巨型先天性黑色素细胞痣（giant congenital melanocytic naevus，GCMN）是一种以黑色素细胞良性增生为特征的皮肤病变，常见于躯干和四肢，其次是面颈部[1]。GCMN具有更高的皮肤恶性黑色素瘤风险，伴随色素痣尺寸的增加，黑色素瘤的风险也在增高[2]。患者因明显的皮肤病变长期面临社会偏见与歧视。家长作为GCMN患儿的主要照护者常因该病的外显性与罕见性承受连带病耻感，可能导致患儿及家长出现社会心理问题[3]。早期研究多聚焦恶化风险，近年来逐渐转向生活质量与社会适应问题。少数相关研究虽关注患儿生活质量与病耻感，但对照护者体验的深度解析仍显不足。本文对GCMN患儿家长连带病耻感的研究进行总结，旨在为关注GCMN患儿家长，聚焦家长的连带病耻感，综述其表现特征、形成机制及其对治疗过程的多层次影响。对开发降低其连带病耻感水平，提高患儿家长医从性的研究提供理论基础和指引，为优化以家庭为中心的综合干预提供参考框架与实践思路。

1 连带内在病耻感概述

连带病耻感指因与被污名化个体的关联而产生的自我贬损现象，其概念追溯至Goffman提出的“礼节性污名”理论，当个体通过社会关系与受污名者联结时，公众会将污名“扩散”至关联者[4]。连带病耻感的核心在于“关联性”，即个体因与被污名化的对象存在某种社会关系如父母，而被社会污名化波及，进而产生负面自我评价和情绪体验。这种污名内化过程在罕见病患儿家长中尤为突出，因家长面临双重压力源，患儿疾病的特殊性，以及社会对罕见病的认知匮乏[5]。连带病耻感是最常见的应激情绪应对，不仅对患者的生活质量和康复有严重影响，而且增加疾病主要照护者的照顾负担[6]。

2 连带病耻感的特征

2.1 情感维度

情感维度是连带病耻感中最显著的部分，表现为家长对患儿的羞耻感、内疚感和自我否定。情感维度如羞耻、焦虑是核心特征。孤独症患儿家长的病耻感量表中，情感条目得分显著高于其他维度，GCMN的可见性可能加剧该类反应[7]。研究显示，家长可能因患儿的外貌而感到羞耻，甚至在社交场合中回避与他人接触[5]。这种情感反应不仅影响家长的心理健康，还可能影响其与患儿的互动质量。照护者可能因羞耻感以减少与患儿的肢体接触，影响患儿的安全感和依恋关系[8]。

2.2 认知维度

GCMN患儿家长病耻感在认知维度体现为对公众偏见的认同[9]。家长可能将患儿视为“异常”的人，从而影响其对患儿的接纳和理解。这种认知偏差可能导致照护者对患儿的治疗持消极态度。研究显示，GCMN患儿家属在早期消极治疗，导致治疗在儿童时期被推迟，患儿成年后生活质量和心理健康受到极大损害[10]。家长可能因认知缺乏和巨大的心理压力无法做出正确决定，从而放弃积极的治疗尝试，不仅影响患儿的康复效果，还可加重其心理负担。

2.3 行为维度

在行为维度上，连带病耻感可能导致GCMN患儿家长表现出回避、隔离或过度保护等行为，具体表现为社交回避或隐瞒病情[11]。家长可能刻意避免带患儿参加社交活动，或在公共场合中对患儿给予过度关注，以减轻自己的羞耻感[8]。这种行为模式不仅影响患儿发展有效的社会适应能力，还可加剧其孤独感和社交焦虑。此外，家长可能过度保护患儿，限制其参与集体活动，从而影响其社交技能的形成。

2.4 社会维度

GCMN患儿家长可能因患儿的特殊状况而受到社会的歧视或排斥，从而加剧其耻感。一方面，对那些低收入照护者，社会歧视更易使其内化污名[12]；另一方面，公众对皮肤病的误解也可成为外部应激源，持续对患儿照护者感到压力[13]。家长若在社区中遭到邻居的误解或指责，常可加重其心理负担。这种社会压力不仅影响患儿家长的心理健康，还可能影响其家庭关系的稳定性。

3 连带病耻感的独特表现

作为一种罕见病，GCMN患儿家长的连带病耻感与常见慢性疾病患儿家长的连带病耻感存在显著差异。

3.1 确诊后的无助感

GCMN发生率约为1/20 000，发病机制目前尚不确切，因其严重影响外观，且存在恶变的风险，因此需要早期手术干预[14]。手术切除是目前治疗GCMN的主要方法。对较小面积的GCMN，可一次性完整切除并进行皮瓣移植或植皮修复；对大面积的GCMN，由于健康皮肤供区不足，常需分阶段手术，逐步切除病变组织[15]。多次手术对患儿的身体和心理都是巨大的挑战。除明显的外观畸形外，担心发生并发症的焦虑、治疗所带来的痛苦、手术遗留的瘢痕等均可增加患儿家长的心理负担。确诊后家长因治疗方案的风险和对患儿未来的担忧陷入无助感。Schwenk等[12]研究显示，62.2%的GCMN患儿家长在孩子出生时表示感到“严重”或“非常严重”的困扰；48.1%的GCMN患儿父母表示其有连带病耻感的困扰。

3.2 遗传性焦虑

GCMN家长易产生“遗传自责”认知，患者家属因承受来自个人、家庭、社会多个方面的压力而产生遗传性焦虑，具体体现在生理、心理和行为上，其中女性感受到的遗传性焦虑更明显[16]。这种焦虑甚至影响生育决策[17]。GCMN患儿母亲常将孩子的疾病归咎于自身过失如孕期行为不当或遗传缺陷，这种归因倾向在母亲群体中尤为突出，与文化中母性角色的责任期待紧密相关[18]。

3.3 行为回避

回避社交场景是GCMN患儿家长的典型表现。研究显示，有26%的GCMN患儿家长因疾病原因从不主动给自己的孩子拍照，以逃避现实[19]。GCMN在治疗过程中需要埋置扩张器对健康皮肤进行扩张，在治疗期间，须对扩张部位进行保护，经历注水期和2周左右的养皮期[20]。在此期间，患儿需带着扩张器进行活动，严重影响其日常生活和外形。家长可能避免带患儿参加社交活动，或在公共场合中对患儿进行过度关注与过度保护，以减轻自己的羞耻感，严重影响其社交活动。

3.4 心理与情绪障碍

患儿家长高强度负面情绪是主要表现，包括焦虑、抑郁和孤立感。研究显示，GCMN常带来“严重的心理负担”，照护者的消极情感可表现为治疗过程中的应激反应[21]。患儿家长可过度担忧、焦虑；长期沉浸于负面情绪，产生心理障碍，进而有损个人心智化能力，即对外界和自身状态的领悟反思能力，使生活质量受损。除承受照护压力外，患儿家长对患儿生活质量及预后的担忧也可影响其心理健康，进一步导致心理应激反应。研究显示，GCMN患儿和家长的健康及生活质量显著降低，情绪和行为问题发生率上升[22]。此外，由于皮肤软组织扩张术植入扩张器，涉及不同扩张部位、扩张预期注液量，以及个体的皮肤生理特性不同，需要随时关注扩张部位皮肤弹性和血运情况，扩张期间极易发生包括扩张器外露、扩张器渗漏、感染、局部坏死等并发症[23]。这些治疗的客观要求都对家长的照护投入度提出较高的要求。因此，GCMN治疗的长期管理压力可能放大患儿家长的连带病耻感和心理痛苦。

4 连带病耻感的影响因素与相关机制

4.1 影响因素

应对策略是影响家长连带病耻感的重要因素之一。根据Goffman的污名理论，患儿家长在面对社会污名时，通过“遮蔽”策略如通过衣物遮盖病变部位或隐瞒患儿的外貌等和“适应性行为”如强调患儿的其他优点缓解病耻感。然而，这种策略可能因病症及对其治疗所带来的长期压力而失效，导致照护者逐渐接受污名化身份，从而将病耻感内化。但若家长能采取积极的应对策略，如寻求支持团体如病友组织、宗教寄托或专业心理咨询可显著降低连带病耻感评分[24]。

连带病耻感的形成可能与社会支持系统与应对资源的缺失密切相关。缺乏社会支持的照护者，其连带病耻感水平显著高于拥有丰富社会支持的照护者。研究显示，社会支持水平低的GCMN照护者连带病耻感更强烈[22]。在GCMN患儿的照护中，照护者可能因患儿的外貌或治疗需求而面临类似的社会支持障碍，导致病耻感的持续存在。GCMN背景下，恶性风险引入不确定性，机制表现为疾病威胁→自尊降低→病耻感强化[25]。GCMN患儿家长低心理弹性可能通过增加无助感而加剧污名[26]。

对疾病的认知可影响GCMN患儿家长的连带病耻感。由于GCMN是先天性疾病，患儿出生后家长就开始带患儿开始就医。然而，婴儿期的外科治疗对父母来说意味着巨大的痛苦和不确定性。调查结果显示，家长接受手术治疗动机的28%是希望降低恶化风险，17%是出于美学考虑，55%以上两个原因都有[27]。研究显示，提升疾病认知水平可显著减轻患儿家长的心理压力，使父母能正确做出治疗计划的决策[28]。在GCMN患儿的照护中，照护者若因对疾病的风险或治疗过程的误解而产生耻感，可进一步加剧其心理压力。GCMN的治疗复杂性和恶性风险也可强化病耻感[29]。

4.2 作用机制

外部污名的内化是连带病耻感的核心机制。外部污名通过礼节性污名被照护者感知并内化，形成自我贬损。“感知-认同-内化”的三阶段传导模型[30]。

在感知歧视阶段，有92%的照护者报道曾遭遇直接歧视，如被拒绝投保、孩子被学校劝退[31]。在偏见认同阶段，社会偏见会被家长内化为自我认知，产生类似于“我的孩子确实不如别人”的信念[9]。在自我贬损阶段，家长已产生稳定的负面自我图式，表现为连带病耻感量表中“我不值得被尊重”等条目高分[4]。

5 连带病耻感对治疗的影响

研究显示，GCMN患者出现情感及行为问题的比例高达26%，出现社交障碍的比例约为30%[32]。面部等突出部位的黑色素痣和大面积黑色素痣常引起患儿及其家长的精神心理问题[33]。除明显的外观畸形外，担心发生并发症的焦虑、治疗所带来的痛苦、手术遗留的瘢痕等均可促使患者及家属产生心理问题。心理问题的产生和情绪失衡是病损处皮肤出现临床症状的诱因之一，临床症状的出现又可加重患者的焦虑，进而形成恶性循环。

连带病耻感可通过影响家长的心理状态，加剧家庭成员之间的冲突，进一步损害家庭功能。在GCMN患儿的照护中，家长若因连带病耻感而与家庭成员产生隔阂，可进一步加剧治疗过程中的沟通障碍，降低治疗依从性。

连带病耻感可导致如心理辅导等术后支持资源获取的减少，间接阻碍其获取医疗资源，甚至导致患者延迟治疗或拒绝治疗[13]。家长若因连带病耻感而对治疗持怀疑态度，可能更倾向于选择非正规治疗或放弃专业医疗建议，从而影响治疗效果。

6 干预措施与研究方向

6.1 疾病知识普及和健康宣教

传统健康教育传播面窄且内容单一，基于互联网的健康宣教能使患儿及家属更便捷地获取信息。医护人员可将GCMN相关宣教内容做成宣教图文及视频，发布到网络平台，进行疾病的普及，提升全民对GCMN的认知程度，降低家属连带病耻感，为就医提供借鉴，改善其照护体验。同时，可通过微信平台，了解照护者对疾病的认知程度、症状及就诊情况等。通过为照护者提供心理健康疏导、健康教育干预，可降低其焦虑、抑郁等负性情绪。提高照护者的疾病管理知识和健康素养提升患儿疾病管理的有效性，以控制并延缓病情发展，改善生活质量[29]。

6.2 同伴互助模式的构建

同伴互助具有成本低、操作性强、效果好的优点，是一种被国内外认可的可改变人们认知和行为的有效干预手段。国内对同伴教育的研究主要集中在艾滋病、性教育、毒品预防等领域，从未涉及GCMN患者。对已确诊的患儿照护者可通过同伴互助的方式，让照护者互相分享护理经验和心得体会，通过共情、共鸣、鼓励等形式提升信心，起到个性化及人性化护理的效果，帮助其找到适合的应对方式。通过同伴互助模式为患儿家属创建一个支持性的环境以帮助其应对病耻感，保持心理健康。同时，对患者及家属进行的教育性和支持性社会心理干预可有效降低其抑郁、焦虑水平[34]。

6.3 认知行为疗法与心理护理

心理行为干预可明显改善小耳畸形患儿的心理焦虑、抑郁状态，降低患儿对医疗的恐惧感，改善其心理应激，提高自身心理弹性[35]。在GCMN患儿的照护中，类似干预可能有助于缓解照护者的心理压力，提高其治疗依从性。心理护理通过对患者或家属的心理状态进行评估，并采取相应的护理措施，以减轻其负面情绪，但护理效果欠佳，不能很好地满足患者及家属的需求。

认知行为疗法是帮助个体以更具适应性的认知方式替代病理性的认知、行为模式，从而改善心理状况的心理干预方法。研究显示，认知行为疗法能帮助建立更加现实和适应性的认知模式，改善情绪状态和功能水平[36]。认知行为疗法与认知训练、家庭干预或社交技能训练的结合，可为患者及家属提供更全面的支持[37]。认知行为理论护理方式以干预对象为中心，根据实际情况对其认知和行为进行干预，在认知上帮助照护者接受疾病相关知识的健康教育，掌握家庭护理的相关方法，提高患者及家属的依从性。因此，可将认知行为疗法融入心理护理工作中，可帮助照护者自助自立，使照护者在认知正确的基础上成为自己的帮助者，以取得控制自己行为和调节自己情绪的效果，聚焦照护者的心理特征与需求，对提升治疗依从性和护理满意度效果明显[38]。

心理动力治疗、团体治疗、艺术表达治疗等在一定程度上对减少照顾者的耻感，具有积极作用[34]。

6.4 研究方向

伴随患儿的不断成长，该群体存在特定的过渡需求。过渡期是指有目的、有计划地将患者从以儿童为中心的保健系统转移到以成人为中心的保健系统过程[39]。目前国内缺少针对GCMN患儿过渡期护理的相关研究，因此建议今后进一步加强对青春期GCMN患儿及家长的关注，充分关注该群体在过渡过程中存在的问题及需求，制订GCMN患儿的过渡期护理方案，开发针对GCMN患儿与家长病耻感的心理干预措施。以帮助其逐渐更好地独立管理自身疾病，顺利完成过渡，并提高患儿成年后的生活质量。

GCMN作为儿童罕见病早期研究主要侧重于患儿，对其家长研究较少，且多以定性研究为主。未来可侧重于研究患儿照护者的照顾需求、负担、照顾体验和不确定感。了解患儿及父母心理、社会、教育等多方面需求，制订连续、高质、可及的护理措施。

7 小结

由于发病率低、治疗手段受限，目前GCMN患者在诊疗方面尚面临一定困境，具有诊治困难、医疗耗费高昂、诊疗同质性差等特点。患儿家庭常面临巨大的经济压力和心理困境。照护者因照顾患儿可面临身心健康受损、缺乏情感支持、经济负担、社交隔离、与伴侣关系紧张、缺乏疾病相关知识及诊疗渠道等多方面困境，并需要护理人员为其提供支持性照顾及健康教育，以满足其就医、信息、情感、心理需求。

GCMN患儿家长的连带病耻感呈现多维度、动态化的特征。这种病耻感根植于疾病的外显性与社会污名化，通过“感知歧视-偏见认同-自我贬损”的三阶段机制内化并形成独特表现并对患儿与、家长与家庭产生一定的负面。未来干预可整合教育导引、心理干预及多层次社会支持网络，构建以家庭为中心的综合干预体系，从根本上缓解病耻感的链式负面影响，提升治疗效能与家庭生活质量。

利益冲突声明：本文所有作者均声明不存在利益冲突。

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Research progress on affiliate stigma among caregivers of children with giant congenital melanocytic naevus

LI Yan1 WANG Dafang1 HUANG Rui2 XIE Zhongyao2
1.Scar and Wound Treatment Center,Plastic Surgery Hospital,Chinese Academy of Medical Sciences,Beijing 100144,China;2.School of Sociology,China University of Political Science and Law,Beijing 100088,China

[Abstract] Caregivers of children with giant congenital melanocytic naevus suffer from significant affiliate stigma due to the disease’s visibility and rarity,which manifests as behaviors such as shame,self-blame,social avoidance,and overprotection.This stigma stems from social stigmatization of visible skin lesions of affected children,is internalized through mechanism of “perceived discrimination-bias identification-self-deprecation”,and is influenced by coping strategies,lack of social support,and insufficient disease knowledge.Affiliate stigma not only harms mental health of caregivers,but also indirectly affects treatment process and rehabilitation effect of children by reducing treatment compliance,intensifying family conflicts,and hindering access to medical resources,should be given due attention from both perspectives of doctor-patient communication and clinical rehabilitation.In the future,comprehensive interventions should be carried out around family system of the patients,combined with psychological nursing,narrative therapy carries out comprehensive intervention,improve medical satisfaction and rehabilitation effect.

[Key words] Giant congenital melanocytic naevus;Affiliate stigma;Parents;Psychological characteristics;Psychological intervention

[中图分类号] R751

[文献标识码] A

[文章编号] 1673-7210（2026）01（b）-0184-06

DOI：10.20047/j.issn1673-7210.25080840

[基金项目] 中国医学科学院整形外科医院院所基金立项项目（YS2024HL001）。

[通讯作者] 谢中垚（1982.10-），男，博士；研究方向：临床心理学。

（收稿日期：2025-08-12）

（修回日期：2025-09-24）