DOI:10.20047/j.issn1673-7210.25090381
中图分类号:R589.2
张颖, 何文斌, 张铖, 杜丽, 肖圣军, 徐海艳, 冯毕龙
| 【作者机构】 | 长江大学医学部; 武汉大学中南医院护理部; 武汉大学中南医院结直肠肛门外科; 武汉大学中南医院肝胆胰外科 |
| 【分 类 号】 | R589.2 |
| 【基 金】 | 湖北省卫生健康委员会科研项目(WJ2023F016) 中国医学基金会课题(2025CMFA27) 湖北省预防医学会科研项目(2025SWGKY058)。 |
随着肥胖问题日益严峻,减重代谢手术(metabolic and bariatric surgery,MBS)成为治疗重度肥胖及相关代谢疾病的有效手段,但术后长期自我管理行为是维持减重效果的关键,涉及心理调适、社会支持等多维度内容,对改善患者负性情绪、提升生活质量和疾病应对能力具有重要作用[1-2]。然而,减重手术患者在自我管理过程中仍面临诸多障碍,如饮食习惯、运动康复锻炼等健康知识认知不足,负性情绪体验等自我调节技能缺乏,以及家庭支持、医务人员等社会支持不完善等,易导致体质量反弹与并发症复发等不良结局[3-4]。Misserian等[5]研究证实,标准化的自我管理行为有助于改善患者长期健康结局。目前,国外研究多采用定量方法聚焦于饮食方面、社会支持等因素[6-7],而国内研究则多关注营养状况与随访管理等[3,8],但均缺乏系统的理论框架指导。Ryan[9]提出的健康行为改变整合理论 (integrated theory of health behavior change,ITHBC)从健康知识信念、自我调节技能与社会支持3个维度阐释健康行为的形成与维持机制,为提升自我管理能力路径提供理论框架。因此,本研究基于ITHBC理论,探讨减重代谢手术患者自我管理行为的决策过程中的真实体验与阻碍因素,为构建个体化、精准化的健康管理方案提供依据。
采用目的抽样法,选取武汉大学中南医院减重代谢术后患者为研究对象,于2024年6月至12月进行面对面半结构式访谈。(1)纳入标准:①符合中国肥胖症诊断标准及《中国肥胖及代谢疾病外科治疗指南(2024版)》[10]规定的手术适应证标准;②接受腹腔镜减重代谢手术,且经治疗已出院;③自愿参与本研究,能积极配合术后随访;④具有读写和表达能力。(2)排除标准:①年龄<18岁;②合并意识障碍或认知功能障碍;③合并重要脏器功能不全。本研究已通过武汉大学中南医院伦理委员会审批(2023053K)。样本量依据信息饱和原则及最大差异法确定。最终纳入17例患者(编号N1~N17),一般资料见表1。
表1 17例受访者一般资料
编号性别年龄(岁)职业文化程度婚姻状况肥胖持续时间(年)术前体重(kg)目前减重量(kg)术后访谈时机(月)N1女21职员本科未婚296.0111 N2女19学生本科未婚895.0101 N3女35木工初中离异5115.0151 N4女31物业经理大专已婚596.0111 N5女49公交司机初中已婚2091.0151 N6女32校医本科已婚5103.2213 N7女28校医本科未婚5157.0333 N8女34软件工程师本科未婚25110.0283 N9女53药剂师高中已婚3082.0163 N10女36无业高中已婚20133.0446 N11男21学生大专未婚8121.0886 N12女23职员高中未婚490.0616 N13男38厨师高中已婚15138.07512 N14男54企业经理高中已婚20108.04012 N15男43工人初中已婚10107.03012 N16男28公务员本科未婚20238.011012 N17男35职员大专已婚25147.55012
1.2.1 成立课题小组,拟定访谈提纲 课题小组成员由1名主任医师、1名主任护师、1名主管护师、2名护师组成。所有成员均接受过质性研究方法培训并具备丰富的研究经验。基于健康行为改变整合理论框架(主要维度:认知和信念、技能、社会支持等),研究团队通过系统文献回顾初步构建访谈提纲,并开展两轮专家咨询对提纲进行修订。基于专家反馈意见,在原有理论框架基础上进一步细化社会支持维度,分别探讨家庭支持、同伴支持和医护支持在患者自我管理过程中的作用机制;同时补充情境式问题,强化对患者决策过程的深入探索。采用现象学半结构化访谈法,研究团队在正式访谈前对4例减重代谢术后患者进行预访谈,发现患者对“自我管理”概念理解模糊,多局限于饮食控制,未能涵盖症状监测、用药管理等多维度内容。因此,根据专家反馈及预访谈结果,在正式提纲中增设“疾病自我管理行为”概念性题目(第4题),并将其具体化为饮食管理、症状监测、用药依从、心理调适及社会参与5个维度;优化追问策略,增加“您在什么情况下会主动寻求医护人员帮助”等情境式提问;补充社会支持细节题,深入探索家人、朋友、医护人员在术后自我管理过程中的具体决策影响。最终确定访谈提纲如下:①请描述手术前后您的身体状况与日常生活发生了哪些变化?②整个疾病和治疗过程对您健康状况、心理状况及社会关系等方面带来了哪些具体的影响?③您在随访与管理期有出现哪些身体不适的情况?具体症状是什么?您是如何应对的?(涉及事件/行动/知识)④您如何理解术后疾病自我管理行为?应包括哪些方面?您对此的信心如何?⑤您采取了哪些措施加强自我管理?术后您重点关注哪些方面?遇到了哪些困难或疑惑?⑥在提升自我管理能力方面,您获得了哪些需求和支持(如家人、朋友、医护人员等)?哪些方面是您目前需要但尚未获得的?⑦在进行术后自我管理过程中,您希望医护人员在哪些方面提供帮助?怎么做来更好地支持您?
1.2.2 资料收集方法 采用面对面半结构式访谈收集资料。研究者以实习生身份在减重代谢专科病房实践,具备相关专业知识与沟通经验,并接受过质性研究访谈技巧系统培训。访谈前明确告知研究目的、方法及身份,强调保密与自愿原则(与临床治疗无关),说明录音事宜及中止权并签署知情同意书。访谈地点根据受访者意愿,选择门诊休息室或独立病房,确保环境安静、私密。采用交叉访谈策略,两名研究者分别负责访谈与观察记录。访谈者保持客观中立,围绕访谈提纲与实际情况灵活调整问题顺序,运用反问、追问、澄清等技巧引导真实表达;观察者同步记录表情、语气、肢体动作等非语言信息。每次访谈持续30~60 min,必要时进行二次补充访谈,访谈后与受访者核实文本内容以确保信息准确及隐私保护。
1.2.3 资料分析方法 访谈结束后24 h内,由两名研究人员独立将录音资料逐字转录为文本,并进行交叉核对,确保转录内容的准确性和完整性。随后,两名研究者分别对文本资料进行独立阅读、编码、分类及主题提炼。针对分析过程中出现理解不一致的内容,通过课题组多次讨论达成共识,最终确定主题。采用Colaizzi七步分析法结合NVivo 12.0软件管理分析文本资料:①反复仔细阅读访谈转录文本的原始资料;②识别并摘录所有与“自我管理行为决策体验”这一现象相关的有意义陈述;③对反复出现的有意义观点进行编码;④汇集所有编码观点;⑤形成详尽的描述;⑥归纳、整合相似的观点,提炼主题;⑦将提炼的主题返回受访者处进行求证。
课题组成员均接受过质性研究系统培训,具备理论基础;访谈前与患者建立信任关系,并依据其偏好选择访谈环境;访谈过程中研究者保持客观中立立场,避免个人价值观影响;资料转录与分析由两人独立完成并进行交叉核对;通过成员核查,邀请两名未参与编码的护理专家对主题进行审阅,并就主题归类逻辑进行讨论,直至达成共识,提升结果可信度。
本研究共提炼出3个主题与11个亚主题,具体分布及提及频次见表2。
表2 主题与亚主题结构及提及频次
主题亚主题例数占比(%)重复例数说明(与其他亚主题重叠)健康知识与信念1.1症状认知模糊引发决策困境635.3与“2.1”存在症状管理认知重叠6例1.2信息获取途径复杂性加剧决策矛盾635.3与“3.1”“3.4”存在信息来源重叠2例1.3阶段性知识缺失导致决策空白1058.8与“3.4”存在随访知识需求重叠3例1.4环境制约限制决策执行741.2与“3.2”存在家庭因素重叠4例自我调节技能与能力2.1症状管理决策的个体差异423.5与“1.1”存在症状应对策略重叠6例2.2肥胖病耻感影响社交场景决策17100.0独立主题,无显著重叠2.3身体意象改变促进决策转变423.5与“2.2”存在心理调适关联5例社会支持需求3.1同伴教育影响行为决策635.3与“1.2”存在非正式信息支持重叠2例3.2家庭照护者支持双面性635.3与“1.4”存在环境因素交互作用4例3.3医患信任提升决策依从性847.1与“3.4”存在专业支持体系关联8例3.4专业随访需求反映决策支持缺口635.3与“1.3”“3.3”存在知识和支持机制重叠9例
2.1.1 症状认知模糊引发决策困境 17例患者中6例(35.3%)提及对术后常见不适及潜在并发症症状认知模糊,导致无法准确区分术后正常反应与异常症状而面临决策困境。N1(女,21岁,职员):“刚出院时不清楚会如此虚弱,走两百米就喘得厉害。”N4(女,31岁,物业经理):“刚开始感觉胃部灼烧感和肿胀感,让我害怕手术出了副作用。”N7(女,28岁,校医):“经常感觉胃酸过多,早起一般会干呕,还有晚上反流很严重,有时候睡觉中途会反流,把我呛醒了,快吓死。”这一现象反映术前健康缺乏系统化的症状鉴别教育指导,从而削弱了其自我管理决策的认知基础。
2.1.2 信息获取途径复杂性加剧决策矛盾 17例患者中6例(35.3%)提到社交媒体成为获取健康信息的主要途径,因网络信息的碎片化与负面案例的过度传播而面临决策冲突。N11(男,21岁,学生):“我会担心复胖,我看网上很多人在手术后一两年又胖回去了,让我不敢吃很多东西。”N12(女,23岁,职员):“手术后主要我担心胃漏,我看抖音说得很吓人的。”N13(男,38岁,厨师):“我经常上网看术后应该吃什么,但也看到很多人出现了造口渗漏,让我很害怕吃东西。”这一现象反映出多元信息途径的复杂性加剧了患者的认知负荷与决策不确定性。
2.1.3 阶段性知识缺失导致决策空白 17例患者中10例(58.8%)提到大致了解术后自我管理行为的总体原则,却在饮食过渡、运动计划、药物使用等具体环节存在认知不足,导致其在各阶段自我管理行为转换节点面临决策空白。N12(女,23岁,职员):“大概知道有些硬的东西肯定吃不了,然后肚子上有伤口,也不敢运动。上次复查开了反酸药,但吃了后长时间堵在嗓子那块,很不舒服,就没有按时吃。”N3(女,35,木工):“饮食讲解应再详细一点,不太了解具体吃什么食物,刚开始吃东西有点胆战心惊。”这些决策场景反映了现有健康教育缺乏分阶段、动态化的精准化的内容设计,影响自我管理决策的质量与连续性。
2.1.4 环境制约限制决策执行 17例患者中7例(41.2%)自我管理行为受工作或生活环境的显著制约。N11(男,21岁,学生):“主要是在校寄宿,室友吃饭和小零食很诱惑我,但吃不了很难受。”N14(男,54岁,企业经理):“主要吃饭哽住这个问题,工作忙、时间紧张,没有时间慢慢咀嚼,容易哽住。”这些情况反映自我管理计划缺乏与社会生活环境适配性设计。
2.2.1 症状管理决策的个体差异 17例患者中4例(23.5%)提到通过经验积累或在线咨询个案管理师学习应对症状管理的决策,具有医学背景者调节能力更强。N8(女,34岁,软件工程师):“长时间没有吃东西或者喝水容易出现胃灼热。”N9(女,53岁,药剂师):“我是药剂师,了解过手术的安全性,术后不适多为常见反应,能很好解决。”N14(男,54岁,企业经理):“我觉得反酸与饮食不规律相关,不准时吃饭的话,胃会不舒服。”这些决策差异凸显了个体在医学素养、生活经验与心理韧性方面的差异对自我管理决策质量的影响。
2.2.2 肥胖病耻感影响社交场景决策 17例患者提到因体型问题在不同的社会场景中遭受负面评价与歧视,影响其心理健康以及社交决策。N1(女,21岁,职员):“谈恋爱的时候被前男友嫌弃,不愿意带我见家长。家里人也觉得我太胖了,丢他们的面子。”N2(女,19岁,学生):“从小就很胖,腋窝和脖子也发黑,导致心理上逃避与男生说话和交流。”N10(女,无业,36岁):“ 作为全职母亲,越来越胖,朋友和家人的眼光比较异样,而且让我容易焦虑”。这种场景揭示了社会对肥胖的负面刻板印象被患者接纳为自我认知,导致患者在社交中产生自我贬低与回避行为。
2.2.3 身体意象改变促进决策转变 17例患者中4例(23.5%)提到显著的体质量下降和体型改善对其心理与行为产生积极影响,推动患者在社会参与决策中积极地自我表达及社会功能重建。N1(女,21岁,职员):“双下巴明显改善了,感觉变自信啦,想要拍摄写真,然后谈恋爱和结婚”。N4(女,31岁,物业经理):“期待瘦下来后旅游,之前太胖了不想出门。”N12(女,23岁,职员):“想逛街买衣服,再找一份好工作。”这一转变的关键在于身体意象改变带来的外在正向反馈与内在自我认同提升,共同促成行为决策模式由“回避型”向“参与型”转变。
2.3.1 同伴教育影响行为决策 17例患者中6例(35.3%)提到在术后自我管理阶段同伴行为影响自身认知与行为决策。N1(女,21岁,职员):“在复查时,有小伙伴说可以吃一些炖得软烂一点的面条,我就试了一下。”N2(女,19岁,学生):“我好多东西都很想吃,我经常在微信群里和其他小伙伴讨论可以吃啥,有个女生说经常吃面条啥的,我也想尝试一下。”这种决策参照体现了同伴支持在患者自我管理行为尝试中的催化作用,同伴的成功经验为患者提供“心理许可”,成为专业指导与个人实践之间的关键桥梁。
2.3.2 家庭照护者支持双面性 17例患者中6例(35.3%)提到家庭照护者参与患者日常自我管理决策和支持,但其认知偏差成为自我管理行为的决策干扰源。N2(女,19岁,学生):“我外婆做饭,喜欢做汤,前几天复查才知道喝排骨汤不好,嘌呤太多,导致我术后尿酸升高”。N16(男,28岁,公务员):“鱼鸡虾都吃得少,我老婆也不让吃,比较注意这方面。”这些家庭决策动态揭示了自我管理决策的关系维度,家庭成员的健康认知水平直接影响支持质量与决策准确性。
2.3.3 医患信任提升决策依从性 17例患者中8例(47.1%)提到医护人员的专业素养、沟通态度及良好的科室文化,显著影响患者对医疗建议的决策信心与治疗依从性。N9(女,53岁,药剂师):“医护人员态度都很好,李教授沟通非常耐心亲切,住院的时候很开心”。N17(男,35岁,职员):“李教授经常去我们当地医院指导,科室的医师护士也很耐心,所以我很信任你们。”医护人员的专业能力与沟通态度构建了患者对医疗建议的信任基础,降低决策心理成本提升依从性。
2.3.4 专业随访需求反映决策支持缺口 17例患者中6例(35.3%)提出紧急的症状管理需求、长期体质量维持方面迫切需要及时、专业的决策支持,以应对突发状况下的不确定性。N2(女,19岁,学生):“我经常在微信群里问具体什么东西能吃、多久能吃。”N3(女,35岁,木工):“做完手术后出现嗓子不适时,你们没有及时回答我,我就喝了枇杷膏,腹胀了一段时间。”N13(男,38岁,厨师):“我想着进一步减重,再瘦一点,想咨询你们怎么减重”。这些决策支持需求暴露现有随访机制未能实现及时、动态的决策协作,凸显决策支持体系的不完善。
本研究发现患者在症状识别、信息筛选和阶段性行为转换及环境适应等关键决策节点存在显著认知挑战,与ITHBC理论“认知与信念”维度高度契合。本研究发现,多数患者对反酸、虚弱等症状认知模糊引发决策犹豫,直接影响其行为选择;而社交媒体碎片化信息与负面案例过度呈现加剧决策冲突[11]。在术后生理适应期(1~3个月)、行为调整期(3~12个月)及长期维持期等不同阶段行为转换过程中,患者对饮食选择、运动选择及药物使用等具体决策行为认知不全,导致决策空白,往往基于有限信息做出保守或冒险的决策,影响长期管理效果。ITHBC理论强调健康行为改变需匹配个体的动态需求,而现有健康教育多局限于出院时一次性指导,缺乏阶段性行为转换期的强化策略。访谈显示,减重代谢手术患者以上班族和学生为主,常面临工作学习环境与康复时间管理间的决策冲突,导致自我管理计划推迟或被忽视。Shinan-Altman等[12]研究发现,健康行为教育支持能有效提升患者认知水平。为此,建议构建基于决策场景的知识支持体系,设计场景适配方案,可结合自定进度学习模块及程序提醒等异步支持工具;推进阶段化、动态化的健康教育,可开发可视化管理路径图,明确各阶段目标行为与核心要点,避免信息过载,提升自我效能感与依从性。
本研究发现,减重代谢术后患者需调动自我调节能力应对症状困扰、个体主观因素及社会心理压力的多重挑战,与ITHBC理论“自我调节技能与能力”维度呼应。研究显示,自我调节能力不足与负面情绪显著影响患者的情绪调节与行为适应能力,从而影响自我管理效果。肥胖病耻感是影响患者决策心理的重要社会因素[13]。公众普遍将肥胖归因于个人决策,形成负面刻板印象,使患者在不同社会场景中遭受污名化体验,加重心理负担[14]。本研究发现,肥胖病耻感通过自我否定机制影响决策模式,引发自卑焦虑情绪和决策回避行为。该现象在女性和学生群体中尤为突出,女性在亲密关系中因外貌排斥导致决策妥协,学生群体则在校园环境中因同辈压力甚至校园暴力导致的社交回避,体现出社会文化背景是加剧患者肥胖病耻感的重要因素[15]。值得注意的是,本研究结果发现,术后形体改善为心理调适与决策模式转变提供重要契机,体质量显著下降与外形改善后提升患者自信,增强社会参与意愿,表明身体意象重构对决策取向的积极影响。Fahami等[16]采用认知行为疗法有效缓解女性体质量耻辱感,朱月娟等[17]基于ADOPT模式的团体干预在改善患者身心状态方面成效显著。因此,应联合心理咨询师,构建针对不同群体的心理支持方案,对女性患者侧重身体意象与决策自信整合,对学生群体强化社交情境中的决策能力培养,并关注其重返社会过程中的心理调适需求,引导积极自我认知,重建社交网络,缓解社交障碍,提升生活质量。
本研究揭示了不同社会支持源在减重代谢手术患者自我管理决策过程中的作用机制,与ITHBC理论中的“社会支持”维度相呼应,验证了其在健康行为决策中的关键地位。葛玉霞等[18]指出,社会支持与患者术后恢复效果及生活质量改善密切相关。本研究结果发现,同伴教育通过提供可参照的决策先例,有效降低患者尝试新行为的心理障碍,促进其自我管理行为的形成与调适。随着社交媒体平台的普及,抖音、快手等已成为同伴支持的重要载体,为倾向匿名交流的患者提供了信息决策先例与情感支持的渠道,建议由医疗机构主导构建规范的“在线减重健康社区”,整合权威健康资讯、疾病经验分享与情感支持等功能,强化同伴教育的正向影响[19]。家庭照护者在患者术后管理中发挥重要作用,但存在着双面性。本研究发现,以青少年和男性为主的患者群体多依赖家庭照护者决策,但照护者认知不足易导致过度保护或不当干预。Koponen等[20]研究表明,提升家庭照护者的认知水平有助于改善患者预后。因此,应将家属纳入随访体系并进行系统培训,以提升其照护能力。医患信任在决策中展现出独特的引导价值。医护专业素养、沟通态度及科室文化通过增强信任促进治疗决策的采纳与执行,凸显情感因素对理性决策的驱动作用。因此,应整合社会支持资源,建立“同伴-家庭-医护”协同干预模式,形成支持性照护联盟,共同提升患者自我管理水平与长期生活质量。
本研究基于ITHBC理论框架,通过质性访谈探讨减重代谢术后患者自我管理行为的核心困境与需求,揭示了健康知识与信念、自我管理技能与能力、社会支持三大核心因素对患者决策过程有关键影响。建议构建以阶段化管理路径图及配套工具为核心的结构化知识体系以提升患者认知,开发针对性心理支持体系增强自我调节能力,建立“同伴-家庭-医护”多方协同决策支持体系优化社会支持网络。然而局限性在于其横断面设计,难以全面捕捉自我管理行为随时间演变的动态轨迹,未来可采用纵向研究设计深入探究其演变路径,为精准动态干预策略提供实证依据。
利益冲突声明:本文所有作者均声明不存在利益冲突。
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Qualitative study on decision-making experiences of self-management behaviors in patients after bariatric and metabolic surgery
张颖(2001-),女,长江大学医学部护理系2023级护理专业在读硕士研究生;研究方向:减重代谢外科。
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