随着医学技术进步与人口结构老龄化加速，临终阶段的医疗决策逐渐从单纯延长生命转向兼顾生命质量与个体尊严。如何在疾病终末期平衡医学干预、患者意愿与家庭决策，已成为目前医疗伦理与卫生政策领域的重要议题。生前预嘱作为一种预先表达医疗偏好的制度安排，在国际上已形成相对成熟的法律与实践体系，在中国尚处于理念引介与地方探索阶段。系统梳理生前预嘱相关概念、研究现状与实践困境，对推动其制度化发展具有现实意义。

1 生前预嘱的定义、起源及相关概念

1.1 生前预嘱的起源和发展

早在1969年，美国伊利诺伊州的律师Louis Kutner[1]首次提出生前预嘱的概念，该文件旨在人们个人健康状况良好或神志清醒时预先签署，明确在处于不可治愈的伤病末期或临终阶段是否接受特定医疗护理的指示，其核心在于通过预先自主决策，维护临终阶段的个人尊严[2]。

1976年8月，美国加利福尼亚州率先颁布《自然死亡法》，立法准许对不可治愈病患不予使用生命维持系统以延长临终过程，允许公民在健康状态下提前签署生前预嘱，以明确其在临终阶段的医疗决策意愿，旨在通过书面声明的形式，保障临终患者拒绝维持生命治疗设备的合法权利[3-4]。

生前预嘱在很多发达国家已有相关法律支持，澳大利亚、加拿大、新加坡、英国、荷兰、日本等国均已立法，并被大众广泛熟知和应用[5-7]。

生前预嘱在中国的引入和发展相对滞后。其雏形可见于中国台湾地区2000年制订的安宁疗护相关法规，允许终末期患者拒绝心肺复苏，且有权签署、随时更新和撤销生前预嘱[8]。

在中国香港特别行政区，功能上与生前预嘱类似的“预先医疗指示”制度尚未正式立法，但当地已制订《维持生命治疗的预做决定条例草案》。该草案对生前预嘱的适用范围进行具体界定，其标准与新加坡等地的立法实践相似，如采用疾病类型和存活期限（“疾病终末期，存活期不超过6个月”）客观定义“生命末期”这一核心概念[9]。在2006年，“选择与尊严”公益网站创立，旨在推动生前预嘱理念的本土化传播，并基于实际情况，设计推出适用性文本《我的五个愿望》。其文本涵盖5个维度：接受或拒绝的医疗服务类型、是否使用生命支持治疗、期望获得的照护与对待方式、希望告知家人和朋友的事项及制订协助执行意愿的委托人。

在中国内地，生前预嘱的法律依据主要源于《中华人民共和国民法典》对生命尊严的保障，其中第一千零二条明确将生命尊严纳入生命权内容，强调自然人的生命安全和尊严受法律保护，为生前预嘱制度提供坚实的民法基础[10]。“生命尊严的核心是死的尊严”，死的尊严在很大程度上取决于临终生命质量。生前预嘱制度有助于尊重预嘱人的个人意愿，并提升其临终生命质量，是生命尊严的具体展现[11]。近年来，地方立法取得突破，如2022年《深圳经济特区医疗条例》修订版首次在法律层面承认生前预嘱的效力，规定患者在不可治愈的伤病末期可通过生前预嘱自主决定医疗措施，体现立法对患者医疗自主权的尊重[3]。然而，生前预嘱与《中华人民共和国民法典》第一千二百一十九条涉及的家属共决规则存在潜在冲突，需通过法律解释平衡个体自主与家庭决策[9]。

1.2 生前预嘱和其他相关概念的区分

生前预嘱、预立医疗指示、预立医疗照护计划均为保护患者的知情权和个人自主权，维护患者临终尊严有关的概念。但其各自包含不同的意义和内容。厘清概念是理解中国生前预嘱发展现状的基础。下文将系统梳理国内相关研究的进展、焦点与不足。

1.2.1 生前预嘱 生前预嘱是预立医疗指示的早期形态，其法律效力最早由1976年美国的《加州自然死亡法案》予以确认。该文件用于申明个人处于特定临床状态下（如处于疾病末期、持续植物人状态或不可逆转的昏迷）时，对不同医疗干预措施的意愿倾向[12]。文件内容通常涵盖个人对一系列维持生命治疗措施的选择意向，如心肺复苏术、输血、心脏起搏器及血管活性药物使用、特定疾病的治疗（化疗或透析治疗）、抗生素应用，以及肠内肠外营养支持等[13]。此外，2015年，中国台湾地区通过更具里程碑意义的“患者自主权利法”，并于2019年正式实施。这部法律不仅明确承认“预立医疗决定”的法律效力，还将其适用范围从“末期患者”扩大至“处于不可逆昏迷、永久植物人状态、极重度失智等”多种临床条件，显著拓展生前预嘱的适用场景[5]。还延伸至其他照护与善终安排，如期望照护地点、器官与遗体捐赠意愿、后事料理方式及宗教信仰相关的需求等。

1.2.2 预立医疗指示 预立医疗指示是一份具有法律效力的正式声明文件，指个人在具备完全民事行为能力与决策能力时，预先以书面形式阐述在其未来丧失决策能力时，所希望接受或拒绝的医疗方案，并包括与其个人价值观、信仰声明，以及指定的医疗决定代理人。该文件需由两位见证人见证和签字，方具法律效力（正本通常存放在患者病历），在个人丧失决策能力且临床诊断为符合生命末期、不可逆昏迷或持续植物人状态等条件时生效[14]。中国台湾地区的“患者自主权利法”强调，预立医疗指示须采用书面形式，且个人有权利随时以书面形式撤回或修改。尽管不同国家或地区因法律规定的差异，对预立医疗指示的具体解释与操作要求存在部分分歧，但其保障患者预先表达医疗意愿的核心内涵基本共通。

1.2.3 预立医疗照护计划 预立医疗照护计划的概念最早于20世纪90年代初，在美国新罕布什尔州召开的一次临终关怀专家会议上提出，其初衷在于促进预立医疗指示文件的签署[15]。由于不同学者对其定义长期缺乏共识，2017年美国加州学者组织一场多学科专家会议，经过多达10轮的深入研讨，最终达成一项相对权威的共识：预立医疗照护计划是指一种支持成年人在任何年龄或健康状况下，理解、阐明并分享其个人价值观、生活目标及对未来医疗照护偏好的系统性过程[16]。

在预立医疗照护计划实施中，所探讨的主题较广泛，核心内容包括患者对自身病情及预后可能性的认知与关切、对突发或重大疾病治疗的价值观与偏好、照护计划期望达成的个人目标、对未来治疗与护理措施的意愿，以及是否使用生命维持治疗的选择。此外，讨论还可能延伸至终末期的照护地点偏好、器官捐献意愿、后事安排及宗教信仰等相关事宜[17]。

1.2.4 概念辨析 生前预嘱是预立医疗指示的前身，与预立医疗指示为归属关系。预立医疗照护计划是继预立医疗指示产生和应用后，为促进其签署而提出的概念，两者在内容、实施的侧重点及实施效果方面存在差异。

与预立医疗指示比较，预立医疗照护计划所涉及的内容范畴更宽泛，实施形式也更灵活。预立医疗照护计划不仅包含签署预立医疗指示文件这一结果，而且强调患者本人、亲属及医疗团队间就个人价值观、信仰体系、照护目标等进行的持续沟通与讨论。此外，两者在核心目标上存在区别：预立医疗指示的签署旨在为患者医疗意愿赋予明确的法律效力与保障；预立医疗照护计划的实施重点则在于其动态的沟通过程。该过程旨在帮助患者及其家庭为生命的终末阶段做好准备，明确患者临终照护目标，并在此过程中有效促进家庭成员间及医患间的理解与共识。为了能更清晰地区分三者的核心要素，见表1。本文综述主要围绕生前预嘱在国内外研究情况。从广义角度上进行论述，探讨生前预嘱在中国的实践和研究情况。

表1 生前预嘱及其相关概念辨析

核心要素生前预嘱预立医疗指示预立医疗照护计划核心定义预先签署的文件，指明在特定临终状态（如正式的法定文件，包含个人对未来失去决一个持续的沟通过程，帮助个人理解、反思末期、植物人、昏迷）下对维持生命治疗措策能力时的医疗偏好（可能包含生前预嘱）并分享其价值观、生活目标和未来医疗护施的接受或拒绝和/或指定医疗代理人；须见证生效理偏好（可能最终形成预立医疗指示）法律属性通常是预立医疗指示的一部分或前身；在具有法律效力的文件；在生效条件满足（失本身不是法律文件；是一个过程，旨在促进承认其地区（如深圳），签署的生前预嘱文去能力+特定诊断）时，其指示（特别是拒绝沟通和理解，其结果（如签署的预立医疗指件具有法律效力治疗部分）对医疗团队有约束力示）才具有法律效力主要内容聚焦于特定生命维持治疗的选择：如心肺包含两大核心：医疗偏好声明（可能等同于涵盖广泛议题：理解病情预后、价值观与目复苏、呼吸机、人工营养/水分、透析、抗生或包含生前预嘱内容，范围可能更广）；指标、治疗偏好（含生命维持治疗）、护理目标素等在临终状态的使用与否定医疗代理人（如中国台湾地区可能含善（如舒适优先）、照护地点、精神/宗教需求、终选项）家庭沟通、器官捐赠意愿、后事安排等实施过程静态文件：在意识清楚时一次性签署（可更静态文件：在意识清楚时按要求格式签署动态、持续的过程：需要反复地沟通与讨论新/撤销）；核心是签署文件（通常需见证人），文件存档（如病历）；核心（个人、家属、医疗团队、可能社工/灵性关是签署具有法律效力的文件怀人员）；可能跨越多次会面，贯穿疾病进程；核心是沟通与理解侧重点特定医疗干预的预先拒绝（尤其在不可逆法律授权与保障：确保个人意愿在未来失沟通、理解与准备：促进对价值观、目标的转的临终状态）；侧重于“不要什么”治疗去能力时得到法律保护和执行（通过偏好深入理解与分享，为未来医疗决策（可能形声明和/或代理人）成预立医疗指示）和生命末期做好准备，促进家庭与医患沟通备注/关系是预立医疗指示的前身和组成部分；是预是预立医疗照护计划过程的一个可能结是促进预立医疗指示签署和理解的基础；立医疗指示中关于具体治疗拒绝的核心内果；预立医疗指示将预立医疗照护计划讨即使最终未签署正式预立医疗指示，预立容之一论中形成的意愿赋予法律效力；预立医疗医疗照护计划过程也具有重要价值（增进指示包含的内容可能比生前预嘱更广泛理解、减少冲突）

2 生前预嘱的研究现状

在中国，关于生前预嘱研究和实践还处于起步阶段。但近年来，越来越多学者开始关注生前预嘱的重要性，一些地区已开始探索和实践生前预嘱制度，并取得一定的成效。

赵云肖等[18]对目前国内外生前预嘱的研究进展进行整体探讨，检索2001—2021年Web of Science核心合集数据库中与生前预嘱相关的文献，采用文献分析软件CiteSpace进行知识图谱分析，发现在生前预嘱领域，美国、加拿大、德国及其机构是主要的科研力量，中国排名第9位；“预立医疗照护计划”“姑息治疗”“照护”“生活护理”“死亡”“临终”等是生前预嘱领域的研究热点；研究前沿集中在“自我决定行为”“支持”“维持生命治疗”等；研究类型主要为随机对照试验。

对北京市居民的调查显示，生前预嘱的认知得分率为46.7%，态度得分率为80.0%，行为得分率为76.0%，文化程度和知晓程度是影响签署意愿的核心因素（OR=1.959和1.717）[19]；深圳市医护人员对生前预嘱的总体知晓率达79.49%，但对地方立法的知晓率仅43.85%，且知识掌握存在不足，提示宣传教育的广度与深度有待提升[20]。

整体上看，国际上生前预嘱领域研究越来越多，具有较大的发展潜力，但在中国仍处于初级阶段，研究主要集中在以下几个方面。

2.1 生前预嘱的法律地位：伦理困境与合法性讨论

有很多学者关注国内生前预嘱的法律地位和伦理问题。目前，在中国生前预嘱因错误生死观念的影响、传统孝亲文化的制约、不良医学观念的影响，正在面临来自生死伦理、家庭伦理、医学伦理3个方面的困境。包括生命长度与生命质量间的两难冲突、忌讳死亡的观念与直面死亡的观念间的冲突；患者承受能力与患者知情权的艰难选择、患者自主权与家属决定权的冲突；临床医师在尊重患者死亡意愿和坚持临终抢救准则间的艰难抉择、临床医师在尊重患者自主权和遵循家属决定权间的两难选择更有研究指出生命权和死亡权的争议，支持者认为，生前预嘱尊重个体的死亡权，是生命尊严的体现[21]；但反对者指出，生命的社会属性要求个体承担社会责任，随意放弃治疗可能违背传统孝道文化[4]。

孙海涛等[22]认为，化解生前预嘱“水土不足”的伦理困境，破解之道在于重新定义救死扶伤、推广正确对待自然死亡观念、摒弃家长主义而代之以个人主义及推动生前预嘱制度立法，从而解决医务人员履行职责和尊重患者自主决策权的伦理困境。

在法律层面，目前研究关注点主要集中在以下3个部分：①对生前预嘱制度立法困境和法律正当性的讨论。生前预嘱崇尚人权理念，为临终患者实现尊严死提供更宽泛的医疗选择权，按照患者意愿实现生命价值，发展生前预嘱具备法理和伦理正当性[23]。虽然《深圳经济特区医疗条例》首次在地方立法层面确立生前预嘱的法律效力，但作为经济特区法规，其适用范围仅限于深圳市，无法辐射全国，因此从全国范围看，生前预嘱仍未被普遍视为生效的法律文件[24]。同时，有一部分学者讨论生前预嘱所带来的其他问题和风险。有学者从自由意志与生命权之处置两个角度入手，探讨生前预嘱与缓和医疗相关的伦理及法律问题[25]。发现自由意志系生前预嘱的生效基础，对不涉及生命权处置的预立医疗计划依现行法律“当然有效”；而对选择缓和医疗、放弃治疗等涉及生命权消极处置的生前预嘱，则需严格限定其生效条件，医院应建立一套机制对此予以审查。此外，探讨生前预嘱确定的消极治疗所带来的其他问题，有助于相关领域的继续深入与补充立法，并对医师选择绝症患者的治疗方案及降低医院法律风险具有实际意义。②旨在考察与借鉴域外生前预嘱的立法经验，通过对其他国家或地区尊严死亡相关立法及实践案例的分析与比较，总结其制度特点与发展规律。生前预嘱制度是社会发展与患者自主权演进到一定阶段的产物，目前中国在该领域的法律实践仍处于初步阶段，有待进一步系统推进。③围绕中国生前预嘱制度的构建提出立法设想。对中国生前预嘱的可能立法模式进行探讨，继而就具体规则提出建议，涵盖以下方面：生前预嘱的申请条件、审核程序与监督机制；其法律效力的确认标准；文件的存档、访问与撤销方式；生前预嘱的执行机制与违反预嘱所应承担的法律责任等。

在中国，随着《深圳经济特区医疗条例》的修订颁布，生前预嘱问题逐渐进入人们的视野。虽然目前生前预嘱立法还处在地方立法层面，但有关生前预嘱的实践已在部分地方展开，未来国家层面的立法势在必行。

吴国平[26]对中国生前预嘱制度实践的探索进行论述。深圳经济特区专门立法的实施，还需要制订配套性实施措施，规定准入条件，选择医疗机构进行试点。未来国家立法或其他地方立法层面在制订《医疗自主权法》或《医疗自主权条例》时须重点规定生前预嘱的适用范围，生前预嘱的主要内容，患者处于生命末期状态的判定标准和判定主体，生前预嘱应采取订立形式与程序，应明确订立形式，如通过公证或见证确保真实性，并建立登记与撤销机制，以增强可操作性[27]。生前预嘱实施的审查与监督，患者、医护人员、患者家属间的权利责任关系，违反生前预嘱的法律责任等内容。整合安宁疗护至医保体系至关重要，如将缓和医疗纳入支付范围，可减轻患者负担并提升服务可及性。此外，推广预立医疗照护计划作为生前预嘱的延伸，需加强专业人才培养和信息化建设，如通过电子档案系统优化决策流程[28]。

综上所述，如何确保患者的自主权，避免过度干预和压力，以及如何尊重和保护患者的意愿，是关于生前预嘱伦理研究的焦点。生前预嘱的法律认可和执行问题是目前法律层面的关注重点，如何确保生前预嘱的真实性和有效性，以及如何在法律上认可并执行这些指示及对伦理困境的思考和解决，有助于生前预嘱持续健康发展，从而满足现代人们对生命质量和临终环境优化的需求。

2.2 生前预嘱的社会文化因素：家庭和社会文化的制约

理解和分析生前预嘱行为的社会文化背景具有重要价值。社会文化环境对生前预嘱的接受程度和实施效果具有重要影响。研究者关注不同地区、民族和宗教信仰背景下生前预嘱的实施情况，探讨文化差异对生前预嘱推广的影响。对生前预嘱行为的形成和影响因素主要有个人价值观、家庭关系和社会习俗3个方面。

个人价值观对生前预嘱行为的形成和内容具有重要影响。个人的文化背景、宗教信仰、人生观等均可影响个人对生前预嘱的态度和意愿。Lund等[29]提出，积极治疗的文化氛围与缺乏隐私是预立医疗照护计划的阻碍因素。

在传统的中国家庭价值观念中，家族的利益常被看作是重于个体的利益，因此对生前预嘱的接受和实践存在一定阻碍。因此，家族关系对生前预嘱行为的影响是研究的重要方面。家庭成员间的关系紧密度、家庭传统和规范及家庭内部的权力结构等均可影响个人对生前预嘱的态度和意愿。在生前预嘱的制订与执行过程中，几种内在张力普遍存在：①个体表达的主观意愿常与客观医疗现实间存在难以完全调和的矛盾；②规范的知情同意过程在现实中常面临来自家庭态度与决策传统的挑战；③个体认知的局限性或信息不对称甚至可能使其看似自主的决策，在实际效果上偏离真正的意愿自主[30]。

社会习俗、文化传统对生前预嘱行为的形成和态度起到一定影响。不同地区、不同群体的社会习俗和文化传统可对生前预嘱行为的接受程度及内容产生影响。中国公众对新型医疗措施与治疗手段的接受过程常相对审慎，整体采纳意愿存在一定的滞后性。这一现象不仅体现在生前预嘱相关的临床探索中，在其他各类临床研究中，受试者的参与积极性和招募响应度，普遍低于西方国家水平[31]。

从文化传承的角度来看，研究者关注生前预嘱在中国传统文化中的发展历程和现状。《周易·系辞》载道：“天地之大德，曰生。”中国深受儒家文化传统的影响，多喜“生”而忌“死”，一些文献分析生前预嘱与传统中国医学、道家思想、儒家观念等关系，指出生前预嘱在中国传统文化中具有深厚的根源和传统[32]。在中国语境下，儒家“孝道”理念常使家属在决策时倾向于积极治疗，与生前预嘱的个体自主理念形成张力，导致临床实践中家属可能隐瞒病情或拒绝执行患者预嘱[9]。同时，随着社会现代化进程的推进，中国传统生前预嘱的文化内涵和形式正在发生深刻变化，面临现代化、全球化和知识化的挑战[33]。医疗自主权需以知情同意为基础，《中华人民共和国民法典》第一千零二条的生命尊严条款为生前预嘱提供伦理正当性，但需防范其滥用导致的生命安全风险[10]。

2.3 生前预嘱的执行和实践

生前预嘱的执行和实践问题，包括对生前预嘱的有效性、操作流程和遗嘱执行的具体情况研究是国内关注的一方面重点。

目前中国对生前预嘱实践情况的调查和分析表明，生前预嘱的认知和接受度在不同群体间存在差异。

医师和护士对生前预嘱的认知及接受度相对较高。通过就医护人员对实施预立医疗照护计划认识与态度质性研究的meta整合研究显示，医护人员整体对实施预立医疗照护计划持积极态度，但在实践过程中存在多种困难，政府及医疗机构应该重视医护人员在实施预立医疗照护计划过程中的阻碍并给予相关支持[34]。

针对不同群体对生前预嘱的认知和态度，总体上对一般群体的调研发现，对生前预嘱的认知不足。但对不同疾病类型患者进行调研发现，对预立医疗照护计划的接受程度和需求处于较积极的态度及水平。

对社区居民参与预立医疗照护计划质性研究的meta整合发现，社区居民对预立医疗照护计划的认知处于不足水平，需加强社区预立医疗照护计划推广宣传，促进“以家庭为中心”的预立医疗照护计划干预模式[34]。在江苏省老年人对安宁疗护及预立医疗照护计划认知与态度的现状研究中发现，老年人群体对安宁疗护及预立医疗照护计划普遍存在较高的潜在需求，且对其理念多持积极支持的态度[35]。然而，相关知识的普遍缺乏与认知不足，在一定程度上制约此类项目的有效推广和参与度。

此外，学者针对不同疾病类型患者展开相关研究，李嘉音等[36]对郑州市航海东路社区卫生服务中心辖区的410例社区老年慢性疾病患者研究发现，部分社区老年慢性疾病患者已有预立医疗照护计划相关行为，且对预立医疗照护计划行为有一定的思考。尹晓彤等[37]对中青年癌症患者、崔江萍等[38]对中老年急性期脑卒中患者、周海燕等[39]对晚期弥漫大B细胞淋巴瘤患者、丁玉菊等[40]对老年急性髓系白血病患者预立医疗照护计划接受的研究发现，不同疾病患者对生前预嘱的接受程度都处于中等偏上、较积极水平。

综上所述，由于对生前预嘱的认知和接受度在不同群体间存在差异，因此生前预嘱服务的推广和实施面临一定困难。由于生前预嘱服务的专业性和复杂性，对提供服务的医师、护士进行培训和指导是一个重要的挑战。由于生前预嘱服务的普及和实施需要一定的时间及资源，因此如何保障服务的可持续性和有效性是一个需要关注的问题。

2.4 生前预嘱的宣传和推广

随着生前预嘱在国内的宣传和推广，如何提高生前预嘱意识和知晓度受到研究者的关注。开展生死教育的实施策略具有多样性。有学者建议依据受众特征进行分层，将医护人员、高级知识分子、老年人及文化水平较低群体加以区分，并针对其认知特点与理解能力，设计差异化的教育内容与宣传方式，以提升生死教育及生前预嘱推广的针对性与有效性[41]。另有研究提倡将生前预嘱与安宁疗护进行整合性宣传，借助新媒体等技术途径拓宽传播渠道，增强公众接受度。将安宁疗护纳入医保支付体系，建立国家保障制度，并加强生命观教育，是化解生前预嘱推广困境的关键[42]。同时，可采用多学科团队协作模式，以家庭为单位开展访谈，促进医护人员、患者及家属间的深度沟通与共识形成[2]。此外，通过在社区、学校、养老机构等场所开展公益讲座、布置宣传展板等方式普及相关理念，被视为提高生前预嘱社会认知度的可行路径。

2.5 特定群体的预嘱挑战

社会文化因素对生前预嘱的影响在不同群体中呈现出复杂性和差异性，为推广和实践带来特殊挑战：①认知症患者。作为生前预嘱应用最复杂也是最需要的群体之一，其核心挑战在于认知能力的退行性下降。涉及如何在认知衰退的不同阶段界定决策能力、如何准确解释和执行其在能力尚存时制订的早期预嘱，以及代理人（如家属或监护人）在后续决策中面临的伦理困境（如是否严格遵循预嘱、如何权衡患者早期意愿与当前“最佳利益”）。②精神疾病患者。该群体的生前预嘱面临双重挑战，一方面在病情稳定期评估其制订有效预嘱的能力和真实意愿（可能受症状或污名化影响）；另一方面在急性发作期，如何确保其预嘱被医疗团队充分理解和尊重，避免能力被不当剥夺或预嘱被忽视。要求更精细的能力评估和对污名化的敏感认知。③未成年人/成年早期群体。对患有严重慢性疾病或绝症的未成年人，生前预嘱涉及“参与决策权”与父母/监护人法定决策权的平衡。如何让未成年人在其理解范围内表达意愿是关键的。成年早期群体虽具备法律决策能力，但其预嘱意识普遍较弱，行为特点（如对死亡议题回避、乐观偏差）可能影响其制订预嘱的主动性和具体性。④文化少数群体/语言障碍者。确保生前预嘱信息被正确理解是基本前提，要求提供精准的语言翻译服务，并开发具有文化敏感性的沟通材料和服务模式。不同文化背景对疾病、死亡、家庭角色、自主决策的理解差异巨大（如某些文化更强调家庭集体决策而非个人自主），必须得到充分尊重和融入，以避免误解、不信任或预嘱无效。

3 生前预嘱的研究讨论

3.1 研究总结

本文围绕“生前预嘱在国内研究现状”展开，主要分为以下几个方面进行论述：①对生前预嘱的定义和起源进行介绍。生前预嘱最早是在1969年由美国律师Louis Kutner[1]提出的概念，旨在通过在健康或意识清楚时签署的文件规定在不可治愈的伤病末期或临终时对医疗护理的指示。同时论述生前预嘱在国际上的发展和立法情况，以及在中国的起源和发展。②对生前预嘱和其他相关概念进行区分。生前预嘱、预立医疗指示、预立医疗照护计划是保护患者自主权和临终尊严的相关概念。指出概念间在定义、内容和实施方面存在的差异。③阐述生前预嘱研究的现状。中国关于生前预嘱的研究和实践还处于起步阶段，但近年来越来越多学者开始关注其重要性，并进行相关探索和实践，介绍相关研究的热点和前沿，并提及生前预嘱的法律地位和伦理问题，社会文化因素、生前预嘱的执行和实践，以及宣传和推广等方面的研究成果和问题。

3.2 研究不足与局限性

目前，对生前预嘱研究中可发现一定不足。研究主要集中在国际上，中国研究相对较少，需要加强中国的研究和实践。除国内外研究与实践的差距外，生前预嘱作为一种预设医疗指示工具，其存在固有的局限性和挑战：①生前预嘱工具的局限性。讨论生前预嘱可能存在的局限性至关重要。这包括预见性的局限：无法详尽预见未来所有可能、复杂的医疗情境和具体技术发展；表述的模糊性：文件中的语言表述（如“不可逆转的临终状态”“过度治疗”“无法忍受的痛苦”）可能存在模糊性，导致在实际情境中解读困难或产生歧义；缺乏动态更新：签署后常缺乏有效的机制确保定期回顾和更新，个人的价值观、医疗偏好或对特定疾病的认识可能随时间改变，但预嘱内容未能及时反映；主观判断的困境：对核心概念（如“痛苦”“生命质量”“尊严”）的定义具有高度主观性，患者、家属、医生间可能存在显著差异，影响预嘱的执行。②“预立”的悖论。这是其根本性矛盾之一。在个体相对健康、认知清晰时签署预嘱，常难以真正理解和体会未来特定临终状态下的身心感受与意愿，此时表达的意愿可能不够“真实”或充分知情；当个体真正面临所预设的临终情境时，可能因疾病（如痴呆、昏迷）或治疗不良反应（如谵妄、严重虚弱）而丧失签署、更改或清晰表达当前意愿的能力，导致预嘱无法反映其当下的真实想法。

在外部环境方面，主要存在以下几个方面的不足：①在法律方面，生前预嘱的法律地位和具体实施方式在不同国家与地区没有统一的标准及规定，对生前预嘱的认可和执行还存在差异及困境。②在社会文化方面，传统家庭价值观念和社会习俗对生前预嘱行为的接受与实施存在一定阻碍，个人的宗教信仰、文化传统等可影响个人对生前预嘱的态度和意愿。

在实践方面，生前预嘱在中国还处于起步阶段，相关研究和实践相对不足。对生前预嘱的认知和接受度在不同群体间存在差异，医师、护士和一般群体在认识与实施生前预嘱方面存在差异及困难。

在宣传和推广方面，生前预嘱的知晓度和认识度相对较低，生前预嘱服务的宣传和推广面临一定的困难与挑战。

4 生前预嘱展望和推广

目前，随着人口老龄化和医疗进步，生前预嘱在中国面临巨大的市场需求和发展机遇。越来越多的人开始关注和重视生前预嘱的重要性。随着人们对个人意愿和自主权的重视，生前预嘱的需求将可增加。越来越多的人希望能在健康状况良好时制订自己的医疗护理和生活意愿，通过生前预嘱保障个人权益和尊严。因此，可预见生前预嘱将成为一种日益普遍的推广现象。

在法律和政策方面的不断完善将对生前预嘱的发展起重要作用。中国已出台相关的法律和规章，为生前预嘱的权益保护和实施提供基础。目前立法仍以地方试点为主，全国性推广依赖多维度协同，包括法律完善、公众教育和资源保障[24]。然而，还需进一步完善相关制度和机制，提高生前预嘱文件的法律效力和可执行性。未来可能出现的法律地位和伦理问题包括法律对生前预嘱的认可程度可能提高，尊重个人意图和自主选择的重要性可能得到更多关注；在生前预嘱实施过程中，如何确保公平性和合理性，避免利益冲突和纠纷，将在伦理层面上面临挑战。预计未来，国家将进一步加大对生前预嘱的政策支持力度，开发契合中国传统文化的新型实践模式，并强化社区参与，为其发展创造更加良好的环境[5]。

随着科技的进步和社会的发展，生前预嘱的形式和方式将得到创新与丰富。如随着信息技术的快速发展，数字化生前预嘱平台可能逐渐出现，可通过数字化平台实现生前预嘱的在线签署和存储，以在需要时快速查到和使用，为人们提供更加灵活和便捷的预嘱服务。同时，随着老龄化社会的到来，越来越多关于养老护理和终末关怀的生前预嘱将兴起。

综上所述，生前预嘱作为一种重要的个人意愿表达和权益保障方式，将在未来得到更广泛的应用和认可。

利益冲突声明：本文所有作者均声明不存在利益冲突。

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Reflection on the development and promotion of living wills in China

WEI Li1 WANG Kun2 WANG Tianrui3 LI Chunhou1

1.Department of Social Work, Peking Union Medical College Hospital, Chinese Academy of Medical Sciences & Peking Union Medical College, Beijing 100730, China; 2.School of Social and Public Administration, East China University of Science and Technology, Shanghai 200237, China; 3.School of Social Work, China Women’s University, Beijing 100105, China

[Abstract] With accelerating aging population and transformation of medical models in China, quality of end-of-life care and patient autonomy are receiving increasing attention. Living will as a crucial tool for upholding dignity at the end of life, since its introduction to China in 2006, although there has been progress in its localization practice, it is still in its early stages. Firstly, this article clearly defines conceptual connotations and logical relationships of living wills,advance directives, and advance care planning, clarifying differences in their legal attributes and implementation processes. Secondly, systematically review relevant research progress at home and abroad, focus on analyzing key factors that restrict its promotion, and explore current institutional breakthroughs and limitations in combination with local legislative practices such as Shenzhen Special Economic Zone Medical Regulations. Finally, it is recommended to accelerate promotion of national level legislation in the future, explore implementation models that are in line with China’s national conditions, use digital technology to build registration platforms, and incorporate them into palliative care and medical insurance payment system to effectively protect patients’ personal rights and dignity of life.

[Key words] Living wills; Advance directives; Advance care planning

[中图分类号] R-05

[文献标识码] A

[文章编号] 1673-7210（2026）06（a）-0190-08

DOI：10.20047/j.issn1673-7210.25120615

[作者简介]

卫莉（1988.10-），女，硕士；研究方向：医务社工实务，中长期照护，缓和医学安宁疗护，认知症照护，重症医学社会工作。

[通讯作者] 李春厚（1966.12-），女，硕士，研究员，中国医学科学院北京协和医院社会工作部主任；研究方向：公共卫生，医疗保险，社会工作，护理服务。

（收稿日期：2025-12-08）

（修回日期：2026-02-03）