可能是不是堵了，做了CT就是堵了，我们又换了一次外引，后来感染一次，这已经是第3次了，我们这等于是做了好几次手术。”N5:“孩子头上置了3根管，真的挺崩溃。”N6:“我们其中有根管堵了，又换了新的，孩子遭老多罪了。”

2.3.2 置管后照顾技能缺乏 置管初期患儿母亲存在照顾方面的需求，包括引流管的护理和观察，喂养问题。置管后增加了患儿母亲的照顾负担，尤其置管后生活护理同时约束了患儿自身的体位变化。N14:“主要是孩子太小了，头上多了一个管，怎么照顾啊，我还要给泡奶粉，洗衣服，她的手还总是动。”N7:“我们最多的时候头上有3根管，我给他擦身体还有翻身的很不方便，也怕碰到哪根管。”

2.3.3 经济负担加重 脑室外引流建议留置时间为7～10 d，但是本研究中所有患儿脑脊液指标未能在2周内恢复正常，因此，需要延长引流时间，置管时间为20～251 d，其中2例由于感染、堵管、脱管等实施多次置管，明显增加了家庭的经济负担。N5:“我们给孩子治疗的费用，都够买一辆很好的车了，那也没什么办法啊，他就是来讨债的。”N6:“孩子爸爸回老家赚钱去了，我们家是农民，没什么经济来源。”N7:“我家经济很紧张，我和孩子爸爸在这边，孩子爸爸还要住旅馆，这些都是支出。”

2.3.4 身心俱疲 患儿由于留置脑室外引流管，患儿母亲需要投入更多的心力照顾患儿，患儿母亲长时间的睡眠不足，营养失衡，导致体力及免疫力的下降，会出现身体的症状。N11:“我的双腿都是肿的，还有好多的出血点，真的没办法，我自己身体也不太好。老人身体也不太行。”N13:“自从孩子置管后（脑室外引流管），我吃饭都没有时间，也睡不好，每天头晕晕的。”

2.4 脑室-腹腔分流术期：重拾信心与专业照护指导匮乏

2.4.1 重拾信心 患儿母亲随着患儿疾病得到控制，逐渐萌生正性体验。本研究中14例进行脑室腹腔分流术，所有患儿均术后状态良好。N2:“每次见到孩子他都很坚强，比我都坚强。”细菌性脑膜炎治疗效果因人而异，少数患儿持续存在癫痫、认知功能障碍等并发症，患儿母亲始终没有放弃心中的信念，直到患儿恢复到最佳状态。N10:“孩子现在这个状态，慢慢接受吧，也崩溃过，想着他状态再变好点，想着他治得差不多了。”N1:“（孩子）从一开始不吃不喝，到最后就放心了，孩子治疗一天天好转，我心情也跟着好了。”随着照顾患儿时间的延长及病情的好转，患儿母亲开始主动学习照顾技能，为以后回家做好准备。N9:“我也要学习怎么打鼻饲，回家后我也要自己打了。”

2.4.2 照护知识缺乏 部分患儿母亲缺乏对脑室腹腔分流管护理和观察的相关知识。N13:“这几天总是拉肚子，也不知道是怎么回事……”N5:“脑袋上多了个管子，老爱躺一边，还总爱去摸。”N2:“孩子身上有个管子，他哥哥可以和他一起玩吗？我们还可以抱孩子吗？”

2.5 出院准备期：并发症预后的深度焦虑与专业照护资源的迫切需求

2.5.1 对并发症和未来生活的担忧 脑膜炎患儿，尤其是化脓性脑膜炎，易出现多种神经系统并发症。本研究14例脑膜炎患儿中，除脑积水外，其他并发症包括视力损害、听力损害、硬膜下积液、继发性癫痫、惊厥持续状态等。患儿母亲均表达了对于并发症的担心和困惑。N10:“孩子肯定会有后遗症，对于孩子的后遗症到底是影响了他的哪里？比如说将来是智力低下，走路走不了，还是不能说话，影响很多方面，以后康复能醒，醒来他会恢复到什么程度？需要怎么照顾他？”N9:“出院后孩子肯定会做高压氧，以后还会走路吗？会变傻吗？双腿能不能站？”除此之外，部分患儿母亲表达了疾病和脑室腹腔分流管对患儿今后生活影响和社会适应的担忧。N14:“以后找对象都发愁，脑袋上有个管子。”

2.5.2 渴望专业随访指导 患儿母亲聚焦出院后的随访指导，包括喂养，复诊，急救应对，康复期后的护理等，目前知识主要来源于专业医师讲解，偶尔通过百度来搜寻，但是鉴于医疗资源限制和家长认知等因素，患儿母亲希望得到医护人员更多更专业的指导，而对网络来源知识比较担忧。N3:“网上看，有时候越看越害怕，我们有什么不明白的，希望医护人员帮忙解答。”N2:“孩子喝奶现在是怎么喝的？我要几小时冲1次奶粉？奶瓶需要怎么消毒？孩子回家以后我可以开窗户吗？”

2.5.3 期待线上随访方式 患儿母亲迫切希望通过互联网直播等形式来解答和科普疾病的相关知识，为大家排忧解难。N12:“你们可以建个群，有个官方的群。”“现在很流行直播，可以通过直播解答我们的问题。”

3 讨论

本研究通过探讨患儿母亲在诊断期、置管前期、脑室外引流期、脑室腹腔分流术期、出院准备期的照顾体验，并根据各个阶段特点对母亲提供相应指导，对脑膜炎合并脑积水进行脑脊液分流术患儿照顾者全程照顾有更深入的了解，不同阶段的内心体验和需求侧重不同，具体分析如下:

3.1 诊断期和置管前期重点关注患儿母亲照护能力，改善负性心理情绪

本研究结果提示，患儿母亲在诊断初期陷入照护困境，一方面可能与细菌性脑膜炎多急性起病，病情发展迅速有关，患儿往往表现为急性发热、食欲差、皮肤紫癜等，出现颅高压时表现为头痛、精神差、易激惹、烦躁不安，严重者出现惊厥、昏迷等[9]。这些症状让家长无所适从，难以应付，导致出现照护角色适应不良；也可能患儿年龄小和我国文化背景下的隔代抚养有关[10]。患儿多由祖父母照料，患儿患病后，母亲突然承担照顾责任，因而出现了照护困境[10]；除此之外，儿童细菌性脑膜炎多发生于婴幼儿[11]；这一阶段也是产后抑郁的高发时段，其中高峰期是在产后6周，患儿患病可能加重了抑郁症状[12]。提示在患儿住院前期护士应关注家长的照护需求，并采取“以家庭为中心护理”，重视家庭功能，促进人性化医疗环境建设[13]。同时本研究提示需要密切关注患儿母亲的心理变化，患儿母亲在诊疗不同阶段有着不断变化的、复杂的心理体验[14]。在诊断期出现一系列负性情绪，置管前期出现对手术的恐惧未知，因而建议护理人员加强情感与信息支持，鼓励家长表达内心感受，采用如升华、转移等心理防御机制[15]。引导家长转移焦点，缓解心理压力，协助患儿母亲进入照顾者角色，顺利度过诊断期和置管前期。需要注意的是，虽然患儿母亲在初期经历多种负性体验，但是随着患儿病情的好转，患儿母亲逐步激发出积极的个人体验，表现为脑室-腹腔分流术期的重拾信心，体现出“痛苦并成长着”，即创伤后成长[16]。建议医护人员可为患儿家长提供交流平台，组织经验分享、互帮互助等活动，并采用认知行为疗法、正念减压法、情绪表达法、意义疗法和共情等心理疗法，提高患儿母亲的创伤后成长[17]。

3.2 脑室外引流期重点介绍管路和照顾技能，关注照顾者负担

脑室外引流是治疗脑膜炎合并脑积水患儿的常用方法，如果颅内感染尚未控制，出现脑积水需进行脑室外引流术或脑室腹腔分流腹腔端旷置术[18-19]。脑室外引流术或脑室腹腔分流腹腔端旷置术均为侵入性操作，可能出现出血，感染，脱管和堵管、过度引流等并发症[3,20]。留置建议时间为7～10 d，不超过2周[3]；导管留置时间越长感染风险越高[21-22]。治疗中保证患儿具有一定活动性的同时维持外引流系统的通畅，是儿童脑室外引流术护理的巨大挑战。为保证引流通畅，患儿术后需要抬高床头30°，保持患者头、颈和躯干处于轴线位置[23]；必要时进行身体约束，加之患儿年龄小，治疗依从性差，术后头部不适，易烦躁哭闹。本研究患儿脑室外引流留置时间往往超过2周，长期陪住导致的身体疲惫和疾病治疗导致的巨大的经济负担，加重了患儿母亲的照顾负担。研究显示照顾者对此期相关知识需求较多[24]。因此这一时期需要重点向家长介绍引流管的管理和照顾技能，如术后切口有无出血/脑脊液漏的观察、皮下隧道有无积液/血肿的观察、患儿体位变化时（如抱起、喂奶等）引流管的管理及脑脊液颜色等的观察，协助护士及时发现患儿病情变化。护理中建议将家庭作为一个整体共同面对和抵御，帮助患儿家庭有效沟通，采用儿童疾病和抗逆力计划等措施提高家庭抗逆力[25]；同时帮助寻求医疗保险、慢病申报等经济支持，减轻家庭经济负担。同时建议通过制订脑室外引流观察表，集束化护理或围手术期身心协同护理等多种措施，减少并发症发生的同时，提升患儿母亲的照护体验[24,26-27]。

3.3 脑室腹腔分流期重点介绍并发症和病情观察，提高专业照护能力

对于脑膜炎并发脑积水患儿，感染控制前先进行脑室外引流，感染控制后改为脑室腹腔分流术，可以取得良好治疗效果[18]。该期是患儿治疗的关键转折点，如果患儿病情平稳，即可进入出院准备期。但是脑室腹腔分流可出现胃肠道症状，感染，分流导管阻塞、皮肤破溃感染、分流管的断裂等多种并发症[28-29]。对于儿童来说，儿童头皮较薄、皮下组织疏松，身体机能尚处于发育阶段，并发症发生率较成人高[30]；其中以分流管堵塞和/或感染多见[31]。所以护理中需要加强患儿母亲对脑室腹腔分流管的健康教育，提高疾病认知度和照护能力，因此，建议医护人员加强术后宣教，告知照顾者术后并发症的具体观察、突发情况的处理，辅以微信公众号宣教[32]；发挥同伴支持作用，建立互助家庭团队[33]；以及建立脑室-腹腔分流术后护理质量评价指标体系等[34]。通过多种措施规范护理流程，提高患儿母亲专业照护能力，降低术后并发症，提高患儿生活质量。

3.4 出院准备期建立长效照护支持系统，提供多途径延续性护理

3.4.1 建立高质量长期综合医疗保健服务 脑膜炎，尤其是细菌性脑膜炎，是我国5岁以下儿童常见的感染性疾病。研究显示30%～50%患儿可出现神经系统并发症（脑神经麻痹、听力损失、癫痫和认知功能障碍等），存在各种心理问题，生存质量受到影响[18,35-36]。除此之外，本研究患儿出院时留置脑室腹腔分流管，研究显示大多数留置脑室腹腔分流的患儿需要终身医疗护理和支持[37]。患儿除了遭受潜在的分流相关并发症外[28-29]；还会经历情绪和社会健康障碍[38]。大多数儿科患者可以感知到分流装置的存在，其中≥7岁或发生分流术后并发症的患儿主观感知更加明显[38]。这种主观感觉可能会导致焦虑和心理问题，而患儿及父母对皮下放置分流装置的过度关注也会给儿童带来负担[38]。研究显示此类患儿表现出更高水平的内在症状，如焦虑、抑郁和躯体化，以及外在症状，包括多动、攻击和行为问题[39]。因此，建议类似于癌症幸存者可获得的长期跟踪，脑膜炎等急性疾病的幸存者也应该在经历疾病后的数月和数年内，提供专业和系统的医疗咨询[35]；或者建立出院后细菌性脑膜炎儿童综合保健管理模式，以整合临床和保健医疗资源，有利于改善疾病预后，提高患儿生存质量[40]。

3.4.2 建立医院-社区-家庭一体式服务体系，提供多渠道专业随访信息获取渠道 脑膜炎患儿处于生长发育期，面临体格生长、喂养、神经心理发育等多重健康风险[40]。患儿母亲作为主要照顾者，在患儿生活中扮演着照顾者、倡导者、规划者和支持者等关键角色[41]。本研究结果显示患儿母亲对于出院后的随访需求相对较高，如喂养、复诊、急救应对等方面，对于出现继发性癫痫、惊厥持续状态等并发症的患儿，后期护理和康复训练也起着重要作用[42]。研究显示如果家庭照顾者不能有效掌握疾病知识、护理能力、医疗器械的操作和故障处理能力，则会降低患儿的专业医疗需求和治疗依从性[41]。因此，建议构建“医院-社区-家庭”一体化服务体系，做好与社区和其他康复医院的交接工作，同时多途径为患儿母亲提供系统专业科学的照护知识。但是目前研究显示互联网和患者协会是主要的知识来源[14]；网络知识存在总体质量不足，许多信息有误导性，没有为非医学观察者提供足够信息等不足[43]。建议今后的研究可以采用远程护理模式、家庭参与模式和多学科协作模式、“互联网+”延续康复护理服务等模式[42,44]。通过加大专业知识获取途径和科普宣传力度，为患儿提供高质量的延续康复护理服务，帮助患儿无缝过渡到长期康复，促进患儿康复，提高患儿生活质量。

4 小结

本研究采用纵向研究探讨脑脊液分流术治疗脑膜炎合并脑积水患儿母亲的照护体验，提示患儿母亲在不同阶段的照护需求各有不同，诊断期和置管前期患儿母亲多出现负面情绪，侧重帮助患儿母亲适应照护角色，脑室外引流期侧重管路和照顾支持的需求；脑室-腹腔分流术和出院准备期侧重随访和并发症等延续护理需求。应分阶段、有计划地为患儿母亲提供心理、信息资源支持和知识指导，从而提高其照护知识和技能。本研究时间和对象存在一定的局限性，只在一所三级甲等医院开展，访谈对象是患儿母亲，对于患儿的其他照顾者，如父亲、（外）祖父母均未涉及，同时只限于患儿住院期间，对患儿出院后的母亲体验未提及，未来建议进行多中心研究，并扩大研究范围，将患儿的其他照顾者纳入，同时增加患儿居家时的真实感受，以此为患儿提供全方位的护理服务。

利益冲突声明：本文所有作者均声明不存在利益冲突。

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A longitudinal qualitative study on the care experience of mothers of children with meningitis complicated with hydrocephalus treated by cerebrospinal fluid shunt

LI Xinfang1 LIU Jing1 ZHAO Dan1 WANG Wei1 WANG Hankun1 WANG Xumei2▲

1.Department of Infectious Diseases,National Center for Children’s Health Beijing Children’s Hospital,Capital Medical University,Beijing 100045,China;2.Department of Nursing,National Center for Children’s Health Beijing Children’s Hospital,Capital Medical University,Beijing 100045,China

[Abstract] Objective To explore the care experiences of mothers of children with meningitis complicated by hydrocephalus treated with cerebrospinal fluid shunt at different stages,and to provide a basis for formulating appropriate intervention measures in clinical nursing.Methods By using the purulent sampling method,14 mothers of children with meningitis complicated with hydrocephalus who underwent cerebrospinal fluid shunt surgery and were treated at Beijing Children’s Hospital,Capital Medical University from March to November 2024 were selected as the research subjects.Descriptive phenomenological research methods were used to conduct semi-structured interviews with them respectively during the diagnosis period,the pre-catheterization period,the external ventricular drainage period,the ventriculoperitoneal shunt period,and the discharge preparation period.Colaizzi’s 7-step analysis method was adopted to sort out and refine the themes.Results Five themes were extracted.The diagnostic period: characterized by care dilemmas and significant negative experiences;the pre-catheterization period: marked by uncertainty regarding surgical intervention and adaptation to the caregiver role;the external ventricular drainage period:defined by complex medical conditions and a substantial care burden;the ventriculoperitoneal shunt period:reflecting a return of confidence,yet lacking professional care guidance;the discharge preparation period:evidencing profound anxiety concerning potential complications and an urgent need for professional care resources.Conclusion The care experience of mothers whose children have meningitis complicated by hydrocephalus and are treated with a cerebrospinal fluid shunt is a dynamic process.Clinical nursing staff should pay attention to the care experiences and needs at various stages,providing parents with corresponding care and informational guidance in a planned manner to enhance their care skills and experiences.

[Key words] Meningitis;Hydrocephalus;Cerebrospinal fluid shunts;Children;Mother;Longitudinalstudy;Qualitativeresearch

［中图分类号］ R473.72

［文献标识码］ A

［文章编号］ 1673-7210（2025）09（a）-0097-08

DOI: 10.20047/j.issn1673-7210.2025.25.16

［基金项目］ 首都医科大学-盈康一生科创菁英计划项目（2024KCJY0303）。

▲通讯作者

（收稿日期：2025-05-17）

（修回日期：2025-07-11）