《中国心血管健康与疾病报告2023》[1]指出，心血管疾病现患人数已达3.3亿。心脏移植是治疗终末期心脏疾病的常见方法之一[2]。心脏移植患者中位生存期为11.9年，术后症状虽得到改善，生活可以自理，但在心理、生理及社会生活等方面仍存在诸多困惑，且面临排斥反应、感染、移植物病变等严重并发症风险[3]。有效的居家健康管理行为有助于提高患者术后生存率及生活质量，是保持移植心脏健康存活的关键[4-5]。目前器官移植健康管理的研究多集中在肝、肾移植受者，心脏移植研究侧重于临床实践与管理，且缺乏基于合适理论框架对患者居家健康管理需求的深度探索。Ryan[6]开发的健康行为改变整合理论（integrated theory of health behavior change，ITHBC）由知识和信念、技巧和能力、社会支持3个维度构成，强调患者获取疾病知识、强化健康信念、提高自我管理技能并创造支持性环境能促使健康行为的转变。因心脏移植受者居家健康管理涉及多维度干预和动态健康管理需求调整，而该理论整合多种行为改变理论，对行为改变的指导具有综合性及动态性，可以ITHBC理论为指导开展质性研究，探讨心脏移植受者复杂的居家健康管理需求，为今后构建系统的健康管理策略提供参考。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用目的抽样法，于2024年5月至8月选取内蒙古医科大学附属医院符合纳入及排除标准的研究对象。医务人员纳入标准：从事心脏移植管理工作至少1年的心外科医护人员；具有5年及以上心外科工作经验；同意参与本研究。患者纳入标准：符合心脏移植指征，行原位心脏移植术[3]；进行居家康复；年龄≥18岁；自愿参加本研究。排除标准：进修医师或护士；患有精神疾病或认知障碍。研究对象的选取遵循最大差异化原则。样本量以信息饱和，不再出现新主题为准[7]。在本研究中，信息首次达到饱和时，再追加1名访谈对象验证信息的饱和性，未发现新主题，认为本研究达到主题饱和。本研究最终共纳入19名，其中医师5名（A1～A5），护士7名（B1～B7），患者7例（P1～P7），受访者一般资料见表1～2。本研究已通过内蒙古医科大学附属医院伦理委员会审查（KY2025078），所有受访者均自愿参与研究并签署知情同意书。

表1 医护人员一般资料（12名）

表2 心脏移植受者一般资料（7例）

1.2 研究方法

1.2.1 制订访谈提纲 根据研究目的与ITHBC理论的3个维度，查阅患者居家管理及质性研究访谈设计相关文献，由课题组成员初步制订访谈提纲，再邀请2名有移植管理经验的高级职称护师和1名心外科医师对提纲进行修订，用修改后的提纲对1名护师、1名医师及1例患者进行预访谈，预访谈发现，患者部分提纲存在术语过于专业的问题，如针对技巧和能力维度，初始问题中包含“自我调节技能”为ITHBC理论专业概念，患者难以理解，课题组在此基础上进行讨论确定最终访谈提纲。见表3。

表3 访谈提纲

注ITHBC：健康行为改变整合理论。

1.2.2 资料收集 本研究通过面对面半结构式访谈及电话访谈收集资料，访谈前告知受访者访谈目的及保密原则，签署知情同意书后进行访谈并全程录音。面对面访谈时地点为医院示教室、病房或门诊的单独房间，访谈时记录受访者的表情、语气等非语言资料；电话访谈中留意语气、语调变化等，对重点关注或有疑问的内容，通过复述追问等方式确认，每次访谈时间为25～45 min。

1.2.3 资料分析 访谈结束后24 h内由研究者将访谈录音逐字转录，包括非言语行为。采用定向内容分析法对资料进行分析，以ITHBC为编码框架，研究者逐字逐句研读资料对语义单元进行归类并创建编码构建亚类属，梳理主题和亚主题，把相关主题概念整合为意义单元，利用具有代表性的访谈资料，详细阐述各个主题[8]。

1.2.4 质量控制措施 研究者访谈前与受访者建立良好联系并实施多元视角访谈，进而提高研究的可信性；资料分析碰到异议以小组讨论形式解决；研究者把材料整理后用电话等方式反馈给受访者核实，对材料做补充及修订。

2 结果

2.1 主题1：知识提升需求

2.1.1 医患居家健康管理知识缺乏 患者缺乏疾病相关基础知识，知识需求多样化，涉及自我监测、药物管理、运动饮食等多个方面，同时医护人员知识储备并不充分，难以向患者提供科学且个性化的指导。A2：“医生得提升知识水平，咱们不光要负责疾病诊疗，还得综合着给病人个性化的建议。” B4：“自身的知识还是不够全面，有时病人问的一些问题，恰好是我们想深入探究的内容。” P3：“我不知道怎样监测自身的身体状况，像日常该怎么运动、吃什么合适，心里一点谱都没有。”

2.1.2 患者知识获取渠道有限 医护人员在知识指导时习惯用专业术语且将宣教当成机械的工作，宣教方式较为单一，患者获取知识的渠道有限，主要依赖于医护人员口头告知、宣传资料及信息平台，患者存在多样化途径获取健康知识的需求。A1：“现有的教育资料内容陈旧、形式单一难以吸引患者的兴趣与关注。” B1：“大部分患者只依赖护士在出院前的宣教和内容有限的宣传手册，但这没办法涵盖所有细节与特殊情况。” P5：“文字资料太晦涩了，还是想通过图片、视频一些直观的方式来了解一下该怎样照顾自己。”

2.2 主题2：信念践行需求

2.2.1 患者居家健康管理价值认知不足 医患间存在对于居家健康管理价值认知的差异，医护人员高度重视患者的健康管理，强调其与康复效果、远期生存结局密切相关；部分患者重视程度不足，出院后因生活回归正轨、只关注手术成功而忽视管理的价值，存在健康管理价值认知提升的需求。这可能与患者健康素养、教育水平等有关，患者难以理解居家管理的长远益处。A4：“患者居家管理的状况直接关系到康复效果和生活质量，我们应高度重视。” B3：“居家管理是一个系统工程，也需要患者和家属共同努力。” P2：“我光关注手术成功了，觉得回家就万事大吉了，对于居家管理没有仔细了解。”

2.2.2 患者持有积极的健康信念 患者持有的积极健康信念主要表现为对移植治疗效果的信心和对未来的期望，患者因渴望实现好好活下去、恢复正常生活的信念目标，而产生对科学的健康管理方法的强烈需求。积极健康信念是患者克服健康管理困难的动力，患者具备积极的信念能坚定信心坚持落实健康管理行为。访谈显示，部分患者因手术成功、器官捐献的精神及家人医护的鼓励，有信心面对疾病并进行居家管理。A1：“患者有十足的信心争取早日恢复正常生活。” B7：“不少患者术后心态转变很大，对战胜疾病充满信心。” P1：“术后我更有信心面对疾病了，我深知捐赠者的期许，所以我要按医生的指导好好活下去。”

2.3 主题3：技巧和能力需求

2.3.1 医患居家健康管理能力有待提高 部分医护人员居家健康管理教育偏少，指导能力有限，不擅长用通俗的语言解释复杂的知识技能，在教育方法和沟通技巧上存在不足。患者在运动锻炼、心理调适、并发症识别及急救技能等方面存在困惑，且不知道如何有效管理、应对不适症状及验证管理效果等，难以严格遵守健康管理计划。A3：“指导时我的专业术语较多，没有多样化的教育方法，希望有机会能接受系统的培训。” B2：“我不知道如何获取指南，担心指导不准确而出现护理不良事件。” P6：“像适当运动、合理饮食这些要求我都懂，可实际操作起来就不行。”

2.3.2 患者缺乏自我调节的能力 患者普遍存在自我调节能力不足的问题，主要体现在情绪调节困难与压力应对不足方面，患者心理韧性有所降低。部分患者术后独立性下降，对家人依赖性增加，认为自己是家庭的压力与负担，内心充满愧疚与自责。A2：“一些患者会过度焦虑，很难自我调适，这种情绪波动对身体非常不利。” P2：“心情特别不好，家里没有经济来源，我压力很大。” P4：“我好像一个累赘要被格外照顾，不能像正常人那样毫无顾忌地去社交工作。”

2.4 主题4：社会支持需求

2.4.1 患者多元化社会支持不足 根据ITHBC理论，支持性环境是健康行为改变的重要推动力，社会支持不仅能够增强患者的信心，还能为其提供必要的知识与技能，从而促进健康行为的转变。B4：“部分患者因家属工作繁忙或缺乏相关知识，渴望得到医护人员的照护与支持。” P4：“希望情绪低落时家人能在身边，没有他们的支持，每一步都走得战战兢兢。” P7：“希望能认识些病友，多跟他们学学经验，少走一些弯路。”

2.4.2 智能化信息平台建设需求 智能化信息平台建设是ITHBC理论中建立支持性环境、满足患者健康需求的关键，但目前管理流程与随访系统并不完善，患者分布广泛且健康状况差异较大，难以做到精准指导，患者缺乏及时专业的指导与支持，希望具备便捷反馈渠道。A2：“我们缺乏很完善的远程随访系统，无法及时了解患者情况。” B7：“患者居住地分散且部分离医院较远，单一的随访方式很难掌握他们的健康动态。” P2：“每次去医院都要花费很多时间与精力，希望有更方便的随访咨询方式。”

3 讨论

3.1 完善个性化知识教育，促进患者健康行为

ITHBC理论认为，医护人员提供契合患者预期的疾病知识，可促进健康行为的生成[9]。研究发现，患者对于运动强度、合理饮食方法、并发症的识别及应对等方面存在较高的知识获取需求，疾病知识及渠道的缺乏是患者健康管理中面临的主要问题。与郑静静等[10]的研究结果一致。健康素养较高的个体，更易获取和理解与健康相关信息[11]。这与ITHBC理论中知识的核心内涵相契合。因此，建议医护人员在ITHBC理论指导下，探索患者健康管理的最佳证据，制订个性化、专业化的健康素养干预方案，指导患者获取知识促进其健康行为生成[12]。同时可采用时效性激励教育讲解相关知识，鼓励患者参与健康决策，增强其自我效能感，促进长期行为的改变[13]。

3.2 提升健康管理价值认知水平，践行积极健康信念

患者健康管理的需求可能归因于健康信念，访谈发现，多数患者术后逐渐形成较为积极的健康信念，主要表现为对移植治疗效果的信心和对未来的期望，但具体的健康管理价值认知不足。这种积极信念可成为患者主动参与居家管理的内在动力，促使其具备主动寻求健康知识、提升价值认知、调整生活方式等需求。有研究表明，患者对疾病持消极或回避的态度，可能会影响其健康管理行为[14]。因此，医护人员可以患者的积极健康信念为平衡支点，定期向患者反馈个人健康数据，提升认知水平，并借助临床真实情景案例开展健康信念教育，促进健康行为生成。根据ITHBC理论，围绕患者在知识技能、认知提升及社会支持等维度的实际需求与困难，医护人员也可将指导范围延伸至患者亲属及主要照护者，进一步增加患者认知补偿，减少信念向行为转化过程中的障碍，实现积极信念与健康行为共同发展[15]。

3.3 提高居家健康管理能力，改善居家健康管理效果

ITHBC理论的核心构成是自我调节技能与能力模式，个体不断学习和实践自我调节技能可促使自我调节能力的提升[16]。研究显示，在运动康复、心理调适、急救技能等方面能力仍然不足，患者无法自我调节与适应，导致健康管理行为不理想。与郑培培等[17]研究结果一致。这可能与医护人员缺乏系统技能培训，不了解最新指南技术及患者依从性不高有关等。建议医护人员自身开展能力提升培训课程提高指导能力，并在医护队伍中储备专业的健康管理人才[18]。对于文化程度低及依从性不佳的患者，根据ITHBC理论技巧和能力维度的核心内涵，从设立目标、制订实施计划、自我监控、效果评估、情绪管理这一基本过程进行多频次指导，同时强化沟通技巧，用通俗的方式传达相关技能，提升患者居家管理能力。

3.4 建立多元化支持照护模式，优化健康管理流程

ITHBC认为，社会支持性环境是患者维持健康行为的关键[19]。研究显示，患者缺少有效的健康管理体系，自我感受负担较重，面临身份认同重构及社会再适应等心理挑战，存在应对负性情绪、多元化支持的需求，这与景祥阳等[20]研究结果一致。Yang等[21]研究认为，移植受者最常见的需求是心理需求。因此基于ITHBC理论中社会支持维度，医护人员可采取多学科协作为患者提供心理支持，采用积极心理干预指导家庭照顾者给予患者情感支持，并构建同伴教育互助小组，增强患者幸福感[22]。同时以“医院-社区-家庭”三元联动照护模式及一体化个案管理模式为指导，将健康管理责任分层细化，专人定期随访，完善院外管理流程[23-24]。低经济水平是心脏移植失败的独立危险因素，影响患者依从性[25]。因此政府可通过多元化经济援助渠道，开展慈善组织的专项资助等，帮助患者减轻经济压力。

4 小结

本研究基于ITHBC理论，从医患双方视角了解心脏移植受者居家健康管理面临的需求及困境，提出切实可行的健康管理干预策略，并鼓励相关部门完善和落实健康管理服务流程。本研究也存在一定的局限性：家属或照顾者作为患者居家照护的关键参与者，在照护过程中面临的困难及需求与患者密切相关，建议未来研究纳入家属或照顾者，探讨其照护困难与支持需求，对比患者与照顾者需求差异，为健康管理方案提供更全面的依据。此外本研究样本选取局限于单中心且难以全面反映患者需求的动态变化，未来研究应扩大样本量，开展多中心健康管理需求的纵向研究，为优化健康管理策略提供坚实的依据。

利益冲突声明：本文所有作者均声明不存在利益冲突。

[参考文献]

[1]刘明波，何新叶，杨晓红，等.《中国心血管健康与疾病报告2023》要点解读[J].中国心血管杂志，2024，29（4）：305-324.

[2]KHUSH K K，CHERIKH W S，CHAMBERS D C，et al.The International Thoracic Organ Transplant Registry of the International Society for Heart and Lung Transplantation：thirty-fifth adult heart transplantation report-2018；focus theme：multiorgan transplantation [J].J Heart Lung Transplant，2018，37（10）：1155-1168.

[3]VELLECA A，SHULLO M A，DHITAL K，et al.The International Society for Heart and Lung Transplantation（ISHLT）guidelines for the care of heart transplant recipients [J].J Heart Lung Transplant，2023，42（5）：e1-e141.

[4]ABTAHI H，SAFDARI R，GHOLAMZADEH M.Pragmatic solutions to enhance self-management skills in solid organ transplant patients：systematic review and thematic analysis [J].BMC Prim Care，2022，23（1）：166.

[5]BRUNNER K，WEISSCHUH L，JOBST S，et al.Defining Self-Management for Solid Organ Transplantation Recipients：A Mixed Method Study [J].Nurs Rep，2024，14（2）：961-987.

[6]RYAN P.Integrated theory of health behavior change：background and intervention development [J].Clin Nurse Spec，2009，23（3）：161-170.

[7]季梦婷，杨艳.描述性质性研究方法学的综述[J].解放军护理杂志，2018，35（11）：32-35.

[8]陆华贞，金园园，李惠玲.3种内容分析法在护理质性研究中的应用进展[J].中华护理杂志，2024，59（11）：1405-1409.

[9]唐立贞.基于ITHBC理论的糖尿病肾病Ⅲ期患者自我管理干预方案的构建及应用[D].青岛：青岛大学，2022.

[10]郑静静，郑亚华，张黎.肝移植受者移植等候期的心理体验[J].中国护理管理，2022，22（1）：57-62.

[11]龙鑫，曾利辉，税章林，等.慢性病患者健康管理行为影响因素模型构建[J].卫生经济研究，2025，42（6）：20-23.

[12]赵静敏，张海平，王希柱，等.基于自我调节学习理论的干预对慢性心力衰竭患者健康素养及生活质量的影响[J].中国医药导报，2023，20（4）：172-176.

[13]李欢，马从忆，陈关凤，等.基于时效性激励理论的快速康复外科护理对甲状腺癌手术患者疼痛和舒适度的影响[J].现代临床护理，2023，22（2）：40-45.

[14]张丹丹，闵燕，黄秋霞，等.主动脉夹层患者恐惧疾病进展心理体验的质性研究[J].中华急危重症护理杂志，2025，6（4）：403-408.

[15]刘宇，赵芳，王丽，等.基于患者社会网络的健康教育对社区老年慢性病患者自我管理能力的影响研究[J].中国全科医学，2024，27（34）：4295-4301.

[16]LORIG K R，HOLMAN H R.Self-management education：history，definition，outcomes，and mechanisms [J].Ann Behav Med，2003，26（1）：1-7.

[17]郑培培，赵红，姚伟，等.心脏移植受者居家自我管理体验的质性研究[J].护理学杂志，2015，30（22）：88-90.

[18]卢吉，罗璇，刘莉，等.三甲医院妇产科护士医学科普能力水平的潜在剖面分析[J].护理学杂志，2025，40（12）：53-57.

[19]WESLEY K M，ZELIKOVSKY N，SCHWARTZ L A.Physical symptoms，perceived social support，and affect in adolescents with cancer [J].J Psychosoc Oncol，2013，31（4）：451-467.

[20]景祥阳，杜云红，段月涵，等.成年心脏移植受者术后生活体验质性研究的Meta整合[J].中国临床护理，2023，15（11）：666-671.

[21]YANG F C，CHEN H M，HUANG C M，et al.The difficulties and needs of organ transplant recipients during postoperative care at home：a systematic review [J].Int J Environ Res Public Health，2020，17（16）：5798.

[22]张美玲，徐翠荣，史红梅，等.慢性心力衰竭患者照护者积极心理干预方案的构建[J].中国医药导报，2024，21（33）：185-189.

[23]王莉，施雁，王婧，等.慢性病延续性照护模式与政策引导双轨融合的研究[J].中国护理管理，2024，24（11）：1601-1607.

[24]林梦月，陈亚梅，朱晓萍，等.基于护理部垂直管理的个案管理师岗位管理模式的研究[J].解放军护理杂志，2021，38（10）：83-86.

[25]POH C L，CORDINA R L，IYENGAR A J，et al.Pre-and post-operative determinants of transplantation-free survival after Fontan.The Australia and New Zealand experience[J].Int J Cardiol Heart Vasc，2021，35：100825.

A qualitative study on the home health management needs of heart transplant recipients based on the integrated theory of health behavior change

ZHANG Jiaqi1 CHEN Yan2 HAN Ruoqian1 JIA Yuxin1 GAO Min1

1.School of Nursing,Inner Mongolia Medical University,Inner Mongolia Autonomous Region,Hohhot 010059,China;2.Department of Cardiovascular Surgery,Affiliated Hospital of Inner Mongolia Medical University,Inner Mongolia Autonomous Region,Hohhot 010030,China

[Abstract] Objective To investigate the home health management needs of heart transplant recipients based the integrated theory of health behavior change(ITHBC)and offer support for developing home health management program.Methods The research methodology used was descriptive qualitative.Purposive sampling was used to pick 12 medical staff members and 7 home-based post-heart transplant patients from Inner Mongolia Medical University’s Affiliated Hospital for semi-structured interviews between May and August 2024.Directional content analysis was used to examine the interview data.Results Combined with ITHBC theory,4 themes and 8 sub-themes were extracted: knowledge enhancement demand(lack of knowledge in home-based health management,limited knowledge channels for patients);practical belief needs(insufficient recognition of home health management value,positive health beliefs);skills and ability requirements (need to improve home health management skills,patients’self-regulation ability);and social support demands (lack of diversified social support,need for intelligent information platforms).Conclusion Medical staff must address patients’personalized home health management needs,establish tailored knowledge education and skills training,and engage social support to enhance their quality of life.

[Key words] Heart transplantation;Health management;Integrated theory of health behavior change;Qualitative study

[中图分类号] R473.6

[文献标识码] A

[文章编号] 1673-7210（2025）11（a）-0177-05

DOI：10.20047/j.issn1673-7210.2025.31.35

[基金项目] 内蒙古自治区护理学会科研课题（NMKY202528）。

[作者简介] 张佳琪（2000.12-），女，内蒙古医科大学护理学院2023级护理专业在读硕士研究生；研究方向：心血管护理。

[通讯作者] 陈燕（1982.12-），女，硕士，副主任护师；研究方向：心血管护理、护理管理。

（收稿日期：2025-08-15）

（修回日期：2025-09-17）