颅内生殖细胞肿瘤（intracranial germ cell tumors，ICGCTs）是好发于3～15岁儿童及青少年的罕见中枢神经系统肿瘤，在我国占儿童原发性神经系统肿瘤的8.1%[1]。尽管目前采取手术、放疗和化疗联合的治疗方案5年生存率可达75%以上，但治疗周期较长，过程中伴随较高的不良反应、并发症风险[2]，面临认知损害、心理障碍与躯体功能受限等严峻的远期康复挑战[3]。在治疗间歇期及治疗后，家属不仅需要独立承担患儿的症状监测、用药管理、心理疏导及康复训练等一系列专业照护任务，更因知识缺乏、对肿瘤复发及后遗症的担忧而承受着巨大的心理压力[4-6]。然而，当前医疗机构为优化医疗资源普遍采取缩短住院时间并加快床位周转的策略，使得家属在准备不足的情况下接管患儿的照护工作[7]。直接威胁到患儿过渡期的健康状况，影响患儿症状管理的效果及治疗依从性，增加患儿再入院风险[8]。现有研究主要依据量表得分进行出院准备度水平划分，忽略了个体间可能存在的类型差异[9-10]。本研究采用潜在剖面分析，精准识别ICGCTs化疗患儿家属出院准备度的潜在类别，着重筛查准备不足人群及其影响因素，为精准制订差异化干预策略提供依据[11]。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用便利抽样法，选取2025年1月至6月以ICGCTs收入病房的患儿家属为研究对象。纳入标准：①患儿经组织病理学检测确诊为颅内生殖细胞肿瘤；②患儿于首都医科大学附属北京天坛医院儿科住院接受化疗；③家属为患儿的主要照顾者，对患儿病情和需求有深入了解；④家属能理解和回答问题；⑤对本研究知情同意。排除标准：患儿家属存在认知障碍或语言沟通障碍，无法配合研究。根据logistic回归分析样本量计算方法，样本量应为自变量个数的10～15倍[12]。本研究中自变量个数为14个，考虑10%无效问卷，本研究所需样本量最少为154名，本研究最终纳入样本量170名。本研究获得了首都医科大学附属北京天坛医院医学伦理委员会审批（KY2024-135-03）。

1.2 研究工具

1.2.1 一般资料 根据研究目的自制一般资料调查表，包括性别、年龄、文化程度、宗教信仰、婚姻状况、职业、医疗支付方式、月收入、患儿性别、患儿年龄、家中是否有医疗工作者等。

1.2.2 出院准备量表（readiness for hospital discharge scale，RHDS）该量表由Weiss和Piacentine[13]构建，包含个人状态（7个条目）、知识准备（8个条目）、应对能力（3个条目）和期望支持（4个条目）4个维度，以及1个是非题条目（不计入总分），共计23个条目，采用Likert 10级评分，总分0～220分，得分越高，出院准备水平越好 [14]。本研究中该量表的Cronbach’s α 系数为0.944。

1.2.3 焦虑自评量表（self-rating anxiety scale，SAS）该量表由Zung于1971年编制，共20个条目，采用Likert 4级评分，总分乘以1.25为标准分[15]。本研究中该量表的Cronbach’s α 系数为0.827。

1.2.4 中文版疾病不确定感父母版（parent’s perception uncertainty scale，PPUS）该量表由麦嘉轩[16]于2013年修订，共包括4个维度（不明确性、缺乏清晰、缺乏信息、不可预测性），28个条目，采用Likert 5级评分法。得分范围28～140分，得分越高代表患儿家属疾病不确定感水平越高。本研究中该量表的Cronbach’s α 系数为0.906。

1.2.5 自制疾病知识水平问卷 由研究者结合ICGCTs化疗患儿护理经验参考文献后自制，并根据4名临床专家意见进行修订，用于评估ICGCTs化疗患儿家属的疾病相关知识掌握程度[17]。包含8个题目，内容涵盖疾病认知、化疗、患儿照护等知识，每题5分，共40分。

1.3 资料收集方法

将量表录入问卷星平台制作调查问卷，在获取知情同意的前提下，由研究者向患儿家属口头讲解后发送问卷二维码，研究者当面解答疑问，保证填写的完整性及准确性。最终共发放问卷170份，回收有效问卷170份，有效回收率为100%，所有变量完成率为100%。

1.4 统计学方法

采用Mplus 8.3软件进行潜在剖面分析。以出院准备度的4个维度标准化得分作为外显变量建立潜在剖面模型。通过3类指标来判断模型拟合效果。①信息评价指标：艾凯克信息准则（Akaike information criterion，AIC）、贝叶斯信息准则（Bayesian information criterion，BIC）、样本校正的贝叶斯信息准则（adjusted BIC，aBIC）。②分类评价指标：信息熵。③似然比检验指标：罗-蒙戴尔-鲁本校正似然比检验（Lo-Mendell-Rubin likelihood ratio test，LMRT）、基于Bootstrap的似然比检验（Bootstrap likelihood ratio test，BLRT）。判断标准：AIC、BIC、aBIC值越小拟合效果越好；信息熵越接近1分类越准确；LMRT、BLRT结果显著（P＜0.05）表示第k个模型优于第k-1个模型。采用SPSS 22.0统计学软件对数据进行统计分析，所有数据经过双人核对录入。采用等距分组方式将连续的年龄变量划分为若干区间。计量资料采用均数±标准差（）描述，组间比较采用方差分析。计数资料采用频数或百分率描述，组间比较采用χ2 检验或Mann-Whitney U检验。采用多元logistic回归分析出院准备度类别的影响因素。以P＜0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 ICGCTs化疗患儿家属出院准备度潜在剖面分析结果

模型拟合结果见表1。AIC、BIC、aBIC值随着拟合类别增加递减，当拟合类别为3时，信息熵为0.885，LMRT、BLRT结果差异均显著（P＜0.05）。拟合类别为4和5时，AIC、BIC、aBIC值最小，但LMRT结果差异不显著（P＞0.05），经综合比较确定3个潜在类别为最优模型。

表1 ICGCTs化疗患儿家属出院准备度潜在剖面分析结果

注 ICGCTs：颅内生殖细胞肿瘤；AIC：艾凯克信息准则；BIC：贝叶斯信息准则；aBIC：样本校正的贝叶斯信息准则；BLRT：基于Bootstrap的似然比检验；LMRT：罗-蒙戴尔-鲁本校正似然比检验。

2.2 ICGCTs化疗患儿家属出院准备度潜在剖面类别命名与特征

根据潜在剖面分析结果绘制了ICGCTs化疗患儿家属出院准备度潜在剖面类别特征分布图，见图1。类别1在4个维度上的得分都相对较低，需要全面的支持和指导，仅预期支持维度得分明显高于其他3个维度，命名为准备不足与支持依赖组，共29名（17.06%）；类别2在知识准备和预期支持方面得分较高，提示他们对疾病管理知识有较好的掌握，出院后能获得较多的社会支持，但在个人状态和应对能力方面仍有提升空间，总体上属于知识与支持主导型的准备状态，命名为知识与支持主导组，共72名（42.35%）；类别3在出院准备度方面表现较全面，具备较高的知识水平、应对能力和支持系统，仅个人状态相对不足，命名为高准备度-低个人状态组，共69名（40.59%）。

图1 ICGCTs化疗患儿家属出院准备度潜在类别特征分布

ICGCTs：颅内生殖细胞肿瘤。

2.3 ICGCTs化疗患儿家属一般资料及出院准备度单因素分析

在170名ICGCTs化疗患儿家属中，出院准备度得分为（160.30±32.12）分。患儿家属多为女性（164名，96.47%），＞37～55岁患儿家属有93名（54.71%）；文化程度以中学或中专为主（108名，63.53%）；家属月收入≤5 000元有121名（71.18%）；患儿多为男孩（117例，68.82%），年龄多＞6岁（137例，80.59%）。单因素分析结果显示，不同出院准备度类别患儿家属的文化程度、患儿年龄、疾病不确定感、焦虑得分比较，差异有统计学意义（P＜0.05）。见表2。

表2 一般资料及出院准备度潜在剖面的单因素分析

2.4 ICGCTs化疗患儿家属出院准备度多元logistic回归分析

2.4.1 共线性诊断 在进行多元logistic回归分析前,对拟纳入变量进行共线性诊断，结果显示，各变量容差均＞0.1，方差膨胀因子均＜5，表示各变量不存在多重共线性。见表3。

表3 共线性诊断

2.4.2 CGCTs化疗患儿家属出院准备度多元logistic回归分析结果 以ICGCTs化疗患儿家属出院准备度剖面为因变量，以准备不足与支持依赖组为参考类别，将单因素分析中差异有统计学意义的变量作为自变量进行多元logistic回归分析，自变量赋值情况见表4。分析结果显示，文化程度、孩子年龄、疾病不确定感在知识与支持主导组及高准备度-低个人状态组的回归系数均呈显著负向关联。文化程度为小学及以下的患儿家属比文化程度为大专及以上的患儿家属更容易归为准备不足与支持依赖组（OR=0.010，OR=0.046）；年龄≤11岁的患儿比年龄＞11岁的患儿更容易归为准备不足与支持依赖组（OR=0.012，OR=0.015，OR=0.046）；疾病不确定感高的患儿家属更容易归为准备不足与支持依赖组（OR=0.945，OR=0.910），均P＜0.05，见表5。

表4 自变量赋值

表5 ICGCTs化疗患儿家属出院准备度多元logistic回归分析

注 以准备不足与支持依赖组为参考类别；“-”表示无法获得。

3 讨论

3.1 ICGCTs化疗患儿家属出院准备度现状及特征

ICGCTs化疗患儿家属出院准备度得分（160.30±32.12）分，略高于白血病化疗患儿家属，仍有提升空间[18]。其出院准备度可分为3个类别：准备不足与支持依赖组；知识与支持主导组；高准备度-低个人状态组。三组家属虽在出院准备度的各个维度上存在梯度差异，但“个人状态不足”是其共性问题。ICGCTs患儿家属面临长期、不可控且充满不确定性的重大压力源，频繁化疗、预后难测及对复发死亡的恐惧，持续消耗着照护者的心理能量，导致其认知评估资源枯竭[6,18-19]。即使他们掌握充足知识或具备良好应对技能，这种内在能量的耗竭也使其无法有效调用这些资源，从而表现为“知”与“行”的脱节，即个人状态短板[20]。因此，个人状态不足本质上是长期慢性应激下的一种身心耗竭状态。研究表明，若照护者的长期需求未获有效满足，相关身心症状往往更为显著[21]。对于患儿家属普遍存在的“个人状态不足”问题，尤其是高准备度-低个人状态组，建议通过提升自我效能感来改善其心理健康状态，可开展心理咨询项目，及时响应其在照护过程中的多种心理需求，增强其对自身能力的意识[22]。针对准备不足与支持依赖组，除心理咨询外，需加强健康宣教和指导，特别关注其理解、吸收信息的能力，采用“回授法”确保其掌握相关照护方法与技巧[23]。针对知识与支持主导组，应着重提供突发状况应对指导，帮助其将知识转化为实际行为，通过记录每日照护成就和正反馈等方式增强照护信心，培养应对危机的心理韧性[24]。

3.2 ICGCTs化疗患儿家属出院准备度潜在剖面的影响因素

3.2.1 家属文化程度 研究结果显示，文化程度为小学及以下的患儿家属比文化程度为大专及以上的患儿家属更容易归为准备不足与支持依赖组，这与李团等[25]对高危儿父母及Qin等[26]对脑肿瘤患者的调查结果一致，原因可能为健康素养不足所导致的认知评估偏差与应对方式受限。低健康素养的家属因难以理解和处理复杂医疗信息，更倾向于将出院后的家庭照护评估为一个不可控的、充满威胁的挑战，从而触发更高的压力反应[27-28]。此外，由于认知能力的限制，他们难以有效识别和利用现有的支持资源，其问题聚焦性应对能力被严重削弱，这迫使他们的应对策略转向情绪聚焦性应对，表现为对外部支持的过度依赖和自身应对效能的低下[29]。干预的核心在于优化其评估过程并赋能其应对能力，需采用可视化教育工具确保信息理解，并通过同伴支持项目提供可模仿的成功经验，增强其自我效能感，从根本上促进其向主动、有效的应对模式转变[30]。

3.2.2 患儿年龄 研究结果显示，年龄≤11岁的患儿比年龄＞11岁的患儿更容易归为准备不足与支持依赖组，与Wang等[31]的研究结果一致。与年龄较大的患儿比较，家属在照顾年幼患儿会感到更多的担忧、不确定性[32]。Eyigor等[33]的研究也显示，患儿年龄与父母精神障碍严重程度呈负相关。其核心机制在于低龄患儿照护需求的不可预测性显著加剧了家属的照护压力与负担。年幼患儿无法清晰表达不适，其症状具有隐蔽性。反之，年长患儿具备一定的疾病认知与自我管理能力，能够承担起患者的角色，主动表达医疗照护需求，这种可预测性和可控性为家属的评估过程提供了积极的缓冲，显著减轻了其身心负担[34-35]。因此，对低龄患儿家属，应提供多维支持以促进其照护角色适应，包括提供清晰的症状预警宣教、建立线上咨询通道、组织互助小组分享经验等。

3.2.3 疾病不确定感 研究结果显示，疾病不确定感高的患儿家属更容易归为准备不足与支持依赖组，与Shu等[36]的研究结果一致。根据Mishel的疾病不确定感理论，其本质是一种“无法构建疾病相关认知框架”的认知困境[37]。由于中枢神经系统肿瘤疾病本身及症状的复杂性，家属无法准确判断或建立有关患儿病情的动态机制，这限制了家长对未来情况的预测，直接导致对出院准备情况的消极感知[38-39]。另有研究显示，疾病不确定感通过侵蚀希望这一关键积极心理资本来系统性影响家属的应对意愿和能力[40]。根据Snyder的希望理论，希望包含“动力”和“路径”两个维度，是对未来发生事情的积极期待，可以帮助患者找到不确定性背后的积极内涵[41]。医护人员必须了解家属所存在的疾病不确定感，在住院期间提供明确、清晰、一致的诊断、治疗方案和疾病信息。同时可开展基于希望理论的干预项目，系统培育患儿家属的希望水平，将其从被动的压力承受者，转变为主动的、有韧性的照护者[42]。

本研究发现，ICGCTs化疗患儿家属出院准备度可分为准备不足与支持依赖组、知识与支持主导组，高准备度-低个人状态组。个人状态不良是其共性问题，需采取有效措施改善其身心健康状态。另外，发现文化程度为小学及以下、疾病不确定感高、年龄≤11岁患儿的家属属于准备不足与支持依赖组的概率更高。医护人员应基于类别特征及影响因素实施分层精准干预。本研究样本来自单一三甲医院，样本量较小，研究对象具有地域局限性，且研究采用的RHDS为普适性量表，未能体现ICGCTs化疗患儿特异性需求。未来研究可开发适用于ICGCTs化疗患儿家属的特异性出院准备度评估工具，并开展多中心协作，扩大样本量及样本地域覆盖范围，增强结果的科学性和推广价值。

作者贡献声明：郅浩亮负责研究设计，论文撰写与修订；罗一凡负责数据分析；李淼负责资料收集与录入；陶渝负责论文指导。

利益冲突声明：本文所有作者均声明不存在利益冲突。

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Analysis of potential profiles and influencing factors of discharge readiness of family members of children with intracranial germ cell tumors undergoing chemotherapy

ZHI Haoliang1 LUO Yifan1 LI Miao2 TAO Yu3
1.Department of Pediatric,Beijing Tiantan Hospital,Capital Medical University,Beijing 100070,China;2.Department of General Medicine,Beijing Tiantan Hospital,Capital Medical University,Beijing 100070,China;3.Department of Obstetrics and Pediatric,Beijing Tiantan Hospital,Capital Medical University,Beijing 100070,China

[Abstract] Objective To explore the potential profile characteristics and influencing factors of discharge readiness of family members of children with intracranial germ cell tumors (ICGCTs) undergoing chemotherapy,and to provide references for developing targeted interventions to improve their discharge readiness.Methods Using a convenience sampling method,a total of 170 family members of children with ICGCTs undergoing chemotherapy at the Department of Pediatric,Beijing Tiantan Hospital,Capital Medical University from January to June 2025 were selected as the research subjects.Data were collected using a general information questionnaire,the readiness for hospital discharge scale,the self-rating anxiety scale,the Chinese version of the parents’perception of uncertainty in illness scale,and a self-designed disease knowledge questionnaire.Potential profile analysis was used to explore the potential profile categories of discharge readiness of family members of children undergoing ICGCTs chemotherapy,and univariate analysis and multivariate logistic regression analysis were used to analyze the influencing factors.Results A total of 170 questionnaires were distributed,all of which were valid,with an effective recovery rate of 100%.The results of potential profile analysis showed that the discharge readiness of family members of children undergoing ICGCTs chemotherapy was divided into three potential profile categories:low preparedness and support dependency group(17.06%),knowledge and support dominance group (42.35%),and high readiness-low personal status group(40.59%).The results of logistic regression analysis showed that family members of children with an elementary school education or below,family members of children aged≤11 years,and family members of children with a high sense of disease uncertainty were more likely to be classified as the underprepared and dependent support group(P＜0.05).Conclusion There is heterogeneity in the discharge readiness level of family members of children undergoing ICGCTs chemotherapy,suggesting that medical staff should pay attention to the personal status of family members of children undergoing ICGCTs chemotherapy,formulate individualized intervention measures based on different discharge readiness characteristics,and improve the discharge readiness level.

[Key words] Intracranial germ cell tumors;Children;Parents;Discharge readiness;Potential profile analysis

[中图分类号] R473.72

[文献标识码] A

[文章编号] 1673-7210（2026）01（b）-0045-07

DOI：10.20047/j.issn1673-7210.25080806

[基金项目] 首都医科大学附属北京天坛医院院科研基金（护理专项）（2022-YQN-07）。

[通讯作者] 陶渝（1973.3-），女，副主任护师，首都医科大学附属北京天坛医院妇儿科科护士长；研究方向：儿科、妇产科护理。

（收稿日期：2025-08-12）

（修回日期：2025-10-15）