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眼肿瘤指发生于眼球及眼附属器的肿瘤，不仅可致盲、致残，还是唯一可致死的眼科疾病，近年来眼肿瘤发病率呈逐年上升趋势[1-2]。目前，眼肿瘤研究多聚焦于治疗效果，患者所面临的社会心理问题关注不足。眼肿瘤生长及治疗过程中可导致眼球突出、眼睑畸形、视力下降甚至丧失，外观的改变与功能的障碍导致患者遭受社会歧视，严重影响患者的生活质量[3-5]。病耻感是指个体因身患疾病而产生的内心耻辱感，目前已在乳腺癌、直肠癌等肿瘤患者中证实病耻感越高，生活质量越差[6-9]。自我效能感是对自身成功采取具体行动能力的信念或信心，通过增强患者应对社会歧视、改善社交状态的信心，正向预测生活质量[10-14]。根据心理应激过程理论模型，病耻感、自我效能、生活质量三者可能相互作用影响。因此，本研究从调查中青年眼肿瘤患者的病耻感水平出发，分析自我效能在病耻感与生活质量中的中介效应，以便为更好地开展护理干预措施提供参考。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用便利抽样法，选取2023年8月至2024年10月上海交通大学医学院附属第九人民医院眼科眼肿瘤患者为研究对象；本研究选取变量的5～10倍来确定样本数量。统计变量共18项。考虑样本误差和样本丢失，样本量增加20%，所需样本量至少为108例，本研究共纳入样本126例。

纳入标准：①临床诊断为眼部肿瘤且知晓自身疾病诊断；②根据联合国世界卫生组织提出中青年年龄分段，患者年龄18～59岁；③患者知情同意并自愿参加本研究。排除标准：①患病后接受心理咨询；②伴有严重的心、肝、肾功能不全、呼吸衰竭及其他恶性肿瘤等严重疾病；③伴有精神疾病史、严重心理或认知功能障碍。本研究经上海交通大学医学院附属第九人民医院伦理委员会审核批准（SH9H-2022-T261-1）。

1.2 研究工具

①一般资料情况。自行设计包括性别、年龄、文化程度、婚姻状况、发病部位、肿瘤性质、复发等7个条目。②病耻感。采用社会影响量表（social impact scale，SIS）的中文版，该量表目前已广泛用于肿瘤患者病耻感的测量。包括社会排斥、经济歧视、内在羞耻、社会隔离感4个维度，共24个条目。采用Likert 4级评分法，从极不同意到极为同意依次记1～4分。量表总分为24～96分，得分越高，说明病耻感水平越高[15-16]。本研究中该量表的Cronbach’s α 系数为0.964，信度良好。③自我效能。使用中文版一般自我效能量表（generalselfefficacy scale，GSES），量表采用Likert 4级评分法，总分为10～40分，具有较好的信效度[17]。根据总分可分为3个级别：低水平（10～20分）、中等水平（21～30分）和高水平（31～40分）。本研究中该量表的Cronbach’s α 系数为0.917。④生活质量核心量表-30（quality of life questionnaire-core 30，QLQ-C30）该量表是由欧洲癌症研究治疗组织系统所于1993年所开发的量表，是肿瘤患者生活质量测定体系的核心量表，目前被广泛应用于多个国家，有较好的信效度[18]。本研究选用量表中功能板块和总体健康水平两部分，功能模块包括躯体功能、角色功能、认知功能、情绪功能和社会功能的5个维度，粗分转化为标准分后得分越高说明患者的生活质量越好。本研究中该量表的Cronbach’s α 系数为0.862。

1.3 资料收集及质量控制措施

问卷发放前培训调查人员，明确问卷填写规范、沟通技巧，避免引导偏差。患者签署知情同意书后，以问卷星及纸质形式向患者发放问卷，无法填写者由调查人员询问后协助填写，问卷当场回收，及时检查问卷填写质量，确保完整、真实。本研究共发放问卷132份，其中填写缺项且无法核实6份，回收有效问卷126份，有效率为95.45%。

1.4 统计学方法

由2名研究人员独立完成数据录入并进行交叉核对，确保数据准确性。使用SPSS 27.0统计学软件进行数据分析，符合正态分布的计量资料采用均数±标准差（ pagenumber_ebook=72,pagenumber_book=67

）表示，采用Pearson相关分析变量间相关性；采用R软件（4.5.1版本）lavaan包构建结构方程模型，Bootstrap法（2 000次重复抽样）进行中介效应检验。以P＜0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 中青年眼肿瘤患者一般资料

本研究共纳入眼肿瘤患者126例，一般资料见表1。

2.2 中青年眼肿瘤患者病耻感、自我效能、生活质量得分情况

126例中青年眼肿瘤患者SIS总分为（51.52±14.81）分，其中社会排斥均分为（2.00±0.64）分，经济歧视均分为（2.46±0.78）分，内在羞耻均分为（2.20±0.68）分，社会隔离均分为（2.17±0.68）分；GSES总分为（26.44±7.23）分，躯体功得分为（91.48±12.00）分，角色功能得分为（92.59±17.07）分，情绪功能得分为（80.09±19.89）分，认知功能得分为（86.11±20.74）分，社会功能得分（83.73±22.9）分；QLQ-C30总分为（71.76±23.43）分。

2.3 中青年眼肿瘤患者病耻感与自我效能、生活质量相关性分析

Pearson相关性分析结果表明，中青年眼肿瘤患者病耻感与自我效能水平呈负相关（r=-0.338），病耻感与躯体功能、角色功能、情绪功能、认知功能、社会功能、总体健康情况呈负相关（r=-0.290～-0.504，P＜0.05），自我效能与躯体功能、情绪功能、社会功能、角色功能、总体健康水平呈正相关（r=0.211～0.342，P＜0.05）。见表2。

2.4 中青年眼肿瘤患者自我效能在病耻感与生活质量的中介效应分析

以病耻感总分为自变量，自我效能得分为中介变量，总体健康水平得分为因变量，采用lavaan包构建结构方程模型，Bootstrap法（2 000次重复抽样）进行中介效应检验，显著性水平设定为P＜0.05，见表3、图1。结果显示自我效能在病耻感与生活质量间起部分中介效应，效应值为-0.294 4，95%CI（-0.657 9，-0.021 6），中介效应占总效应的12.6%，见表4。

3 讨论

3.1 中青年眼肿瘤患者病耻感现况

本研究发现，中青年眼肿瘤患者病耻感总分为（51.52±14.81）分，病耻感水平较高，得分略高于头颈部葡萄酒色斑患者[19]。眼肿瘤所致的如眼睑形态异常、眼球突出等颜面部改变使得患者在社会、工作中更易受到他人的同情、关注、评论，从而产生耻辱感，带来额外的负担[20-23]。尽管病耻感在肿瘤人群中的相关研究已较为丰富，但针对眼肿瘤这一特殊人群的病耻感水平尚无相关调查结果[8-9]。本研究开展的系统性调查，填补了这一研究空白。研究中发现，在病耻感的4个维度得分中，患者经济歧视维度均分最高。经济歧视与工作的稳定性和经济困难紧密相关。一方面，针对葡萄膜黑色素瘤患者的半结构化访谈研究已证实，患者普遍对自身正常工作能力、治疗花费的经济影响存在强烈担忧，部分患者甚至因治疗需求不得不改变职业，导致经济困难[23]。另一方面，我国眼肿瘤诊疗水平与肺癌、肝癌等相比落后，各级医疗机构水平参差不齐，异地求医的过程产生的额外支出可能会增加经济负担，这种风险使患者产生强烈的经济不安全感，进而加重其心理负担[24-25]。从临床工作来看，医护人员需关注眼肿瘤患者的病耻感水平，建立社会支持小组等方式，缓解颜面部改变带来的社交耻辱感；通过眼肿瘤协同诊疗中心的建设促进眼肿瘤专业普及和整体水平提升，减轻患者经济负担[24]。

3.2 自我效能、病耻感与生活质量的关系

相关性分析研究结果显示，病耻感总分及各维度与生活质量各维度均呈负相关（P＜0.05），其中病耻感总分与社会功能、总体健康水平相关性最强，提示在中青年眼肿瘤患者病耻感对生活质量的影响主要体现在社会功能及总体健康水平方面。从临床观察看，眼肿瘤可以导致患者面部畸形、眼球移位及视力丧失等可能阻碍患者的正常社交活动，进而影响患者的生活质量[26]。自我效能水平与躯体功能、社会功能、角色功能、情绪功能、总体生活质量呈正相关（P＜0.05），即自我效能水平越高，患者对自我管理能力越强，生活质量越高，与现有研究结果一致[11-13]。目前基于自我效能的护理干预措施已广泛应用于肿瘤患者，通过自我效能可以增强患者对疾病的自我管理能力、情绪调节能力及社会适应能力，有效降低患者的病耻感，提高患者治疗的信心[27-30]。

3.3 自我效能在病耻感与生活质量间的中介效应

自我效能在中青年眼肿瘤病耻感与生活质量间起部分中介效应，与李丽君等[14]结果一致。自我效能在眼肿瘤患者病耻感与生活质量中联系紧密，患者对疾病管理的信心，可以帮助患者降低病耻感，提高生活质量。本研究在眼肿瘤群体中首次证实了这一机制，填补该机制研究的人群空白。本研究中青年眼肿瘤患者自我效能总分为（26.44±7.23）分，处于中等水平，有待进一步提高。眼肿瘤患者自我管理面临着健康知识与信念、自我管理技能与能力、社会支持等挑战[31]。医护人员需要根据疾病特点与患者的实际需求开展个体化疾病认知教育。葛满秀等[32]构建的赋能健康教育护理，通过多层次干预措施提升自我效能进而减轻病耻感带来的负性影响，建立了更积极的自我认知，为护理措施的制订提供了参考依据。同时结果发现，在病耻感4个维度中，社会隔离对病耻感的代表性最强。眼肿瘤患者病耻感来源于容貌改变导致的社交焦虑、对职业发展受限的担忧及家庭经济负担的内疚感。护理人员在临床工作中应关注眼肿瘤患者的家庭关系，通过院内、院外互动的方式鼓励患者与家属积极进行情感互动，构建多层次社会支持网络，减轻眼肿瘤患者的自我污名化，促进主观幸福感，推动其生活质量的进一步改善[33]。

4 小结

眼肿瘤患者因疾病特点及治疗影响，存在外观改变与视力功能损害的显著特殊性。目前现有研究中尚未发现针对眼肿瘤患者病耻感、自我效能及其关联的相关探索；本研究聚焦中青年眼肿瘤这一特殊群体，明确其病耻感处于较高水平、自我效能处于中等水平，并证实了自我效能在病耻感与生活质量之间存在中介效应。提示在临床护理实践中，护理人员可通过实施个性化疾病教育，帮助患者正确认识疾病带来的外观改变；及时给予积极的治疗反馈，强化患者的康复信心；鼓励患者主动寻求家庭与社会支持；探索多元化社会参与促进的干预方案等，以期提升患者的自我效能水平，进而达到降低病耻感、改善心理健康状况与生活质量的目的。

然而，本研究为单中心、小样本量研究，存在一定的局限性。研究中未对不同肿瘤类型及分期的患者进行亚组分析讨论。未来将扩大样本量，并采用纵向设计结合质性研究方法，深入挖掘眼肿瘤患者的病耻感与心理需求，为针对性健康教育及护理干预措施提供实证依据。

利益冲突声明：本文所有作者均声明不存在利益冲突。

[1]范先群.推动我国眼肿瘤多学科协作、规范化诊疗及转化研究[J].中华眼科杂志，2015，51（8）：565-568.

[2]范先群，贾仁兵.重视提高眼肿瘤的病理诊断和研究水平[J].中华眼科杂志，2024，60（11）：879-882.

[3]严晓玲，顾冬梅，郭海燕，等.眼肿瘤患者症状体验和需求认知的质性研究[J].南通大学学报（医学版），2020，40（3）：242-245.

[4]ZHANG Y，PENG W，ZHAO X，et al.Health related quality of life and its influencing factors in Chinese patients with ocular tumors[J].Sci Rep，2025，15（1）：4927.

[5]DAMATO B，HOPE-STONE L，COOPER B，et al.Patientreported outcomes and quality of life after treatment of choroidal melanoma：a comparison of enucleation versus radiotherapy in 1596 patients[J].Am J Ophthalmol，2018，193：230-251.

[6]DEGNAN A，BERRY K，HUMPHREY C，et al.The relationship between stigma and subjective quality of life in psychosis：a systematic review and meta-analysis [J].Clin Psychol Rev，2021，85：102003.

[7]李科瑾，智晓旭，孟爱凤，等.淋巴瘤患者病耻感与生活质量的相关性研究[J].护理学杂志，2022，37（21）：76-78.

[8]JIN R，XIE T，ZHANG L，et al.Stigma and its influencing factors among breast cancer survivors in China：a cross-sectional study[J].Eur J Oncol Nurs，2021，52：101972.

[9]HUANG Z，YU T，WU S，et al.Correlates of stigma for patients with cancer：a systematic review and meta-analysis[J].Support Care Cancer，2020，29（3）：1195-1203.

[10]陈小芳，李晓波.患者治疗决策自我效能感的研究进展[J].中国实用护理杂志，2022，38（20）：1588-1594.

[11]邓雁，余琼，武福姣，等.基于自我效能理论的护理干预对食管癌根治术后患者的影响[J].中华护理杂志，2022，57（9）：1042-1047.

[12]曲明威.VATS术后肺癌患者病耻感、自我效能与生活质量的相关性研究[D].延吉：延边大学，2021.

[13]朱宇涵.糖尿病性黄斑水肿患者病耻感、自我效能与生活质量的相关性研究[D].武汉：华中科技大学，2024.

[14]李丽君，耿力，杨荆艳，等.自我效能与社会支持在尿路造口患者病耻感与生活质量间的中介效应[J].护理学杂志，2024，39（5）：31-34.

[15]CUI C，WANG L.Mediating effect of social constraints in the association between stigma and depressive symptoms in Chinesebreastcancer patients[J].BMC Psychiatry，2024，24（1）：923.

[16]王欣，高婕.癌症患者病耻感的的测评工具及现状水平的研究进展[J].护士进修杂志，2019，34（4）：314-318.

[17]王才康，胡中锋，刘勇.一般自我效能感量表的信度和效度研究[J].应用心理学，2001，7（1）：37-40.

[18]王建平，陈仲庚，林文娟，等.中国癌症病人生活质量的测定—EORTC QLQ-C30在中国的试用[J].心理学报，2000，32（4）：438-442.

[19]江燕，冉雪会，林晓曦，等.头颈部葡萄酒色斑患者的病耻感现状及其影响因素[J].组织工程与重建外科杂志，2024，20（3）：335-343，350.

[20]REYNOLDS L M，HARRIS L.Stigma in the face of cancer disfigurement：a systematic review and research agenda [J].Eur J Cancer Care，2021，30（1）：e13327.

[21]张咏梅，彭文，刘敏嘉，等.眼部恶性肿瘤患者恐惧疾病进展的现状及其影响因素研究[J].中国中医眼科杂志，2025，35（6）：583-589.

[22]冯青静，刘玉春，李彬，等.心理一致感与疾病接受度在PCI术后患者疾病进展恐惧与重返工作准备度间的链式中介效应分析[J].中华现代护理杂志，2025，31（13）：1768-1773.

[23]KOPP B C，CRUMP R T，WEIS E.The use of semistructured interviews to assess quality of life impacts for patients with uveal melanoma[J].Can J Ophthalmol，2017，52（2）：181-185.

[24]范先群，贾仁兵.我国眼肿瘤专业70年发展和展望[J].中华眼科杂志，2020，56（9）：646-652.

[25]杨雅茜，商临萍，杨红雨，等.耐药结核病病人就医延迟现状及影响因素[J].护理研究，2024，38（19）：3544-3549.

[26]唐璐瑶.自我客体化影响认知表现的研究现状[J].心理科学，2019，42（1）：157-162.

[27]袁水莲，伍振红，张倩，等.人类职能模式康复训练对精神分裂症患者自我效能及病耻感的干预效果[J].中华护理杂志，2022，57（2）：158-164.

[28]高艳，王彩星，申丽，等.恶性骨肿瘤病人病耻感现状及其与自我感受负担的相关性[J].护理研究，2023，37（11）：2006-2010.

[29]陈颖，刘小娜，章爱丽，等.中青年口腔癌患者术后自我管理积极度现状及影响因素分析[J].中国护理管理，2025，25（2）：225-229.

[30]YAN M，FAN Y，CHEN M，et al.The mediating role of selfefficacy in the association between perceived stigma and psychosocial adjustment：a cross-sectional study among nasopharyngeal cancer survivors [J].Psycho-Oncology，2022，31（5）：806-815.

[31]杨婷，郑晓丹，傅茂菱，等.头颈部肿瘤患者自我管理体验的质性研究[J].护理学杂志，2025，40（3）：46-49.

[32]葛满秀，于佳妮，储亚琴，等.赋能健康教育模式用于肺癌放化疗患者对自我效能感及自我管理能力的影响[J].中国医药导报，2024，21（7）：170-173.

[33]张程，王霄一，杨文娟，等.双向社会支持在老年维持性血液透析患者中的应用研究[J].中华护理杂志，2025，60（7）：813-819.

【作者机构】	上海交通大学医学院附属第九人民医院护理部
【分类号】	R473.77
【基金】	上海交通大学医学院附属第九人民医院护理院级基金项目（JYHL2023QN15）。

自我效能在中青年眼肿瘤患者病耻感与生活质量中的中介效应分析

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