DOI:10.20047/j.issn1673-7210.25091065
中图分类号:R197
韩霜雪, 高雪霞, 张谊, 李静, 陈威震
| 【作者机构】 | 首都医科大学附属北京同仁医院医患关系协调办公室; 北京枫林社会工作发展中心; 首都医科大学附属北京同仁医院儿科 |
| 【分 类 号】 | R197 |
| 【基 金】 |
在现代医学持续发展的进程中,医疗服务的理念正从传统的以疾病治疗为中心,逐步向以患者为中心的全人医疗模式转变,医学人文关怀在这一转型中愈发关键。优质的人文关怀既有助于患者更好地配合治疗、提升治疗效果,还能改善就医体验,增强对医疗服务的满意度。对于恶性肿瘤患儿这一特殊群体而言,疾病所带来的影响是全方位且极具破坏性的。生理层面,疾病严重损害患儿尚在发育的身体功能。心理层面,患儿认知和情感尚未发育成熟,面对疾病的不确定性、医院的陌生环境、频繁的治疗,存在恐惧、焦虑、抑郁等负面情绪。家庭层面,承受着沉重的经济压力,对患儿的日常照料导致工作暂停、进一步加重经济负担;长期陪伴患儿治疗,正常的工作与生活节奏被打乱,家庭关系受到影响。从临床实践经验来看,肿瘤患儿相较于普通疾病患儿,对精神、情感、关爱的渴望更为强烈,是人文关怀的重点群体。近年来国家相继出台《健康儿童行动提升计划(2021—2025年)》[1]、《健康北京行动(2020—2030年)》[2]等文件,明确儿童医务社会工作的必要性。2024年国家卫生健康委办公厅、教育部办公厅等部门发布的《关于印发医学人文关怀提升行动方案(2024—2027年)的通知》[3]提出从医学生人文素养培育、医疗卫生机构人文关怀建设、崇高职业精神弘扬等3个方面同向发力、协同推进,并要指出加强社工和志愿者服务。社会支持理论认为,个人通过其社会联系获得的精神上和物质上的支持和帮助,可减少心理应激反应、缓解精神紧张状态、提高社会适应能力;关心和帮助可以来自他人、社区、团体、政府等,主要形式包括物质支持、生活关心和心灵慰藉等[4]。本研究基于社会支持理论,探索将医务社会工作融入肿瘤患儿的综合医疗服务,作为单纯医学治疗模式的补充,从全人层面为肿瘤患儿提供全面且深入的人文关怀,帮助他们更好地应对疾病,回归正常生活。
医院医患关系协调办公室牵头负责医务社会工作,与社工机构签订合作协议,并由社工机构负责招聘1名具有专业背景的医务社会工作者(以下简称“医务社工”)进驻儿科[5]。社会工作服务与临床医疗互补,以驻科服务提升服务质量。
医院社会工作部与儿科搭建“医务社工协同医护团队”的工作模式(图1):社工部主任与临床科室主任、护士长共同策划人文关怀服务框架,带领医务社工、各层级医生和护士负责执行。医务社工对科室转介的患儿进行身、心、社等多方面评估,从全人角度制订个性化服务方案;医护人员负责患儿的躯体治疗和护理,提供专业的临床护理服务,协助医务社工在科室/病区开展人文关怀服务;医护人员向医务社工转介需要社会心理支持、资源救助等需求的患儿家庭。同时,医务社工还为医护人员提供专业的社会心理支持,实现对照护者的照护。
图1 医务社工协同医护团队工作模式
路径的设计运用行动研究方法,这一选择体现了对医务社会工作核心理念和助人实践的深刻理解与尊重[6]。在该研究中,医务社工旨在通过利用专业知识技巧及社会支持理论在儿科构建“小小勇士”服务品牌,从而打造医患互信互爱互助的医学人文氛围,这需要医务社工因时制宜、因地制宜地评估并调整服务目标及策略才能更有针对性地采取行动。
路径设计:在“生理—心理—社会”医学模式背景下,医务社工关注到患儿朋辈支持薄弱,链接公益基金会每月举办生日会,为肿瘤患儿搭建集体活动平台。集体生日会营造欢乐、温馨氛围,激发患儿之间的相互影响与协作,增强群体凝聚力;生日会上共同参与行为:齐唱生日歌、吹蜡烛、分享蛋糕等,使患儿感受到自己是群体中的一员,提升群体认同感。
项目实施:医务社工负责统计当月过生日的患儿和医护人员信息,提前与患儿及家属沟通活动细节,确保患儿身体状况允许参加活动。医务社工负责活动策划、场地布置、物资准备、现场主持等工作;护士协助维持秩序,医生关注患儿身体状况,随时处理可能出现的突发情况。
实施结果:2023年10月至2025年3月,已举办18场生日会。随着生日会的规律开展,患儿的积极情绪显著提升,有效促进患儿之间的社交互动与情感连接。同病区的患儿主动与同龄伙伴分享自己在生日会上的美好回忆,进一步拉近患儿间的距离,在病房中形成朋辈支持的社交圈,获得情感上的共鸣与支持。
路径设计:游戏治疗可帮助改善患儿及其主要照顾者的就医体验[7]。鉴于扎港、腰椎穿刺等护理操作对患儿身体上造成痛苦、心理上造成恐惧,勇气扭蛋项目将这些治疗转化为赢得勇士印章的挑战,为患儿提供积极的心理暗示。扭蛋机结合“勇气存折”机制,患儿完成治疗任务后可获得勇士印章,积累一定数量后可用印章兑换扭蛋币,进而参与扭蛋机游戏或换取礼物。整体运用游戏治疗方法,将枯燥、恐惧的治疗过程变成一场充满挑战和乐趣的游戏,进而减少对治疗的抵触情绪。
项目实施:护士对患儿执行护理任务时,向患儿宣传勇士扭蛋活动的游戏规则及游戏趣味性与挑战性,以此吸引患儿的注意力。医务社工承担活动后续管理工作,为完成操作的患儿加盖勇士印章,依据印章数量协助患儿顺利兑换心仪的扭蛋礼物。
实施结果:2025年2月开展勇气扭蛋项目后,80%的患儿在面对扎港、换膜等护理操作时哭闹、挣扎程度明显降低,极大地提升了患儿对护理操作的配合度。患儿期待医务社工到病房来加盖印章。勇气扭蛋还显著提高了患儿在护理操作中的依从性。同时,随着患儿的配合度提高,护理人员能够更高效、精准地完成操作,减少因患儿挣扎可能导致的操作风险。
路径设计:化疗是重要的治疗手段,但伴随诸多副作用,如脱发等。头发是社会身份的一种象征,脱发给患儿带来不愉快的情感体验,形象的改变使患儿被迫受到外界的关注而难以与他人进行正常社交[8],尤其是对于女孩子而言,更是难以接受。价格低廉的人工合成假发对儿童身体产生不良影响,真人头发制作的假发价格偏高,但对于癌症患儿家庭负担较大。基于此,医务社工链接公益基金会为病房3~17岁的女童申请定制假发,通过心理支持、并借助外部手段改善患儿情绪。
项目实施:医护人员通过在门诊、病房与患儿及家属交流,及时关注患儿情况,将有需求的患儿转介给医务社工。医务社工负责假发的申请、分发,并在申请过程中给予心理疏导,帮助患儿接受身体上的变化。
实施结果:2024年5月至2025年3月,已为患儿申请44顶假发。定制假发贴合患儿自身头型,帮助她们恢复以往的形象,重建自信与自我认同。通过家属反馈,自从有了假发,孩子们经常照镜子打扮自己,外出旅游、纪念拍照时都会带上自己的假发,更加愿意面对自己、融入社会,更加有勇气面对疾病,以更积极的心态投入后续治疗中。
路径设计:中国传统节日具有强大的凝聚力和向心力,有着强烈的仪式感。例如春节象征回家团聚;中秋节象征着团圆,要赏月和吃月饼;以及妇女节、母亲节、儿童节、重阳节等特定群体专属节日。在正常生活中,患者及家属作为子女、父母、学生等角色。社会支持理论认为无论是通过情感支持、有形帮助、信息指导还是归属感,获得支持性关系都可以对人的身心健康产生积极影响,以及社会关系在缓冲压力经历的负面影响和增强复原力方面的重要性。组织患者及家属通过参与节日活动,能暂时从“患者”角色中解脱出来,回归到正常的社会角色,增强自我认同感和价值感,减轻患病带来的心理压力。
项目实施:社工部和儿科根据医院和科室实际、根据患儿情况和兴趣爱好,共同策划节日主题性活动。医护人员在活动前对患儿进行健康评估,确保活动安全进行。活动中,医护人员和社工一起组织患儿和家属参与活动,引导他们积极互动,为患儿和家属打造安全、温馨、温暖的人文服务。
实施结果:2023年10月至2025年3月,共开展节日主题小组活动40余场,活动涉及儿童节联欢会、国庆节童画比赛、春节心愿、节日慰问等。节日主题活动丰富了患儿的住院生活,让他们感受到节日的氛围;给予患儿家庭节日的慰问和温暖,强化社会角色和社会认同,并让他们感受到社会各界的关爱。
路径设计:社会支持的有形(工具)支持包括经济援助、物质资源或服务,帮助个人应对问题或责任;它是一种具体且实际的表达支持方式,能够减轻压力,使困难的情况变得更易管理。基于此,临床科室建立经济救助信息库,医务社工整合各类慈善救助基金、医保政策、社会捐赠渠道等资源信息,对经济困难的患儿家庭进行经济评估,根据其实际情况协助家庭申请相关救助项目。
路径实施:医护人员在与患儿家庭沟通中,了解其经济困境,及时将相关信息反馈给医务社工。在医务社工协助家庭申请救助过程中,医护人员提供必要的医疗证明和病情说明,医务社工协助家庭进行资料审核、提交,并与各救助机构沟通协调、实时跟进审批进度,及时向家庭反馈结果。
实施结果:截至2025年3月,已为73例患儿申请到了共计35.9万元的经济救助;对接基金会“亦庄小家”,为81个患儿家庭,提供并减免了529天住宿,共计节省6.348万元房费(按照每天120元计算),缓解了医疗费用带来的压力,更安心地为患儿进行治疗。
路径设计:医务社工充分利用医院职工人际网络与资源渠道,鼓励医护人员捐赠家中闲置且适合患儿的物品,如儿童读物、益智玩具等,在对捐赠物资进行分类整理、消毒处理后,根据患儿的年龄、性别、兴趣等需求,将物资发放给患儿。
项目实施:医务社工积极链接物资,并将物资发放给有需要的患儿手中,使患儿感受到关怀与温暖。
实施结果:现由职工捐赠的爱心图书已在科室成立了图书角,陪伴患儿们度过漫长的治疗时光。患儿家属在接受职工捐赠的感染下,也主动捐赠物资,回馈科室和其他患者。营造出积极向上、互助友爱的良好氛围。
医务社工基于社会支持理论,协同医护人员开展生理-心理-社会全人服务研究已初步完成第1轮实践,通过3年的行动,从无到有在首都医科大学附属同仁医院儿童肿瘤病房搭建了医务社工专科服务的标准化流程,初步在该科室搭建了和谐共生的医患关系。通过对肿瘤患儿及其家属的深度访谈,医务社会工作介入肿瘤患儿医学人文实践的成效得到多视角验证。在心理支持成效上,患儿表达出“我也想在医院过生日”“我要好好治疗就能得到扭蛋了”“社工姐姐什么时候再来看我”的期盼,超85%的患儿反馈,其焦虑、恐惧等负面情绪显著缓解,对治疗的信心亦得以增强。与此同时,患儿家属的心理压力得到有效疏解。在社会支持方面,通过社会资源链接,患儿家庭的经济压力在一定程度上得到缓解。超过90%的家属表示对科室提供的人文关怀服务感到满意,丰富的活动极大地改善了患儿的住院体验。在医院2024年患者满意度调研中,儿科排名在全院排名前1/5。
“小小勇士”人文服务品牌,以“勇敢”为品牌核心理念,以儿童视角为导向,介入治疗的各个环节。在治疗初期,推出“小小勇士”概念,向患儿传递积极抗病理念,激发其内心的勇气,以乐观的心态开启治疗。治疗过程中,社交与情感支持层面举办生日会,让患儿打破自我封闭,构建人际关系网络。此外,运用游戏治疗理论开展勇气扭蛋项目,将痛苦的治疗变为赢取勇士印章的游戏,配合“勇气存折”与奖励机制,给予患儿积极心理暗示,提高治疗依从性。同时为解决化疗不良反应-脱发,基于心理支持理论开展自信假发项目。链接外部资源,为患儿申请定制假发,助力她们修复外在形象,重建自信与自我认同。另外,在春节、中秋等传统节日开展主题关怀活动,丰富患儿住院生活,强化患儿及家庭的社会角色,并给予他们节日的慰问和温暖,让他们感受到社会的关爱。
《关于开展儿童友好医院建设的意见》[9]提出“1米高度看医院”,打造便利舒适、趣味多样的就医空间;《关于推进儿童友好城市的指导意见》指出要“开展儿童友好医院建设,拓展儿童人文参与空间”[10]。针对肿瘤患儿的需求及医院病区实际,化整为零、巧用物理空间,对病区进行创新性改造。将走廊划分为多个功能区,有阅读区、娱乐区、手工区等,满足患儿在住院期间的多元需求。在病区角落靠墙设置小型书架打造图书角,陈列不同年龄段的图书,涵盖绘本、童话故事、科普读物、人物传记等丰富题材,为患儿营造阅读空间。利用护士站拐角位置放置扭蛋机,搭配展示架,在确保安全的前提下,营造充满挑战与乐趣的氛围,激励患儿积极面对治疗,用赢取的印章收获快乐。此外,充分利用墙面空间,开辟人文展示区,通过照片、手工的形式集中呈现科室人文关怀氛围,包括医护与患儿之间的暖心互动、患儿绘画作品、活动照片等。
在资源整合层面,此模式创新性地将医护人员与医务社工的专业资源深度融合,打破传统医疗服务与社会心理服务之间的壁垒,达成临床诊疗和护理服务与社会服务的无缝对接。围绕全人服务理念,从生理、心理、社会等多个层面协同发力。医护人员凭借扎实的医学知识与临床经验,为肿瘤患儿提供专业且精细的生理照护,全方位保障患儿的身体康复;医务社工则运用专业的心理学技巧与丰富的社会资源,开展心理疏导等社会支持性工作,帮助患儿及其家庭缓解疾病带来的心理压力与焦虑情绪,推动患儿的社会融入,链接外部资源助力患儿重新融入社会生活,为患儿在抗癌之路上构筑起全方位的支持体系。
在机制构建层面,该模式通过建立规范且高效的协作机制,极大地促进医护人员与医务社工之间的沟通与合作。在实际服务过程中,医护人员能够及时将患儿在生理治疗中出现的心理问题乃至社会问题反馈给医务社会工作者,医务社工则依据患儿的社会-心理状态及时介入,这种紧密协作提高工作效率、巩固治疗效果、优化服务质量。
在丰富医学人文实践内涵方面,社会工作在儿童医疗领域可以发挥其独特作用,通过为医务人员、患儿及家庭提供专业服务,在帮助医务人员减轻工作和心理压力的同时,助力患儿及家庭获得更好的就诊体验[11]。该模式深度契合医学人文内涵、秉持全人健康理念,将医学知识与社会工作的价值理念、工作方法及技巧有机融合,全面介入肿瘤患儿服务,提升肿瘤患儿及其家属的就医体验。同时,医、护、社三方融合从生理、心理、社会给予患者及家庭提供临床、护理、社会支持,为深入理解和践行医学人文关怀提供新视角与新思路。
提升医务社工工作能力。医务社会工作专业性要求医务社工在开展工作时,需基于心理视角和社会视角观察困难群体的现状、分析深层次原因,通过专业方法帮助服务对象脱离困境,这对医务社工提出较高的要求。可以通过参加社会工作专业的继续教育,提升专业实务能力;通过参加学术会议,了解行业前沿讯息和做法,拓宽视野、开拓思维;通过跟随医生出诊、查房,参加医护交班等提升对医疗护理知识、医院医疗流程的了解,增加对服务对象的了解。同时,医疗机构、社工机构、学会等应为医务社工搭建同行业交流平台和机会,在提升自身业务知识和实务能力的同时,使不同专业背景的医务社工进行交流合作、形成团队合力;医疗机构和社工机构还应关注医务社工的工作状态、心理状态,实现对照护者的照护。
提升医务社会工作的专科化探索与实践。近年来,中国一些大型儿童专科医院,在儿童医务社会工作模式探索与建立中取得了很大成效,比如首都医科大学附属北京儿童医院在每个活动空间都有自己的独立主题,如“阳光学校”“康净宝贝之家”“小水滴欢乐空间”“小葵花科普乐园”等,复旦大学附属儿科医院建立“梦想医学院”[12],深圳市儿童医院建立的“V care关爱空间”[13],都为各医疗机构开展儿童医务社会工作提供参考和借鉴。但不可否认,作为医学人文服务与研究领域的重要力量,医务社工在教学科研层面,相较于其他临床医务人员而言,其专业程度仍有进一步提升的空间[14]。聚焦于专科领域的实务工作,能够促使医务社工在特定疾病的应对或是某一专业方法的运用方面持续深耕,从而对患者及其家庭的服务更加专业、持续、有效。
利益冲突声明:本文所有作者均声明不存在利益冲突。
[1] 国家卫生健康委员会. 国家卫生健康委关于印发健康儿童行动提升计划(2021—2025年)的通知)[EB/OL].(2021-10-29)[2025-10-31].https://www.gov.cn/zhengce/zhengceku/2021-11/05/content_5649019.htm.
[2] 健康北京行动推进委员会. 健康北京行动推进委员会关于印发《健康北京行动(2020—2030年)》的通知[EB/OL].(2020-03-30)[2025-10-31].https://www.beijing.gov.cn/zhengce/zhengcefagui/202006/t20200602_1913346.html.
[3] 国家卫生健康委办公厅 教育部办公厅 国家中医药局综合司 国家疾控局综合司. 关于印发医学人文关怀提升行动方案(2024—2027年)的通知(国卫办医急发[2024]18号)[EB/OL].(2024-09-29)[2025-01-21].http://www.nhc.gov.cn/ylyjs/pqt/202410/41c6e1b434d748338b7e620a089946b2.shtml.
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[10] 中国政府网. 《关于推进儿童友好城市建设的指导意见(发改社会[2021]1380号)[EB/OL].(2021-09-30)[2025-09-12].https://www.gov.cn/zhengce/zhengceku/2021-10/21/content_5643976.htm.
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Research on medical humanities practice path of medical social work in cancer children based on social support theory
韩霜雪(1987.3-),女,硕士,副研究员;研究方向:医院管理、医学人文、社会工作。
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