DOI:10.20047/j.issn1673-7210.2025.34.12
中图分类号:R473.73
张淑娇, 伍倩, 张锦云, 张竞谊, 刘冰新
| 【作者机构】 | 山西医科大学护理学院; 山西省肿瘤医院宁养院 |
| 【分 类 号】 | R473.73 |
| 【基 金】 |
全球癌症发病率持续攀升,最新癌症数据显示,2022年全球新发癌症病例达1 996万例,中国占比达24.2%[1]。随着癌症“慢病化”趋势成为共识,晚期癌症患者高质量综合性照护成为医疗关注重点[2]。在此背景下,居家安宁疗护(home-based hospice care,HBHC)以人性化、家庭参与度高及成本效益优势,成为政策优化与学术研究的焦点[3]。目前,HBHC在欧美地区已普及,有关该照护方式的参与条件、服务内容等均受法律约束,已具备相对完善的多学科服务体系[4]。在我国,HBHC作为安宁疗护服务未来发展方向,人才培养和政策管理体系日趋完善[5]。2020年,民政部、国家发展改革委员会等九个部门联合颁布《关于加快实施老年人居家适老化改造工程的指导意见》[6],用于推动各地老年人居家生活照护条件改善,提升居家养老服务质量。
HBHC高度依赖家庭照顾者承担核心照护工作,但由于高强度护理任务、自身健康管理及社会角色维持等需求冲突,照顾负担可严重损害家庭照顾者身心健康[7-9]。在压力过程理论视角下,癌症患者居家照护作为长期压力性事件,家庭照顾者常需肩负客观压力源及主观负荷的双重照护负担[10]。心理弹性作为个体应对逆境时积极适应的关键心理资源,可通过缓冲负面影响发挥保护作用[11-12]。现有研究多关注患者群体,对家庭照顾者群体关注不足,且三者作用机制尚未明确。因此,本研究旨在分析心理困扰与心理弹性和照顾负担的关系,并探讨心理弹性在照顾负担对心理困扰影响中的中介效应,为缓解癌症患者家庭照顾者心理困扰并制订家庭照顾者心理支持策略提供参考。
采用便利抽样法,于2025年2月至5月选取于山西省肿瘤医院宁养院接受HBHC的癌症患者家庭照顾者作为研究对象。纳入标准:①年龄≥18岁;②知晓病情,是患者认为的主要照顾者;③照顾患者时长≥3个月;④自愿参与本研究。排除标准:①保姆、护工等通过照顾患者获取酬劳;②同时照顾其他患者;③同时参与其他研究;④认知功能、语言表达及交流障碍。样本量估算参考倪平等[13]提出的计算公式,即样本量=(变量个数)×(5~10),考虑20%的无效问卷,计算得出样本量为114~228。本研究已获得山西省肿瘤医院伦理委员会审批(LN2025001)。
1.2.1 一般资料调查问卷 由研究组自行设计,包括癌症患者社会人口学资料(年龄、肿瘤类型、确诊时长、手术经历、自理能力)和癌症患者照顾者社会人口学资料及照护相关信息(年龄、性别、居住地、婚姻状况、文化程度、职业状况、与患者的关系、每日照顾时长、有无其他照护者协助、家庭人均月收入、是否告诉患者真实诊断)。
1.2.2 Zarit照顾者负担量表(Zarit caregiver burden interview,ZBI)该量表由Zarit等[14]于1980年编制,王烈等[15]2006年进行汉化,用于评估照顾者在身体、情感、社交等方面的负担。该量表共22个条目,包括个人和责任负担2个维度。采用Likert 5级评分法依次赋分0~5分,总分为0~88分,得分越高即照顾者负担越重,0~19分为很少或没有负担、20~39分为轻到中度负担、40~59分为中到重度负担、≥60分为严重负担。量表的Cronbach’s α 系数为0.942。
1.2.3 心理弹性量表(Connor-Davidson resilience scale,CD-RISC)该量表由Connor等[16]于2003年编制,于肖楠等[17]2007年进行修订汉化,用于评估研究对象的心理弹性水平。该量表共25个条目,包括力量、乐观和坚韧3个维度。采用Likert 5级评分法,从“从来不”到“一直如此”依次赋分0~4分,总分为0~100分。得分越高则照顾者心理弹性越好。量表的Cronbach’s α 系数为0.930。
1.2.4 Kessler心理困扰量表(Kessler psychological distress scale,K10)该量表最初由Kessler等[18]于1994年编制,周成超等[19]2008年进行汉化,用于评估研究对象的心理状况。量表包括10个条目,采用Likert 5级评分法,从“几乎没有”到“所有时间”依次赋分1~5分,总分为10~50分,分值越高即心理困扰越严重。10~15分为无心理困扰,16~21分为轻度心理困扰,22~29分为中度心理困扰,30~50分为重度心理困扰。本研究量表的Cronbach’s α 系数为0.928。
征得所在宁养院同意后,采用纸质问卷进行调查。问卷填写前向照顾者说明调查目的及意义并确保信息保密,征得其同意后,使用统一指导语说明填写注意事项。居家探访期间,一名护士负责看护患者,保障其安全与舒适;另一名研究人员协助照顾者完成问卷,避免影响正常照护。填写完毕后当场核查问卷内容,及时补全遗漏,所有问卷均当场回收。本研究共发放问卷240份,剔除数据残缺及规律答题问卷外,获有效问卷204份,有效回收率为85%。
使用SPSS 27.0统计学软件进行数据分析,计量资料用均数±标准差(
)表示,比较采用t检验或方差分析;计数资料采用例数和百分率表示,比较采用χ2 检验。采用Pearson相关分析探讨家庭照顾者心理困扰、心理弹性与照顾负担得分之间相关性。为探讨家庭照顾者照顾负担对心理困扰存在正向影响的内在机制,本研究将心理弹性作为中介变量带入结构方程模型,通过SPSS软件宏程序Process中的Model 4进行中介效应检验,根据Hayes提供的Bootstrap法并设置95%CI(重复抽样5 000次)验证分析心理弹性在照顾负担与心理困扰间的中介作用。以P<0.05为差异有统计学意义。
本研究纳入研究对象204名。家庭照顾者照顾负担得分为(64.706±17.120)分,处于高水平;心理弹性得分为(56.574±12.457)分,处于中等水平;心理困扰得分为(31.652±8.610)分,处于高水平。见表1。
表1 家庭照顾者照顾负担、心理弹性及心理困扰量表得分情况(分,
)
注ZBI:Zarit照顾者负担量表;CD-RISC:心理弹性量表;K10:Kessler心理困扰量表。
患者确诊时长及自理能力的家庭照顾者心理困扰得分比较,差异有统计学意义(P<0.05)。见表2。
表2 癌症患者人口学资料与家庭照顾者心理困扰单因素分析(分,
)
注K10:Kessler心理困扰量表。
家庭照顾者每日照顾时长、有无其他照顾者协助及家庭人均月收入的心理困扰得分比较,差异有统计学意义(P<0.05)。见表3。
表3 家庭照顾者人口学资料与心理困扰单因素分析(分,
)
注K10:Kessler心理困扰量表。
家庭照顾者照顾负担与心理困扰间呈正相关(r=0.256,P<0.01),与心理弹性呈负相关(r=-0.243,P<0.01);心理弹性与心理困扰之间呈负相关(r=-0.274,P<0.01)。见表4。
表4 家庭照顾者照顾负担、心理弹性与心理困扰相关性分析(r值)
注 aP<0.01。ZBI:Zarit照顾者负担量表;CD-RISC:心理弹性量表;K10:Kessler心理困扰量表。
本研究最终路径模型见图1,Bootstrap法分析结果见表5,模型检验显示各路径所对应的置信区间均未包含0,即路径均达到显著水平。由图可知,照顾者负担不仅可直接正向预测照顾者心理困扰(β=0.102),还可通过心理弹性间接影响照顾者心理困扰(β=0.027),心理弹性在照顾者负担与照顾者心理困扰间起部分中介作用,中介效应占总效应的20.93%。
图1 心理弹性在照顾者负担与心理困扰间的中介效应模型
aP<0.01。
表5 心理弹性在照顾者负担与心理困扰之间的中介效应分析
癌症患者家庭照顾者的心理困扰发生率显著高于患者及其他人群,居家照顾者群体尤为突出,接近半数的照顾者可出现严重的抑郁、焦虑情绪,甚至自杀[20-23]。本研究结果显示,癌症患者家庭照顾者普遍存在较高水平的心理困扰,高于临床重度心理困扰阈值(≥30分),与方明艳等[24]研究结果相似。尽管HBHC以其环境舒适、成本较低等优势为晚期癌症患者实现“居家善终”的首选模式(约79.6%倾向选择居家作为临终场所,71.5%最终在家中去世),但该模式的实施高度依赖家庭照顾者承担核心照护工作,且常面临专业支持不足的挑战[25-29]。
照顾者长期应对多重压力源:高强度照护任务(如症状管理、生活护理等)、个体需求冲突(自身健康维护、社会角色平衡等)、疾病相关应激(疾病进展恐惧、未来的不确定性)及经济压力、健康损耗、社交受限与未来期望瓦解等[20-21,24,30]。受“以患者为中心”的传统道德范式及现行医疗体系对“非患者”群体关注不足影响,家庭照顾者心理状态常常不容乐观[20,31]。因此,系统识别并有效干预家庭照顾者的心理困扰,对提升整体HBHC质量、促进“善终”目标实现具有关键意义。
本研究发现,癌症患者家庭照顾者心理困扰与照顾负担呈正相关(r=0.256,P<0.01),心理弹性在二者间起部分中介作用(总效应β=0.129,直接效应β=0.102,间接效应β=0.027,中介效应占比20.93%)。根据Pearlin压力过程模型,照顾负担作为压力源,直接驱动产生压力反应即心理困扰(β=0.102),心理弹性作为调节因素可通过双重路径调节该过程,既直接缓冲心理困扰(r=-0.274,P<0.01),又中介负担对心理困扰的影响路径(β=0.027)[32]。结果提示高弹性个体可采取积极应对、认知重构及情绪调节等策略减少心理困扰,而低弹性者更易陷入痛苦循环。
积极应对是指其倾向于主动采取应对措施(如学习照护技能),或充分利用社会支持资源(整合外部资源分散压力),降低客观负担强度;认知重构指改变对主观认知,如心理弹性中乐观维度倾向于将照顾视为患者康复的必要积累,坚韧维度则重新定义自我价值,将照顾者角色视为自身责任感的体现;即使无法改变客观强度或主观认知,心理弹性仍可通过提升情绪调节能力减少心理困扰。
基于上述发现,建议通过双轨路径降低照顾者心理困扰:在压力源层面,采用尊严疗法缓解情感负荷,结合照护技能培训减轻客观负担;在调节资源层面,通过意义中心干预激活内在心理弹性,并通过互助小组强化外部支持网络,为照顾者提供全面心理支持,降低心理困扰,提升HBHC质量[33-36]。
关于心理困扰与照顾负担呈正相关(r=0.256),考虑为本研究纳入的癌症患者确诊时长差异较大,患者确诊时间短(≤6个月占比25.5%)的家庭照顾者可能因“角色适应压力”对负担更敏感,负担轻微即可引发明显痛苦,而确诊时间长(>6个月占比74.5%)的家庭照顾者因“应对经验积累”形成“负担耐受”,负担较重但痛苦未同步增加[8]。但也考虑可能存在其他调节及混杂因素的影响,如社会支持水平:低社会支持的照顾者可能因“无人分担”同时面临“高负担”与“高痛苦”,而高社会支持的照顾者可通过“他人协助”而降低负担与痛苦。
随癌症患者病程延长,疾病不断恶化,长期面对疾病不确定性显著消耗照顾者身心资源。O’Donnell等[20]也指出,患者长期治疗伴症状高发可加重照顾者心理困扰,患者自理能力下降引发的复杂照护需求与情感压力也可形成叠加效应。照顾时长与照顾者心理困扰的关系揭示,长期照护对工作、社交及休息时间的剥夺导致资源耗竭可加剧心理困扰。为减少照顾时长,可寻求外部支持或优化照护工具与技能提升照护效率。增加共同照顾者的存在可通过任务分担、情感支持而发挥缓冲作用,因此存在其他家庭照顾者协助的照顾者心理困扰可显著降低。
此外,本研究与Bahari[37]的研究结果相似。家庭人均月收入越低,心理困扰水平越高,经济约束不仅限制资源获取,而且医疗支出压力与收入损失焦虑放大其他风险效应。基于上述发现,建议由政府牵头,将癌症等重症患者照顾者纳入特殊群体津贴覆盖范围,按照顾强度与家庭经济水平发放补助,减少“患者的非医保报销项目”(如自费化疗药、护理垫、轮椅等)支出。
本研究显示性别对照顾者心理困扰没有显著影响,性别对心理困扰的矛盾作用可能在群体层面达到平衡。中青年女性常承担同时照顾癌症患者与子女的双重角色,比同年龄段男性照顾者面临更多心理困扰;而老年女性因自身健康状况影响,协调照护患者与自身需求的矛盾会显著加剧心理困扰,此时性别差异不显著,甚至老年男性照顾者可能承受更强烈的痛苦,这可能与男性情感表达能力弱,痛苦更难疏解有关[38-39]。癌症患者家庭照顾者心理困扰是患者疾病特征、照护投入强度、社会支持水平及社会经济资源等多层因素共同作用的结果,需通过识别高危人群、优化社会支持网络及整合资源援助等综合策略进行干预。
本研究结果显示,照顾者负担作为直接压力源显著加剧HBHC癌症患者家庭照顾者心理困扰;而心理弹性可有效缓冲照顾负担,间接降低心理困扰水平。未来,护士应基于此作用机制,将患者护理和照顾者护理视为一体,循证化实施提升心理弹性的核心技能,并协同多学科资源系统性减负,以提高照顾者身心健康和照顾能力,综合提升癌症晚期患者及家庭生活质量。
本研究局限性在于:研究设计为横断面研究,未能动态追踪癌症患者家庭照顾者心理困扰、心理弹性与照顾者负担的动态变化,未来可开展纵向研究揭示变量随时间演变规律,以期为精准干预提供科学依据;研究对象仅来自一所三级甲等医院,且研究对象选取方法为便利抽样法,样本代表性有限;研究结果的呈现主要依赖照顾者自评数据,可能存在一定偏倚。未来需开展多中心、大样本量纵向研究加以验证。
利益冲突声明:本文所有作者均声明不存在利益冲突。
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