欢迎访问《中国医药导报》编辑部！

慢性阻塞性肺疾病（chronic obstructive pulmonary disease，COPD）具有高患病率、高致残率、高死亡率、高经济负担及低知晓率的特性，对患者生命健康及生活质量造成严重影响的同时，也给其带来巨大的心理和经济负担 [1-2]。目前尚无药物可以根治COPD，对COPD的健康管理是需要根据病情不断调整治疗方案的长期过程，加强对COPD规范有效管理刻不容缓。当前我国居民对COPD知晓率及肺功能检查率低、用药依从性差、规范治疗率不足[3-4]。如何在COPD防治指南指导下对COPD患者进行恰当有效的个体化管理是医师必须面对的挑战。叙事医学是理论性和实操性兼备的临床学科，通过深入了解和关注患者的个人故事和经历，再现患者的疾病痛苦，结合其所处的社会环境与个人价值观，在循证证据的支持下，进行医患共同探讨、制订个性化诊疗方案[5]。叙事医学与循证医学协同完成对COPD的健康管理，有助于延缓病情进展，改善预后，提高生活质量。

1 我国COPD管理现状

随着社会老龄化的不断加剧，COPD患者数量与日俱增。相关研究表明，当前我国COPD管理现状不容乐观。目前，我国COPD管理现状存在以下5个特点：①筛查率低。一项关于深圳市≥40岁人口的COPD流行病学调查结果显示，3 591名参与者中有280例诊断为COPD，其中仅有29例（10.36%）既往明确诊断COPD[6]。②知晓率低。南京市一项涉及2 442名≥40岁常住居民的多阶段整群随机抽样调查显示，COPD患者的患病知晓率仅为6.87%[7]。另有研究显示，由于公众对疾病认识不足等原因，导致当前我国对于COPD的诊断存在严重不足，很多尚处于疾病早期的患者无法得到及时有效的诊治，进而加速了病情进展[8]。③用药依从性差。有研究对COPD患者用药依从性现状进行分析，结果显示，42.5%的患者用药依从性较差，直接影响了药物的治疗效果和疾病控制情况[9-10]。④自我管理能力低。研究表明，大部分COPD患者在自我管理干预后仍不能进行有效的自我管理[11]。例如，大约40%的患者在知道自己患有COPD后仍继续吸烟[12]。一项涉及我国31个省≥40岁居民中COPD患者的随机抽样调查显示，≥40岁COPD患者的肺康复治疗率仅为1.4%[13]。⑤负面情绪滋生。由于COPD患者病情迁延不愈，长期的不适体验与经济负担的持续加重，容易导致患者出现负性情绪，进而影响心理状态。研究表明，糟糕的心理状态直接影响患者的治疗意愿，进而耽误疾病的康复[14]。

2 叙事医学概述

叙事医学由美国哥伦比亚大学Rita Charon教授于2001年提出，是指具有叙事能力（即可以吸收、解释并对患者所面临的困境产生共情能力）的医师所实践的医学[15]。2011年正式引入中国，伴随着众多学者的研究与实践，《中国叙事医学专家共识（2023）》[5]孕育而生。《中国叙事医学专家共识（2023）》[5]建议将Rita Charon教授在《叙事医学的原则与实践》[16]中所描述的“叙事医学是一个严谨的智识及临床学科，意在通过有技巧地接受人们关于自己的叙述来强化医疗卫生事业，使我们能够认识、吸收和解释，并被他人的故事触动，从而为他们采取行动”作为最新的定义。叙事医学强调实践性，是可以在临床诊疗与健康管理中发挥作用的临床工具，是医疗工作者临床行为的总结、传播与实践。

叙事医学将焦点锁定在人与人之间的关联性、人对于他人经历的共情，以及个体在诊疗过程中的情感经验。医师通过叙事医学的“三要素”（关注、再现与归属）探寻影响健康的潜在因素，将选择的权利交于患者，医患共同决策制订具有个性化的诊疗方案，并督促患者采取行动[17]。叙事医学可以提供人性化的医疗服务，可以指引“以患者为中心”的服务路径，有助于人文友好社会环境的塑造，以适应中国独特的社会文化背景[5]。

3 叙事医学与循证医学协同在COPD管理中的应用

在循证医学的基础上，协同应用叙事医学，在COPD早期预防、开展健康宣教、加强用药指导、提升自我管理能力、开展心理治疗等方面加强COPD的管理。

3.1 早期筛查，及早确诊，及早干预

COPD面临诊断不足、未规范诊疗等问题，导致大量病情仍处于可逆阶段的早期COPD患者贻误了最佳诊疗时机[6]。相关研究表明，COPD的早期诊断和干预可明显减轻COPD患者的肺功能损伤程度，进而降低致残率与致死率[18]。《2025年慢性阻塞性肺疾病诊断、管理及预防全球策略》[19]中指出，可以通过第1秒用力呼气容积和/或用力肺活量、肺部CT、筛查问卷及简单的生理测量法等方式进行COPD患者的筛选。然而由于患者疾病相关知识与自我健康管理能力的缺乏，上述筛查工作收效甚微。

叙事医学是一种实践医学的方式。实践叙事医学的医师不仅关注患病的器官，还关注患病的个体，包括社会、心理和精神层面的需求，站在患者的角度，关注并同情其患病经历所带来的烦恼，并试图与其达成共识，进而改善医患关系，增加患者的依从性。研究表明，叙事医学会议有助于治疗团队评估患者的需求与态度，是改善医患关系的纽带[20]。在面对长期吸烟、咳嗽、咳痰等潜在COPD患者时，利用面对面的交流机会，根据其个人实际情况，进行快速、准确的评估，并适时地引导患者完成相关的筛查工作，可提高COPD稳定期患者的早期筛查与诊治水平。

3.2 完善健康宣教，提高用药依从性

COPD患者需要居家采用药物与非药物治疗相结合的方式延缓疾病的进展。由于患者缺乏疾病相关知识与管理理念，致使其容易出现吸烟、不进行肺康复、自行停药等错误行为，导致病情出现快速进展。我国对于COPD患者的健康宣教大多还是传统的医护人员对住院患者进行同质化的健康教育，忽视了个体差异，缺乏针对性，也并没有对患者是否真正了解了相关知识进行后续的随访[21]。叙事医学倡导医师通过患者本身的叙述，进行信息的收集，在解决疾病困扰的同时，针对面前的患者进行疾病健康知识的传授，这样可以增加患者的接受与认可度。在循证医学的指导下，详细评估患者当前的病情后，应用叙事医学的实践方法，针对不同的患者进行个性化的健康宣教，可增加患者对疾病相关知识的接受程度[22]。

吸入性药物是COPD患者首选的药物治疗方法之一。由于COPD患者药物吸入技术的欠缺，且医务人员也未能根据患者的客观条件有选择性地使用不同装置的吸入性药物，使相应的治疗效果受到影响。一项研究表明，COPD患者对于吸入剂型的药物依从性低于50%，在此之中仅有10%的患者能够正确使用吸入器，而药物利用度的下降增加了患者的住院率，加速了病情的恶化[23]。《2025年慢性阻塞性肺疾病诊断、管理及预防全球策略》[19]明确指出，在选择吸入性药物进行治疗时，必须结合患者的能力与偏好、药物的可及性、成本等多方面因素进行选择，与此同时要求医师应当说明并演示正确的吸入方法，并且在患者每次就诊时都应重新检查其是否正确使用吸入器。叙事医学要求医师了解患者的疾病故事，这就提供了一个可以全方位了解患病过程、评估用药能力、剖析患者选择倾向的机会，形成医患共同决策[24]。在此基础上结合患者当前的病情需要与经济能力，选择出最适合患者的治疗方案，共同选择适配度更高的吸入性药物，可有效提高用药依从性。

3.3 与指南推荐的戒烟策略相结合，协助患者戒烟

《2025年慢性阻塞性肺疾病诊断、管理及预防全球策略》[19]明确指出，吸烟是导致COPD发病的关键诱因，对于不吸烟的患者，吸烟会导致呼吸系统症状加重，因此戒烟是所有持续吸烟COPD患者的关键干预措施。WHO于2024年7月2日发布了《WHO成人戒烟临床治疗指南》[25]，该指南明确指出药物治疗（伐尼克兰、尼古丁替代疗法、安非他酮和司巴丁）与行为干预（简短戒烟咨询、个体行为支持）相结合可显著提高戒烟成功率。因此，针对当前仍在吸烟的COPD患者，应当进行健康知识宣教，并提供必要的医疗帮助，以协助其戒烟。

5A技能可为有意愿戒烟的患者提供全链条的帮助，而对暂不愿戒烟的患者并未提出具体的措施[26]。因此，建议将李春[27]所构建的叙事医学模型应用在不愿戒烟的患者身上，形成全链条的戒烟指导，具体包括：①外化问题。医务人员在聆听患者的叙事时，引导并协助患者对自己的问题命名、将问题与本人分离，将其具体化，协助明确问题所在，增加患者对自身的掌控力。②解构问题。通过与患者的交流，探寻疾病背后的故事，根据社会价值感、个人观念、家庭背景等潜在因素，探寻其对患者本人问题的影响。③改写问题。通过不断的沟通，发现患者身上的闪光点，并鼓励患者将其应用在日常生活与解决当前的健康问题之中。④外部见证人。根据患者的个人情况，可选择家人、朋友、医务人员共同见证患者的变化，激发患者解决问题的内生动力。⑤治疗性文件。通过奖状、书信、小礼品等形式，当患者达到一定目标值时给予奖励，肯定患者所取得的阶段性成果，增强患者解决问题，战胜疾病的信心。见图1。

一项意大利的研究选取了50名呼吸科医师撰写的243份关于COPD患者诊疗情况的平行图表，其中92份谈及了患者的戒烟情况，几乎所有的医师都同意叙事医学可以改善医患之间的关系，而随着诊疗关系的改善，戒烟成功率持续提高[28]。因此，建议将叙事模型与现有的戒烟策略（5A技能）相结合，形成全新的、具有叙事风格的戒烟流程，针对不同的患者，结合其所特有的生活经历与价值观，进行专属的戒烟指导，以降低COPD患者的吸烟率。

3.4 提高自我管理能力，助力实施个性化肺康复方案

2023年美国胸科学会临床实践指南发布的《成人慢性呼吸系统疾病患者的肺康复：美国胸科学会临床实践指南》[29]中明确建议：处于稳定期的COPD患者应进行有监督的维持性肺康复治疗，进而有效改善其运动能力，缓解呼吸困难的症状。目前我国开展肺康复的情况不容乐观，需要医患双方共同努力。首先，COPD患者长期遭受疾病所带来的呼吸困难、运动能力下降等不适体验，导致其对自我疾病管理出现懈怠。通过践行叙事医学帮助患者建立自我认同感，提高自我治疗的能力。患者通过对患病经历的讲述，能够重新思考与整理自己的经历，发现自身的价值，从中找到积极、乐观面对疾病的人生态度，提高自我效能[5]。其次，医师通过循证医学的证据去了解疾病本身的发展程度，通过叙事医学了解患者疾病背后的故事，这样才能为身处不同境遇的患者制订个性化的肺康复方案。在肺康复实施过程中，需要根据患者的病情变化和对相应康复训练的适应度与耐受度，做出不断的方案调整，而这都需要良好的医患关系作为一切的基础。叙事医学可以通过对患者疾病故事与肢体动作、微表情等细节的关注，再现其疾病背后潜在的客观因素并与之分享，进而得到患者的信任，构建医患同盟。一项意大利的研究表明，在对COPD患者的长期诊疗过程中使用叙事医学工具，即平行病历可以引导医师反思与患者之间的关系，了解就诊需求，进而影响患者的依从性和生活质量[28]。由此可见，叙事医学可以从医患双方的角度，助力个性化肺康复方案的设计与实施，并提高患者对于疾病的自我管理能力，进而改善COPD稳定期患者的预后。

3.5 进行心理治疗，提高疾病管理效能

COPD常常合并容易让人忽略的心理问题，这在很大程度上决定患者的预后。英国一项研究表明，COPD急性加重及经济负担的不断增加，容易导致COPD患者出现负面情绪，而负面情绪的滋生又会增强患者的主观感觉，放大呼吸困难、喘息、活动能力下降等症状的感知，进一步加重焦虑抑郁的症状，形成恶性循环[30]。国内一项多中心横断面研究显示，COPD患者改良呼吸困难指数分级高、重度以上患者更容易出现焦虑抑郁症状[31]。由此可见，及时缓解COPD稳定期患者的不良情绪可以避免病情急性加重，而病情的良好控制也会减少不良情绪的滋生，两者相辅相成，互为因果。

每个人的患病经历不同，想要探究导致患者出现不良情绪的原因，需要从冰冷的医学指标中脱离出来，真正从社会-心理-生物医学模式出发，去探寻患者的内心世界。然而即使通过最深入细致的调查，也不可能完全了解他人的患病经历，但聆听他人身上发生过的故事，是医师的临床知识与患者患病经历的结合，有助于患者行使参与自身医疗保健的权利[32]。有研究表明，在临床诊疗中加入叙事医学可以有效缓解医患双方及患者家属的负面情绪[33]。叙事医学就是将叙述的权利交还给患者，允许其将患病的经历、患病所带来的痛苦进行叙述，医师在其叙述过程中捕捉可以收集的信息，结合循证医学的科学指导去化解患者患病经历所导致的内心苦闷。

4 未来展望与小结

目前，COPD作为可防可治的疾病已成为基层慢性疾病管理工作的重点。2024年9月13日，国家卫生健康委员会发布的《慢性阻塞性肺疾病患者健康服务规范（试行）》[34]中强调了COPD患者的筛查、管理、随访等相关要求，为COPD患者的健康管理设立了标准。作为人民健康守门人的全科医生，立足于COPD管理循证医学指导，协同应用叙事医学工具，通过提高COPD早期筛查，加强健康训练，改善用药依从性，培养疾病自我管理能力，助力实施个体化肺康复方案提高患者管理质量。

作者贡献声明：张昊天负责文章的构思与设计并撰写论文；林凯洵、纪平负责文献/ 资料整理；王以新、夏依琳、王妍负责对文章知识性内容进行审阅并核实；闫巍负责文章的质量控制及审校，并对文章整体质量把关。

利益冲突声明：本文所有作者均声明不存在利益冲突。

[1]李雪儿，杨雪凝，方紫妍，等.稳定期慢性阻塞性肺疾病自我管理干预的证据总结[J].蚌埠医学院学报，2024，49（4）：536-542.

[2]DUCKWORTH A，GIBBONS M A，ALLEN R J，et al.Telomere length and risk of idiopathic pulmonary fibrosis and chronic obstructive pulmonary disease：a mendelian randomisation study[J].Lancet Respir Med，2021，9（3）：285-294.

[3]王叶，杨汀，王辰.我国成人对《健康中国行动（2019—2030年）》呼吸系统疾病部分的认知程度[J].中华健康管理学杂志，2022，16（10）：715-720.

[4]WANG C，XU J，YANG L，et al.China Pulmonary Health Study Group.Prevalence and risk factors of chronic obstructive pulmonary disease in China（the China Pulmonary Health [CPH]study）：a national cross-sectional study [J].Lancet，2018，391（10131）：1706-1717.

[5]中华预防医学会叙事医学分会，北京整合医学学会叙事医学分会.中国叙事医学专家共识（2023）[J].叙事医学，2023，6（6）：381-411.

[6]蔡传旭，季乐财，陈荣昌，等.社区新诊断慢阻肺患者的疾病特征[J].中华健康管理学杂志，2022，16（7）：438-443.

[7]许慧清，秦真真，叶青，等.南京市≥40岁居民慢性阻塞性肺疾病的知晓、治疗和控制情况及影响因素分析[J].中国公共卫生，2025，41（5）：562-567.

[8]王妍，闫巍，柯楠.慢性阻塞性肺疾病诊断不足的现状、原因及对策[J].实用心脑肺血管病杂志，2023，31（7）：1-5.

[9]

pagenumber_ebook=198,pagenumber_book=193

WI A

TONIOWSKA N，CHABOWSKI M，POLA pagenumber_ebook=198,pagenumber_book=193

SKI J，et al.Adherence to Therapy in Chronic Obstructive Pulmonary Disease：A Systematic Review[J].Adv Exp Med Biol，2020，1271：37-47.

[10]IERODIAKONOU D，SIFAKI-PISTOLLA D，KAMPOURAKI M，et al.Adh-erence to inhalers and comorbidities in COPD patients.A cross-sectional primary care study from Greece [J].BMC Pulm Med，2020，20（1）：253.

[11]BAUER W S，SCHIFFMAN R F.Factors Influencing Self-Management of Chronic Obstructive Pulmonary Disease by Community-Dwelling Adults[J].West J Nurs Res，2020，42（6）：423-430.

[12]MONTES D O M.Smoking Cessation/Vaccinations[J].Clin Chest Med，2020，41（3）：495-512.

[13]丛舒，王宁，樊静，等.2014—2015年中国40岁及以上慢性阻塞性肺疾病患者呼吸康复治疗情况[J].中华流行病学杂志，2020，41（7）：1014-1020.

[14]侯峥，王宛莹，李静，等.慢性阻塞性肺疾病合并焦虑抑郁状态的研究现状及治疗进展[J].国际呼吸杂志，2022，42（8）：613-617.

[15]CHARON R.Narrative medicine：a model for empathy，reflection，profession，and trust[J].JAMA，2001，286（15）：1897-1902.

[16]CHARON R.叙事医学的原则与实践[M].郭丽萍，译.北京：北京大学医学出版社，2021.

[17]郭莉萍.叙事医学[M].北京：人民卫生出版社，2020.

[18]DI MARCO F，BALBO P，DE BLASIO F，et al.Early management of COPD：where are we now and where do we go from here？A Delphi consensus project [J].Int J Chron Obstruct Pulmon Dis，2019，14：353-360.

[19]CHEN D，LONG H，ZHANG C，et al.interpretation of global strategy for the diagnosis，treatment，management and prevention of chronic obstructive pulmonary disease 2025 report[J].ChineseGeneralPractice，2025，28（16）：1937.

[20]SLOCUMRB，VILLANOJL.Narrativemedicineapplications forneuro-oncologypatientidentityandqualityoflife[J].JClin Neurosci，2021，83：8-12.

[21]李婷婷，龚桂姿，毋瑶瑶，等.慢性阻塞性肺疾病健康教育模式的研究进展[J].当代护士（下旬刊）2024，31（2）：1-4.

[22]ZHANG Y，PI B，XU X，et al.Influence of Narrative Medicine-Based Health Education Combined With An Online Patient Mutual Assistance Group On The Health Of Patients WithInflammatoryBowelDiseaseandArthriti[J].PsycholRes Behav Manag，2020，13：1-10.

[23]NAVARRO-PARDO M，MÁRQUEZ-ARRICO C F，PALLARÉS-SERRANO A，et al.Adherence to supportive periodontal treatment in relation to patient awareness[J].J Clin Exp Dent，2022，14（1）：e1-e8.

[24]FOX D A，HAUSER J M.Exploring perception and usage of narrative medicine by physician specialty：a qualitative analysis [J].Philos Ethics Humanit Med，2021，16（1）：7.

[25]WHO clinical treatment guideline for tobacco cessation in adults[J].Geneva：World Health Organization，2024.

[26]中国疾病预防控制中心控烟办公室.简短戒烟干预要点：5A干预模型[J].中国社区医师，2012，28（42）：28.

[27]李春.叙事护理[M].赤峰：内蒙古科学技术出版社，2016.

[28]BANFI P，CAPPUCCIO A，LATELLA M E，et al.Narrative medicine to improve the management and quality of life of patients with COPD：the first experience applying parallel chart in Italy[J].Int J Chron Obstruct Pulmon Dis，2018（13）：287-297.

[29]ROCHESTER C L，ALISON JA，CARLINB，et al.Pulmonary Rehabilitation for Adults with Chronic Respiratory Disease：An Official American Thoracic Society Clinical Practice Guideline[J].Am J Respir Crit Care Med，2023，208（4）：e7-e26.

[30]HAN Y Y，YAN Q，CHEN W，et al.Child maltreatment，anxiety and depression，and asthma among British adults in the UK Biobank[J].Eur Respir J，2022，60（4）：2103160.

[31]李兴洋，孙婉琪，尹孟洁，等.慢性阻塞性肺疾病患者睡眠质量和焦虑抑郁情况及其影响因素：一项多中心横断面研究[J].中国全科医学，2024，27（20）：2437-2444.

[32]PALLAIT，URCHETTIG，POLVANI S.NarrativeMedicine：theory，clinical practice and education—a scoping review[J].BMC Health Serv Res，2024，24（1）：1116.

[33]唐梦楚，魏宇婷，方拥军，等.叙事医学在儿童安宁疗护中应用的研究进展[J].中华全科医师杂志，2023，22（10）：1093-1096.

[34]慢性阻塞性肺疾病患者健康服务规范（试行）[J].全科医学临床与教育，2024，22（11）：964-965.

【作者机构】	¹首都医科大学附属复兴医院全科医学科； ²北京市房山区拱辰街道社区卫生服务中心； ³首都医科大学附属北京安贞医院全科医学科； ⁴哈尔滨医科大学卫生管理学院； ⁵北京市海淀区玉渊潭社区卫生服务中心
【分类号】	R563.9
【基金】	首都卫生发展全科医学与社区卫生科研专项项目（2024-2Y-010）。

叙事医学与循证医学整合视角下慢性阻塞性肺疾病管理模式探索

目录

文内图表