DOI:10.20047/j.issn1673-7210.25110078
中图分类号:R47
谢颖1, 朱可可2, 朱天顺1, 魏长慧3, 焦聪聪1, 王浩名1, 王贺4
| 【作者机构】 | 1河南中医药大学护理学院智慧康养护理行业学院; 2郑州大学附属郑州中心医院CCU; 3郑州大学附属郑州中心医院健康管理服务中心; 4郑州大学附属郑州中心医院纪委办公室 |
| 【分 类 号】 | R47 |
| 【基 金】 | 河南省医学科技攻关计划项目(LHGJ20230787) 医疗机构慢病防控管理模式研究(第一期)项目(YM2024ZD054)。 |
2025年《全球疾病负担报告》[1]显示,非传染性疾病占全球总病死率约2/3。在中国该比例超过80%,严重威胁居民身心健康和社会发展[2]。累积复杂性模型(cumulative complexity model,CuCoM)由Shippee等[3]于2012年提出,核心关注的是患者所需承担的工作量与其拥有的个人能力间的持续平衡关系,强调通过减轻负担或增强能力优化健康结局。相较于传统的生物-心理-社会模型侧重多因素对疾病的综合影响,慢性疾病照护模型侧重于优化医疗卫生服务系统的结构和流程[4]。CuCoM以“工作量-能力失衡”为核心,不仅关注疾病临床管理,而且系统性整合患者日常生活多重任务与个体资源的关系,将疾病管理从单纯临床干预延伸至患者整个生活情境,为破解患者负担过重、医疗资源碎片化等难题提供更具针对性的新视角。目前,CuCoM在国外已广泛应用,国内尚处于起步阶段,本文对其产生与发展、理论框架及应用进行综述,为中国慢性疾病健康管理提供参考。
CuCoM的提出源于对传统疾病复杂性评估局限性的反思。2012年Shippee等[3]整合生物-心理-社会模型、治疗负担理论等多种观点,将患者复杂性定义为“工作量与患者能力的比值”,标志着模型正式诞生。2012—2015年为理论奠基与初步验证阶段,核心聚焦模型在不同疾病群体的适用性[5]。Boehmer等[6]前瞻性研究细化“能力”的构成维度。2016—2023年处于实践应用阶段,重点开发基于CuCoM的临床干预方案,推动临床实践模式转变,同时开发实用工具,为慢性疾病精准治疗提供依据[6-7]。2024年起进入总结和深化阶段,模型与数字技术融合可提升适用性。Cross等[8]开发数字Cu-CoM拓展应用场景。Phi等[9]系统量化数字健康技术“单一疾病设计”与“多重疾病患者需求”的冲突,揭示多重疾病患者面临沉重的数字负担。此阶段还通过潜在剖面分析识别出多病共存患者“工作量-能力失衡”的多样模式,深化对复杂性累积机制的理解,使CuCoM成为兼具理论深度与实践灵活性的成熟框架[10]。
CuCoM是功能性、以患者为中心的框架,旨在解释患者复杂性的根本驱动力是其所需承担的工作量与拥有能力间存在失衡[3]。患者工作量指患者为管理疾病所必须执行的任务、采取的行为及参与医疗互动的总和[11]。涵盖日常生活需求(如工作或家庭事务)和患者身份所带来的各类责任(如自我护理、临床预约),可从需求的数量、难度及与生活节奏的适配性3个方面量化。患者能力指患者应对上述各类需求所拥有的资源与能力总和[12]。包括生理或心理功能、社会经济资源及与健康相关的各类能力,核心属性为资源的数量、可控性及广泛性。
工作量与能力间并非独立运作,而是处于持续的互动状态。两者的平衡与否直接决定患者复杂性水平。治疗负担指患者为管理疾病所必须承担的外源性工作量。疾病负担指疾病给患者带来的内源性负荷。在反馈循环中,治疗负担与疾病负担通过两条路径共同加剧复杂性失衡。如心力衰竭患者因症状加重(疾病负担增加导致能力下降)再次住院,出院后医生为其增加两种新药(治疗负担增加导致工作量上升)。该患者因认知功能下降难以记忆用药方案导致自我管理失败,病情恶化,健康状况的恶化通过增加治疗负担和疾病负担进一步削弱患者能力,形成复杂性持续累积的恶性循环[13]。
治疗负担为模型反馈循环的重要环节,将不良结果与患者能力削弱和需求负荷加剧相关联。工作量与能力失衡可直接引发医疗利用异常和自我管理失效,进而导致健康结局恶化,出现并发症增多、生活质量下降等结局;恶化的结局又可通过治疗负担和疾病负担反馈机制反向加剧患者复杂性,形成恶性循环[14]。
CuCoM在糖尿病管理中的应用揭示自我管理任务高负荷与患者个人资源的冲突[15]。研究通过混合方法识别出治疗负担的核心来源为费用压力、医疗服务协调困难、自我护理导致身心疲惫等,验证任务与能力不匹配对自我管理的阻碍作用[16]。研究显示,超过90%的就诊过程中涉及治疗负担的讨论,仅少数得到有效解决[5]。凸显医疗系统对患者实际能力的识别与响应不足。近年来,基于CuCoM的干预研究通过制订个体化管理计划、实施复原力培训、整合社区支持或优化治疗方案等方式,从“降低工作量”与“提升能力”角度出发进行干预,实现糖尿病管理优化[17-19]。提示管理者需建立结构化评估与响应机制,实施最小化医疗干扰和个体化支持策略,提升疾病管理效果。
接受透析治疗的患者需应对耗时的医疗保健工作与生活限制,工作量-能力失衡突出,导致其在获取和利用医疗服务及自我护理方面出现问题[20-21]。CuCoM被用于分析此类患者失衡的形成机制及影响因素。研究显示,身体症状、经济压力及支持缺失严重削弱患者个人能力,而医疗与社会支持未能针对性补足,年轻及社会经济地位低的人群更易陷入恶性循环[6,22]。目前干预存在差异化不足、未建立经济困难患者长效补贴机制等问题,未来需采取针对性措施,对贫困者减免费用、提供心理社会支持等。同时通过上游政策促进健康公平,减少社会经济差异对疾病管理的影响。
CuCoM在心力衰竭患者中的应用主要聚焦识别与再住院和不良结局相关的工作量-能力失衡状态。基于该模型开发的再住院风险评估工具,能识别药物费用负担、照护者缺失等生活压力源,帮助个案管理人员制订个性化干预[23]。质性研究进一步揭示心力衰竭患者的压力源及能力缺口,指出应最小化疾病管理负担、最大化患者能力改善其生活质量[24]。现有应用存在明显短板:①患者对疾病认同不足及症状隐匿性导致外部支持缺失,加速“复杂性螺旋”形成;②医疗服务与患者生活节奏适配性差,难以解决多重负担[12]。因此医护人员需通过合理组织医疗服务减轻患者疾病管理负担,同时鼓励患者参与决策和共同学习,增强其自主能力。
癌症和人类免疫缺陷病毒患者常优先关注影响生活质量的基础病而搁置癌症管理[25]。或因长期面临经济不确定性陷入“能力不足-病情加重”的恶性循环[26-27]。研究验证经济因素对患者疾病管理能力的首要影响。基于CuCoM的个体化干预能有效改善慢性盆腔疼痛女性的生活质量、应对行为及疼痛管理[28]。高血压患者需承担认知、实践与情感等多维“工作”,其执行能力深受经济状况、社会支持等现实因素制约[29]。反映出目前缺乏统一管理方案导致患者需应对多套治疗流程,医疗服务与社会支持对自我管理的支持作用较有限,未来需提供更贴合患者优先级的个性化支持。
共病患者因治疗任务叠加、生活需求复杂,“工作量-能力失衡”问题尤为突出。研究通过潜在剖面分析识别出“症状驱动型”“主动合作型”等自我管理行为剖面及“高工作量-低能力”等典型失衡群体[10,30]。青中年患者的失衡多源于职业发展、家庭责任与疾病管理任务的冲突,老年患者则因身体功能衰退、认知下降及社会支持网络缩窄导致“能力”绝对不足[10,31]。高社会经济地位患者能调动更多资源缓冲工作量冲击而低社会经济阶层患者易因经济约束、信息壁垒陷入恶性循环[27,32]。CuCoM揭示患者在症状干扰、生活意义重构、社交角色冲突层面的治疗负担,为理解负担的动态特性提供新视角[33]。但现有研究仍存在不足:①数字健康技术碎片化且未整合,加重患者认知和操作负担;②未基于“工作量-能力”剖面制订分层干预方案,缺乏共同决策机制。提示医疗系统需整合服务模式、减少资源重复与碎片化管理。医护人员在干预前实施共同决策,兼顾医疗任务与患者生活工作的适配性,实施分层、个体化的支持策略。
CuCoM在不同国家和地区的应用呈现出与当地社会文化、医疗体系及资源水平密切相关的特点。南非城乡研究显示,在资源有限、社会经济不稳定背景下患者“经济困境”可持续侵蚀疾病应对能力,与高收入国家关注的“治疗任务复杂度”形成对比,提示弱势群体提升“能力”需优先解决基本经济保障[26]。加纳研究显示,非正式社会网络(如邻里互助、宗教团体)在低收入环境中扮演关键能力补充角色,在正式支持系统完善的国家中并不凸显[32]。此外,在强调集体主义、家庭责任的文化中家庭负担可能成为重要能力限制因素[13,31];在由多个独立专科部门构成的医疗体系中,患者需自行管理医疗过程,带来额外负担。因此,应用CuCoM时需进行情境化分析,干预措施不仅聚焦患者个体,还应优化社会与医疗环境,才能实现减轻负担、增强能力的核心目标。
目前国内外多数研究以横断面调查分析工作量与能力的静态失衡,对疾病进展及生活事件影响下负担与能力的动态变化、患者主动调整应对策略的过程追踪不足,缺乏长期数据揭示其变化规律及与健康结局的关联[6,34]。现有研究对不同资源条件、文化背景下干预方法的可行性验证不足,本土化调整方案探索有限。未来可通过前瞻性队列研究或混合研究方法,长期追踪患者任务需求与个人资源的动态变化,识别关键时间节点的影响,为把握干预时机提供参考。同时可运用实施科学框架,系统评估不同干预策略在不同情境下的阻碍与促进因素,探索成本效益良好的分级干预方案和本土化适配措施,促进研究结果转化为临床实践[35]。
分散的医疗保健系统和医护关系质量可直接影响患者自我管理能力[25]。现有干预措施多聚焦单一层面,缺乏整合患者个体、家庭或照护者、医疗系统、社区资源及政策环境等多个层面的系统性方案。针对“医疗服务碎片化”问题,CuCoM为整合照护路径设计提供明确方向,但实施仍面临挑战。医护人员缺乏复杂性系统管理培训且不同专科间工作模式、诊疗规范和经济利益可能不一致,缺乏协作机制。同时数字健康工具整合面临数据标准、互操作性、隐私安全及成本效益等多重挑战[9]。未来需在政策层面引导协作,在机构层面培育合作文化,在技术层面构建安全可靠的数据共享平台,系统性减少资源重复与碎片化管理,推进整合照护,减轻多重慢性疾病患者的累积负担。
患者能力是CuCoM的核心要素之一,既往研究对“能力”的理解偏重于应对外部治疗需求的“被动能力”,如身体、情感、环境资源,对患者内在的适应力、决策能力、自我效能感等维度挖掘不足,且能力不足与患者疾病困扰间的关联尚不明晰,缺乏相关测量工具[34]。未来应探索以最低负担的方式对患者能力进行常规评估方法,验证关注患者能力对治疗负担的因果影响及对健康结局的作用。同时,开发并验证能捕捉内在能力维度及其变化的测量工具。将患者能力探讨纳入日常临床沟通,测试新型护理服务模式,深化对CuCoM的认识。
数字健康技术在降低患者疾病管理方面潜力巨大,但现有工具普遍存在碎片化、用户友好性不足等问题,导致患者累积负担较重[9]。针对国内数字医疗环境,需充分考虑患者数字健康素养差异:①构建数字健康技术集成平台,打通电子健康卡、医保电子凭证等多系统,实现“一站式”服务,避免重复录入信息与多平台切换。②针对老年及低健康素养群体,开发“极简模式”数字健康技术,遵循“简洁、大字、语音导航”的原则,适配方言语音识别功能,降低操作复杂性[8]。③开展前瞻性队列研究,评估患者技术接受度与治疗负担的变化,同时加强对临床医生和患者的数字健康技术沟通教育,提升数字健康素养。④遵循最小数字医学原则,临床医生应关注患者生活环境,逐步引入工具使用,定期评估并调整,功能设计仅纳入医患共同认为重要的内容并分模块管理[14,26]。⑤改变数字医学领域以产品为中心的目标,重新聚焦患者实际需求。
CuCoM以“工作量-能力失衡”为核心,系统揭示慢性疾病患者复杂性的累积机制,对慢性疾病管理具有重要意义。目前CuCoM处于总结和深化阶段,国外已通过理论检验、质性研究、meta分析、干预研究等方式进行优化,取得一定成效,国内研究尚处于起步阶段。鉴于人种与社会文化差异,未来需立足中国语境,开发或汉化基于CuCoM框架的本土化评估工具,拓展其内涵与外延,使其在慢性疾病领域中发挥更大价值。
利益冲突声明:本文所有作者均声明不存在利益冲突。
[1] INSTITUTE FOR HEALTH METRICS AND EVALUA-TION. New global burden of disease study:mortality declines,youth deaths rise,widening health inequities [R/OL]. (2025-10-12)[2025-12-26]. https://www.healthdata.org/newsevents/newsroom/news-releases/new-global-burdendisease-study-mortality-declines-youth-deaths.
[2] 中华人民共和国中央人民政府. 国务院办公厅关于印发中国防治慢性病中长期规划(2017—2025年)的通知[EB/OL].(2017-02-14)[2025-08-19]. https://www.gov.cn/zhengce/content/2017-02/14/content_5167886.htm.
[3] SHIPPEE N D,SHAH N D,MAY C R,et al.Cumulative complexity:a functional,patient-centered model of patient complexity can improve research and practice [J]. J Clin Epidemiol,2012,65(10):1041-1051.
[4] 王昱文,何晓燕,杨翠珊,等. 国内外慢病管理模式的研究综述[J/OL]. 中国社会医学杂志,1-5[2026-04-29].https://link.cnki.net/urlid/42.1758.R.20250721.1328.004.
[5] BOHLEN K,SCOVILLE E,SHIPPEE N D,et al.Overwhelmed patients:a videographic analysis of how patients with type 2 diabetes and clinicians articulate and address treatment burden during clinical encounters [J]. Diabetes Care,2012,35(1):47-49.
[6] BOEHMER K R,SHIPPEE N D,BEEBE T J,et al. Pursuing minimally disruptive medicine:disruption from illness and health care-related demands is correlated with patient capacity [J]. J Clin Epidemiol,2016,74:227-236.
[7] ETON D T,YOST K J,LAI J,et al. Development and validation of the patient experience with treatment and selfmanagement(PETS):a patient-reported measure of treatment burden [J]. Qual Life Res,2017,26(2):489-503.
[8] CROSS S P,ALVAREZ-JIMENEZ M. The digital cumulative complexity model:a framework for improving engagement in digital mental health interventions [J]. Front Psychiatry,2024,15:1382726.
[9] PHI N T T,MONTORI V M,KUNNEMAN M,et al. Cumulative burden of digital health technologies for patients with multimorbidity:a systematic review [J]. JAMA Netw Open,2025,8(4):257288.
[10] ZHAO B,FU Y,WU J,et al. Workload-capacity imbalances and their impact on self-management complexity in patients with multimorbidity:a multicenter crosssectional study [J]. Ann Med,2025,57(1):2451195.
[11] AUSTIN R C,SCHOONHOVEN L,CLANCY M,et al. Do chronic heart failure symptoms interact with burden of treatment? Qualitative literature systematic review [J].BMJ Open,2021,11(7):47060.
[12] FORSYTH F,BLAKEMAN T,BURT J,et al. Cumulative complexity:a qualitative analysis of patients’ experiences of living with heart failure with preserved ejection fraction [J]. Eur J Cardiovasc Nurs,2023,22(5):529-536.
[13] 唐文龙. 山东省农村老年慢性病患者日常生活活动能力现状及影响因素研究[D]. 济南:山东大学,2024.
[14] 汪晓丽. 累积复杂模型视角下冠心病患者治疗负担影响因素及潜在剖面分析研究[D]. 济南:山东大学,2024.
[15] LIN K,YAO M,ANDREW L,et al. Patient’s perspectives on treatment burden in type 2 diabetes mellitus:focus groups in primary care settings [J]. BMC Prim Care,2024,25(1):2301.
[16] SPENCER-BONILLA G,SERRANO V,GAO C,et al. Patient work and treatment burden in type 2 diabetes:a mixed-methods study [J]. Mayo Clin Proc Innov Qual Outcomes,2021,5(2):359-367.
[17] SERRANO V,SPENCER-BONILLA G,BOEHMER K R,et al. Minimally disruptive medicine for patients with diabetes [J]. Curr Diab Rep,2017,17(11):104.
[18] ESPINOZA P,VARELA C A,VARGAS I E,et al. The burden of treatment in people living with type 2 diabetes:a qualitative study of patients and their primary care clinicians [J]. PLoS One,2020,15(10):e241485.
[19] GAO C C,ESPINOZA SUAREZ N R,TOLOZA F J K,et al. Patients’ perspective about the cost of diabetes management:an analysis of online health communities [J].Mayo Clin Proc Innov Qual Outcomes,2021,5(5):898-906.
[20] HAGREN B,PETTERSEN I,SEVERINSSON E,et al.Maintenance haemodialysis:patients’ experiences of their life situation [J]. J Clin Nurs,2005,14(3):294-300.
[21] MARTIN-MCDONALD K. Being dialysis-dependent:a qualitative perspective [J]. Collegian,2003,10(2):29-33.
[22] BOEHMER K R,PINE K H,WHITMAN S,et al. Do patients with high versus low treatment and illness burden have different needs? A mixed-methods study of patients living on dialysis [J]. PLoS One,2021,16(12):260914.
[23] STEVENSON C W,PAYNE K. Veterans’ voice through the lens of their medical records:what it reveals about congestive heart failure readmissions [J]. Prof Case Manag,2017,22(1):21-28.
[24] SMITH J,SHIPPEE N,FINNIE D,et al. Managing the work of living with heart failure:a qualitative study using the cumulative complexity model from southeastern Minnesota [J]. BMJ Open,2024,14(12):88127.
[25] CORBETT T,LEE K,CUMMINGS A,et al. Selfmanagement by older people living with cancer and multi-morbidity:a qualitative study [J]. Support Care Cancer,2022,30(6):4823-4833.
[26] VAN PINXTEREN M,MBOKAZI N,MURPHY K,et al.The impact of persistent precarity on patients’ capacity to manage their treatment burden:a comparative qualitative study between urban and rural patients with multimorbidity in South Africa [J]. Front Med(Lausanne),2023,10:1061190.
[27] VAN PINXTEREN M,MBOKAZI N,MURPHY K,et al.Using qualitative study designs to understand treatment burden and capacity for self-care among patients with HIV/NCD multimorbidity in South Africa:a methods paper [J]. J Multimorb Comorb,2023,13:1701832151.
[28] ARIZA-MATEOS M J,CABRERA-MARTOS I,LÓPEZ-LÓPEZ L,et al. Effects of a patient-centered program including the cumulative-complexity model in women with chronic pelvic pain:a randomized controlled trial [J]. Maturitas,2020,137:18-23.
[29] WILLIS R,MBUTHIA D,GICHAGUA M,et al. ‘You can sleep hungry just to buy the medicine’:applying a patientcentred model of cumulative complexity to explore how patients manage the lifelong workload of hypertension care in Kenya [J]. SSM Qual Res Health,2025,2025:7.
[30] FU Y,WU J,GUO Z,et al. Exploring self-management behavior profiles in patients with multimorbidity:a sequential,explanatory mixed-methods study [J]. Clin Interv Aging,2025,20:1-17.
[31] 许腾. 基于累积复杂模型老年慢性病共病患者治疗负担的影响因素研究[D]. 延边:延边大学,2022.
[32] MORGAN S A,EYLES C,RODERICK P J,et al. Women living with multi-morbidity in the greater accra region of ghana:a qualitative study guided by the cumulative complexity model [J]. J Biosoc Sci,2018,51:562-577.
[33] DEMAIN S,GONCALVES A,AREIA C,et al. Living with,managing and minimising treatment burden in long term conditions:a systematic review of qualitative research [J]. PLoS One,2015,10(5):125457.
[34] BOEHMER K R,GIONFRIDDO M R,RODRIGUEZ-GUTIERREZ R,et al. Patient capacity and constraints in the experience of chronic disease:a qualitative systematic review and thematic synthesis [J]. BMC Fam Pract,2016,17(1):127.
[35] 罗明月,李雅洁,张书萌,等. 实施科学整合框架在循证护理实践中应用的范围综述[J]. 护理学杂志,2025,40(12):119-124.
Research progress on application of cumulative complexity model in chronic disease management
谢颖(2002-),女,河南中医药大学护理学院2024级护理专业在读硕士研究生;研究方向:护理管理。
X